Jetzt ist es bald so weit. Das neue Jahr steht vor der Tür - was es wohl dieses Mal für uns bereit hält?! Wie gut, dass wir es nicht wissen, sonst würden wir ein ums andre Mal vor Silvester stehen, tief schnaufen und denken: DAS schaff' ich nie. Und dann schaffen wir es eben meistens doch. Irgendwie. Durch das neue Jahr. Und da es meist eh anders kommt ... gehen wir also frohgemut mir leichtem Schritt ins neue Jahr.
Möge es uns allen nicht mehr aufladen, als wir imstande sind zu (er)tragen. Möge es viele schöne Momente bereit halten, die wir dann hoffentlich im Herzen bewahren, von wo sie uns Lichter sind für all die Tage, an denen es nicht so gut läuft. Und möge es uns allen das Bewußtsein geben, dass ohne einen jeden von uns die Welt ein wenig grauer und trauriger wäre.
Ich bin 45 Jahre alt. Und habe einen 11jährigen Sohn. Die Diagnose MS kam 4 Wochen nach meinem 44igsten Geburtstag. Wie geht man mit so was um? Was geschieht danach? Welchen Weg geht man? Meinen Weg erzähle ich hier.
Sonntag, 30. Dezember 2012
Samstag, 29. Dezember 2012
33.
Ich mache die Kleber auf der Spritze ab. Lässt sich leicht ablösen und dann ist es fast so, als wären gar keine da gewesen. Kann sich nichts verheddern. Gefühlt ist das besser ...
Das erste Mal.
Heute denke ich das erste Mal seit ich mich spritze darüber nach wie das wäre, wenn ich wieder damit aufhören würde. Das erste Mal stelle ich mir ernsthaft vor ich liese es wieder sein. Das erste Mal beschäftige ich mich mit dem Gedanken der Sinnhaftigkeit, der Auswirkungen.
Auslöser?
Auslöser war die Spritze gestern abend, die sich dank des Reimport-Klebers auf der Spritze im Injektor verhakelte und alles irgendwie komisch war. Auslöser ist, dass der Juckreiz tagelang anhält und wirklich mittlerweile an meinen Nerven zerrt. Dass es einige Zeit danach brennt und juckt ist das eine. Blöd. Aber damit kann ich. Dass ich praktisch keine Minute mehr habe ohne Jucken oder Brennen, oder sonstwie Schmerzen, das ist hart. Das macht mich mürbe. Ich trage nur noch weite Sachen. Es fällt mir schwer, mich zu setzen, aufzustehen. Und ich mag nicht mehr weg gehen. Einkaufen krieg ich noch hin. Und das war es dann.
Ich spritze jetzt seit 32 Tagen. Ja, OK, ich hab viel gejammert. Musste mal raus ... aber in Frage gestellt, dass ich das richtige tue habe ich bis zum heutigen Tage nicht.
Ich wünschte, ich wüßte, es ist nur eine Phase ... aber wer weiß das schon. Wer weiß eigentlich irgendwas?!
Auslöser?
Auslöser war die Spritze gestern abend, die sich dank des Reimport-Klebers auf der Spritze im Injektor verhakelte und alles irgendwie komisch war. Auslöser ist, dass der Juckreiz tagelang anhält und wirklich mittlerweile an meinen Nerven zerrt. Dass es einige Zeit danach brennt und juckt ist das eine. Blöd. Aber damit kann ich. Dass ich praktisch keine Minute mehr habe ohne Jucken oder Brennen, oder sonstwie Schmerzen, das ist hart. Das macht mich mürbe. Ich trage nur noch weite Sachen. Es fällt mir schwer, mich zu setzen, aufzustehen. Und ich mag nicht mehr weg gehen. Einkaufen krieg ich noch hin. Und das war es dann.
Ich spritze jetzt seit 32 Tagen. Ja, OK, ich hab viel gejammert. Musste mal raus ... aber in Frage gestellt, dass ich das richtige tue habe ich bis zum heutigen Tage nicht.
Ich wünschte, ich wüßte, es ist nur eine Phase ... aber wer weiß das schon. Wer weiß eigentlich irgendwas?!
Freitag, 28. Dezember 2012
Frühling? Frühling.
Ja, tatsächlich, es ist grün, windig, regnerisch und nicht besonders kalt. Und: heute war der erste Klamottenkatalog mit der Frühjahrskollektion 2013 im Briefkasten!
Donnerstag, 27. Dezember 2012
Lernen.
Was ich noch alles lerne auf meine alten Tage. Re-Import. Ich weiß nicht mal wie man das schreibt! Geschweige denn wusste ich bis vor 5 Wochen, was das ist. Ein Reimport (oder Re-Import) - in diesem Fall das Mittel, das ich mir nun täglich spritze - wird in Holland hergestellt, dann nach Deutschland importiert, um von dort in andere europäische Länder verschickt zu werden, nur um später wieder nach Deutschland zu kommen - nun aber um einiges billiger.
Falls mir jemand den Sinn erklären kann: Bitte. Danke. Jederzeit.
ICH habe nun gefühlt jeden Monat andere Spritzen. Mal ist nur die Umverpackung beklebt, dann die Spritzen selbst. Die Verpackung der einzelnen Spritzen ist unterschiedlich. Die Schutzkappen der Nadeln ebenso. Ich will jetzt nicht pienzig erscheinen, aber irgendwie ist es eben kein gutes Gefühl.
Zumal ich seit ungefähr 5 Tagen durch die Gegend laufe wie ein Tiger im Käfig. Es juckt. Es juckt an allen Stellen, an denen ich mich spritzte. Es juckt wie verrückt und ich könnte die Wände hoch gehen. Von morgens bis abends. Nein, ok, ich übertreibe. Es juckt oft. Den ganzen Tag über. Und ich hasse es.
Ich weiß: es liegt nicht am Reimport. Aber gefühlt, liegt es eben doch daran ...
Falls mir jemand den Sinn erklären kann: Bitte. Danke. Jederzeit.
ICH habe nun gefühlt jeden Monat andere Spritzen. Mal ist nur die Umverpackung beklebt, dann die Spritzen selbst. Die Verpackung der einzelnen Spritzen ist unterschiedlich. Die Schutzkappen der Nadeln ebenso. Ich will jetzt nicht pienzig erscheinen, aber irgendwie ist es eben kein gutes Gefühl.
Zumal ich seit ungefähr 5 Tagen durch die Gegend laufe wie ein Tiger im Käfig. Es juckt. Es juckt an allen Stellen, an denen ich mich spritzte. Es juckt wie verrückt und ich könnte die Wände hoch gehen. Von morgens bis abends. Nein, ok, ich übertreibe. Es juckt oft. Den ganzen Tag über. Und ich hasse es.
Ich weiß: es liegt nicht am Reimport. Aber gefühlt, liegt es eben doch daran ...
Dienstag, 25. Dezember 2012
Don't.
- Beipackzettel von Copaxone lesen. Nicht gut. Gar nicht gut.
- Erster Weihnachtsfeiertag mit Muttern. Nicht gut für die Nerven.
- Zu viel essen. Gar nicht gut für die Anzeige der Waage.
- Zu viele Plätzchen essen. Es wird einem schlecht davon.
- Hoffen, es könnte einmal schön werden an Weihnachten. Ohne Kommentar.
Zwischenfazit Weihnachten: Ich mag es nicht. Immernoch nicht. Ich kann Weihnachten einfach nichts, aber auch gar nichts Gutes abgewinnen. Vielleicht bringe ich meinen Sohn dazu, nächstes Jahr ans Meer zu fahren. Weg von alledem. Dann kann er das Weihnachtsgedöns an Heilige drei Könige mit seinem Vater nachholen und ich bin raus aus dem Ding. Und kann einmal entspannt das Jahr ausklingen lassen. Vielleicht.
Sonntag, 23. Dezember 2012
Weihnachten.
Sagte ich schon, dass ich Weihnachten NICHT mag!
"Und überhaupt will ich gar nicht mit euch Weihnachten feiern! Ich will lieber mit Papa Weihnachten feiern!"
Aber ich nicht. Womit wir ein Problem hätten ... so ziemlich kurz vor Weihnachten.
"Und überhaupt will ich gar nicht mit euch Weihnachten feiern! Ich will lieber mit Papa Weihnachten feiern!"
Aber ich nicht. Womit wir ein Problem hätten ... so ziemlich kurz vor Weihnachten.
23.12.
... oder 4. Advent ... oder vorletzte Spritze der ersten Packung ... oder Tag nach der Party ... oder Tag zum Aufräumen und entsorgen ...
Ich s o l l t e mich aufraffen, heute, endlich mal. Wer will schon kostbare Zeit verplempern ... wer will schon mehr denken müssen als unbedingt notwendig.
Ich sollte ...
Ich s o l l t e mich aufraffen, heute, endlich mal. Wer will schon kostbare Zeit verplempern ... wer will schon mehr denken müssen als unbedingt notwendig.
Ich sollte ...
Samstag, 15. Dezember 2012
Entscheidungen ...
Setz' ich mir das Ding vor oder nach der Weihnachtsfeier?
Für davor spricht: dann kann ich trinken oder nicht trinken, bleiben so lange ich will, muss nicht drüber nachdenken, hab es nicht mehr vor, sondern hinter mir.
Für danach spricht: sie startete um 18.00 Uhr. Wenn ich noch einigermaßen so spritzen will, dass ich nicht mit schmerzverzerrtem Gesicht durch die Menge laufen will, muss ich ziemlich früh spritzen. Und dann weiß ich nicht, wie lange es diesmal brennt und juckt usw usw
Ich spritzte vorher. sechzehnUhrungrad. Und ich traf sehr schlecht. Aber irgendwann war es dann eben auch wieder weg und ich abgelenkt. Fazit: Entscheidung OK.
Und nun hab ich einen dicken Kopp, zu wenig geschlafen und ein bisschen ein schlechtes Gewissen, ob so viel Alkohol überhaupt richtig ist mit den Medikamenten. Aber: schön war's. Richtig schön.
Für davor spricht: dann kann ich trinken oder nicht trinken, bleiben so lange ich will, muss nicht drüber nachdenken, hab es nicht mehr vor, sondern hinter mir.
Für danach spricht: sie startete um 18.00 Uhr. Wenn ich noch einigermaßen so spritzen will, dass ich nicht mit schmerzverzerrtem Gesicht durch die Menge laufen will, muss ich ziemlich früh spritzen. Und dann weiß ich nicht, wie lange es diesmal brennt und juckt usw usw
Ich spritzte vorher. sechzehnUhrungrad. Und ich traf sehr schlecht. Aber irgendwann war es dann eben auch wieder weg und ich abgelenkt. Fazit: Entscheidung OK.
Und nun hab ich einen dicken Kopp, zu wenig geschlafen und ein bisschen ein schlechtes Gewissen, ob so viel Alkohol überhaupt richtig ist mit den Medikamenten. Aber: schön war's. Richtig schön.
Dienstag, 11. Dezember 2012
Fünfzehn.
Die Hälfte der ersten Packung ist geschafft. Wäre ich jetzt Mathematik-Liebhaberin würde ich möglicherweise ausrechnen, wie viele es bis weiß der Geier wie lange wären ... aber da ich um meine trübsinnige Seite weiß, denke ich einfach nicht weiter darüber nach.
Weihnachtskarten für meine MitarbeiterInnen geschrieben. Sind ganz schön viele im Verhältnis zu den vergangenen Jahren. Führungskraft sein, Bereiche verantwortlich führen, mehr tun, als "nur" tun, ... es hätte schön sein und werden können. Ist das nicht was man sich gemeinhin auf der Karriereleiter wünscht? Ein großer Schritt nach vorn.
Ausgebremst. Das Leben hat scheinbar mal wieder andere Pläne mit mir. Bin ich ja gewohnt. Und trotzdem wünschte ich mir manchmal einfach nur, die Dinge würde sich fügen wie ich es gern hätte.
- Wir sind doch hier nicht bei "Wünsch-dir-was"! -
... nicht mal zu Weihnachten.
Weihnachtskarten für meine MitarbeiterInnen geschrieben. Sind ganz schön viele im Verhältnis zu den vergangenen Jahren. Führungskraft sein, Bereiche verantwortlich führen, mehr tun, als "nur" tun, ... es hätte schön sein und werden können. Ist das nicht was man sich gemeinhin auf der Karriereleiter wünscht? Ein großer Schritt nach vorn.
Ausgebremst. Das Leben hat scheinbar mal wieder andere Pläne mit mir. Bin ich ja gewohnt. Und trotzdem wünschte ich mir manchmal einfach nur, die Dinge würde sich fügen wie ich es gern hätte.
- Wir sind doch hier nicht bei "Wünsch-dir-was"! -
... nicht mal zu Weihnachten.
Sonntag, 9. Dezember 2012
Dreizehn.
Glückszahl?
Jeden Fall ist 2. Advent. Es ist saukalt und schneit. Ein ereignisreiches Wochenende geht zu Ende. Schön war es.Die Wohnung ist IKEA-mäßig aufgehübscht. Der Gruselsonntag ausgehebelt durch ein ausgedehntes Adventsfrühstück in netter Gesellschaft. Ein abendlicher Spaziergang durch Kälte und Schnee hat gut getan. Bewegung tut der Seele gut.
Es gibt Pfannkuchen zum Abendessen. Und dann ein heißes Bad. Und vielleicht versuche ich Nummer 13 jetzt tatsächlich mal im Oberarm. Auch wenn ich jetzt noch nicht genau weiß wie das gehen soll ...
Jeden Fall ist 2. Advent. Es ist saukalt und schneit. Ein ereignisreiches Wochenende geht zu Ende. Schön war es.Die Wohnung ist IKEA-mäßig aufgehübscht. Der Gruselsonntag ausgehebelt durch ein ausgedehntes Adventsfrühstück in netter Gesellschaft. Ein abendlicher Spaziergang durch Kälte und Schnee hat gut getan. Bewegung tut der Seele gut.
Es gibt Pfannkuchen zum Abendessen. Und dann ein heißes Bad. Und vielleicht versuche ich Nummer 13 jetzt tatsächlich mal im Oberarm. Auch wenn ich jetzt noch nicht genau weiß wie das gehen soll ...
Freitag, 7. Dezember 2012
Elf. Glaub' ich ...
Das Mitzählen wird schon schwerer...
The Voice of Germany auf dem Sofa neben dem Kind verpennt. VoG ist ganz wichtig für ihn. Deshalb bin ich natürlich dabei. Und wie immer keine Ahnung wie es ausging. Wenn er ein klein wenig cleverer wäre, würde er mich einfach nicht wecken und weiter fernsehen ... der Supergau!
Ich geh' ins Bett. Es tut scheiße weh!
The Voice of Germany auf dem Sofa neben dem Kind verpennt. VoG ist ganz wichtig für ihn. Deshalb bin ich natürlich dabei. Und wie immer keine Ahnung wie es ausging. Wenn er ein klein wenig cleverer wäre, würde er mich einfach nicht wecken und weiter fernsehen ... der Supergau!
Ich geh' ins Bett. Es tut scheiße weh!
Donnerstag, 6. Dezember 2012
Nummer zehn.
Es brennt wie Sau. Himmelherrgott! Zehn. Zehn verschissene Tage zu wahrscheinlich um die 100. Ein Zehntel ...
Ja. Ich jammere. Ich bin wütend. Ich könnte jemanden anschreien - wenn jemand da wäre. Ich habe so eine furchtbare Wut im Bauch. Ich bin so wütend, dass ich kotzen könnte.
Ja, und? Ja, ja, ich weiß, man darf ruhig wütend sein und Gefühle zeigen und so Kram. Und für was? Wofür sollte das gut sein? Es dringt nicht nach außen. Es bleibt schön innen verpackt. Der innere Disput über Dinge, die ich nicht ändern kann. Ich kann die Haare abschneiden, sie färben, mir neue Klamotten kaufen, die Wohnung aufhübschen, ... ich kann all das tun. Und all das bleibt draußen. Hält inne kurz vor meiner Haut, die die Nadel so leicht durchdringt. Alles, was von außen nach innen kommt, alles, was durchdringt, ist das Gift. Diese klare Flüssigkeit. Dieses bisschen Nichts. Das mich und meinen Körper so aus der Spur bringt. Es ist dieses Brennen, die dicke, rote, heiße Beule, die Knoten unter der Haut, ... es sickert in mich wie feiner Sand ...: das gehört jetzt zu dir, jeden Tag, immer. Ob du willst oder nicht. Lebe damit.
Ja. Ich jammere. Ich bin wütend. Ich könnte jemanden anschreien - wenn jemand da wäre. Ich habe so eine furchtbare Wut im Bauch. Ich bin so wütend, dass ich kotzen könnte.
Ja, und? Ja, ja, ich weiß, man darf ruhig wütend sein und Gefühle zeigen und so Kram. Und für was? Wofür sollte das gut sein? Es dringt nicht nach außen. Es bleibt schön innen verpackt. Der innere Disput über Dinge, die ich nicht ändern kann. Ich kann die Haare abschneiden, sie färben, mir neue Klamotten kaufen, die Wohnung aufhübschen, ... ich kann all das tun. Und all das bleibt draußen. Hält inne kurz vor meiner Haut, die die Nadel so leicht durchdringt. Alles, was von außen nach innen kommt, alles, was durchdringt, ist das Gift. Diese klare Flüssigkeit. Dieses bisschen Nichts. Das mich und meinen Körper so aus der Spur bringt. Es ist dieses Brennen, die dicke, rote, heiße Beule, die Knoten unter der Haut, ... es sickert in mich wie feiner Sand ...: das gehört jetzt zu dir, jeden Tag, immer. Ob du willst oder nicht. Lebe damit.
Mittwoch, 5. Dezember 2012
Schön? Schön.
Selten hat eine Veränderung so zu mir und den letzten Wochen und Monaten gepasst! 2013, du kannst kommen. Ich bin bereit.
Dienstag, 4. Dezember 2012
Montag, 3. Dezember 2012
Sch...
Vielleicht sollte ich mit Yoga anfangen. Ich bin zu ungelenk für manche Stellen, an denen ich mich spritzen soll. Schon mal versucht mit beiden Händen an den Hintern zu fassen, dabei einen Injektor im 90° Winkel zu halten, auszulösen UND dabei nicht zu wackeln?!
Ich hasse es. Ehrlich. Von ganzem Herzen. So.
Ich hasse es. Ehrlich. Von ganzem Herzen. So.
Eine Woche.
Heute steht also Nummer sieben aus. Nicht jetzt. Später. Wenn das Kind im Bett ist und ich Feierabend habe, die Küche aufgeräumt, die Wäsche aufgehängt, die Kontaktlinsen raus ...
Es ist wohl so, dass nach 4-6 Monaten erst die Wirkung einsetzt. Dann hat sich auch der Körper gewöhnt und die Nebenwirkungen verschwinden oft. 4-6 Monate ... das sind mindestens 120 Tage. Und ich hab erst sieben davon geschafft. Vielleicht darf ich daran nicht denken. Wahrscheinlich muss ich einen Tag nach dem anderen tun. Woche um Woche, Monat um Monat, Jahr für Jahr.
Das erste Knötchen hat sich nach der Spritze am Samstag gebildet. Ich glaube, sie sagte, das geht wieder weg.
Manchmal möchte ich schreien, weinen, weglaufen. Nur vor sich selbst weglaufen, das kann man nicht. Ich hab mich und meine Krankheit immer dabei ... wahrscheinlich ist sich anzufreunden die bessere Alternative, als zu hadern und wütend zu sein. Wahrscheinlich.
Es ist wohl so, dass nach 4-6 Monaten erst die Wirkung einsetzt. Dann hat sich auch der Körper gewöhnt und die Nebenwirkungen verschwinden oft. 4-6 Monate ... das sind mindestens 120 Tage. Und ich hab erst sieben davon geschafft. Vielleicht darf ich daran nicht denken. Wahrscheinlich muss ich einen Tag nach dem anderen tun. Woche um Woche, Monat um Monat, Jahr für Jahr.
Das erste Knötchen hat sich nach der Spritze am Samstag gebildet. Ich glaube, sie sagte, das geht wieder weg.
Manchmal möchte ich schreien, weinen, weglaufen. Nur vor sich selbst weglaufen, das kann man nicht. Ich hab mich und meine Krankheit immer dabei ... wahrscheinlich ist sich anzufreunden die bessere Alternative, als zu hadern und wütend zu sein. Wahrscheinlich.
Sonntag, 2. Dezember 2012
Nummer sechs.
Po. Ist wie Oberschenkel. Juckt nicht, brennt aber wie Sau ... boah, wie ich es hasse! Mein Bruder sagt, irgendwann gewöhnt sich der Körper an das Gift und dann werden die Nebenwirkungen kleiner .... Ha! Ich bin gerade mal bei Nummer sechs!
Wehe, diese Torturen bringen nichts. Wehe, ich bekomme einen weiteren Schub. Wehe, .... dann ...
Es ist gemein, wenn man sich ärgert und da ist Nichts und Niemand, an dem man es raus lassen kann. Kein wenn - dann. Niemand, den man zur Rechenschaft ziehen könnte. Keiner ist schuld. Manchmal zeigt einem das Leben in seiner ganzen Gewaltigkeit, wie klein und unwichtig man doch ist ....
Wehe, diese Torturen bringen nichts. Wehe, ich bekomme einen weiteren Schub. Wehe, .... dann ...
Es ist gemein, wenn man sich ärgert und da ist Nichts und Niemand, an dem man es raus lassen kann. Kein wenn - dann. Niemand, den man zur Rechenschaft ziehen könnte. Keiner ist schuld. Manchmal zeigt einem das Leben in seiner ganzen Gewaltigkeit, wie klein und unwichtig man doch ist ....
Sonntag.
Mal wieder ein schwieriger Sonntag. Dieses Zurückkommen ist manchmal so furchtbar schwer für das Kind. Meistens ist der Sonntagabend dann gelaufen. Vielleicht sollten wir doch wieder den Übergang nur über die Schule machen. Das schien irgendwie einfacher.
Wenn ich 3 Dinge ändern könnte ... welche das wohl wären?!
Wenn ich 3 Dinge ändern könnte ... welche das wohl wären?!
Nummer fünf.
Gestern. Keine leichte Entscheidung. Vor der Party oder danach. Am Ende habe ich mich für "vorher" entschieden. Aber außer der Reihe nochmal den Bauch gewählt. Eigentlich wäre Po dran gewesen, aber da ich noch nicht weiß, wie es an dieser Stelle sein wird, habe ich Bauch gewählt. Da wusste ich was auf mich zu kommt.
Kann ja nicht so schlimm sein, mal ein wenig anzupassen.
Und jetzt wartet hier der Adventskalender auf das Kind. Auch wenn das schon Gewohnheit ist, es ist trotzdem bissle doof, wenn immer mal wieder Päckchen warten, die aufgemacht werden wollen. Es gibt einfach einige Dinge im Leben von Trennungskindern, die kann man so und so machen, dass sie doof sind, kann man einfach nicht wegdiskutieren.
Kann ja nicht so schlimm sein, mal ein wenig anzupassen.
Und jetzt wartet hier der Adventskalender auf das Kind. Auch wenn das schon Gewohnheit ist, es ist trotzdem bissle doof, wenn immer mal wieder Päckchen warten, die aufgemacht werden wollen. Es gibt einfach einige Dinge im Leben von Trennungskindern, die kann man so und so machen, dass sie doof sind, kann man einfach nicht wegdiskutieren.
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