Kochen? Echt jetzt?

Nein!

Essen ausgeben. In der Cafeteria der Schule. Kochen - das kann ich niemandem zumuten, aber ein bißchen Essen raus geben, das geht.
Das erste Mal war das also heute. War sehr lustig. Die anderen Mädels waren ziemlich nett. Schüler und Lehrer alle sehr freundlich. Geh ich gerne wieder hin.

Lustig? Lustig!

Heute rief mal wieder Copaxone an. Nach dem wunderbaren Gespräch beim letzten Mal, bin ich nun  heute sehr enttäuscht worden ... die Dame war zwar nett, aber irgendwie sehr angestrengt.

Sie: "Wie geht es Ihnen mit Copaxone?" (Stanardfrage)
Ich: "Joa, nicht ganz so gut. Ich habe aktuell einen Schub."
Sie: "Oh. Das tut mir leid."
Ich: "Daher werde ich voraussichtlich das Spritzen mit Copaxone einstellen."
Am anderen Ende der Leitung hört man eine Art lautloses Zischen. Sie schnappt nach Luft. Ich habe ein bißchen schlechtes Gewissen, dass ich sie so erschreckt habe ... ;-)

Nun legt sie aber los. Leiert all die Vorzüge von Copaxone runter. Jeder meiner Einwürfe wird mit einem "Aber" pariert. Sie fragt nach dem Schub, erzählt von 30%, den nicht vorhandenen Nebenwirkungen, ... blabla ...

Irgendwann muss ich lachen. Das verschafft mir eine kleine Verschnaufpause. Sie holt Luft. Und in der so entstandenen Stille nutze ich die Gelegenheit zu versichern, dass ihr Medikament wirklich ganz toll ist, es bei mir aber nicht darum geht eine andere Basistherapie zu machen, sondern gar nichts mehr zu nehmen. Jetzt ist sie ehrlich entsetzt. Wieder versucht sie, ein gutes Argument für Copaxone nach dem anderen aus dem Ärmel zu schütteln. Diesmal unterbreche ich sie früher:

"Es ist meine Entscheidung, die ich höchstens mit meinem Neurologen diskutiere, aber sicher nicht weiter mit Ihnen."

Sie streckt die Waffen. Wir wünschen uns einen guten Abend. Schade, dass die nette Dame von letztem Jahr nicht diesmal auch dran war mich anzurufen. Ich hätte mich gern verabschiedet.

Spritzen?

Spritzblockade. Was beim Schriftsteller die Schreibblockade ist bei mir eben die Spritzblockade. Es geht nicht. Es geht einfach nicht.

Wach? Wach!

Ich war heute um 5.00 (und ein paar Zerquetschte) wach. Hellwach. Unglaublich. Ich bin tatsächlich um 5.45 Uhr aufgestanden, weil ich dachte: nun, nachdem es anhält, dieses Wache, kannst auch aufstehen.

Nein, natürlich kann das nicht vom neuen Dope kommen, das braucht ja erst mal ein bis zwei Wochen, bis die Info im Hirn ist: jetzt kommt das Pillen-Wunder, das dich wach macht!

Oha.

Termin beim Neurologen. Ich mach es kurz, wenn ich auch lange bei ihm gesessen habe.

Copaxone ist offensichtlich nicht das Mittel der Wahl, bzw. ich gehöre nicht zu den 30%, bei denen es anschlägt. Eine andere Basistherapie mit Interferonen verspricht auch nicht mehr Erfolg. Das neue Aubagio auch nicht, auch wenn es den Vorteil hätte geschluckt werden zu können. Welches sind also die Alternativen?

Tysabri fällt weg - ich hab die Antikörper gegen JC im Blut.
Gilenya ist kritisch wegen meiner Kardiologen-Vorgeschichte, der Bericht ist dennoch unterwegs zum Neuro.
Tecfidera ist noch nicht auf dem Markt. Wir warten auf die Einführung. Eventuell eine Alternative, falls die Einführung jetzt wirklich kommt, 3x ist sie schon verschoben worden (... irgend so ein Patentding... man glaubt es kaum).

Und?

Nix weiter. Mehr gibt es nicht.

Ich hab jetzt Medis gegen die Müdigkeit und weiter Copaxone, da wir nicht wissen wann Tecfidera kommt und der Doc meint zu lange ganz ohne Medikamentation sei auch nicht so gut. Er hält - wie zu erwarten war - nicht ganz so viel von der Alternative keine Medis mehr zu nehmen.

Ich allerdings bin sicherer denn je. Aber auch diese Entscheidung will eine gute sein und sich gut anfühlen. Ich setze wirklich große Hoffnung in die Reha. Allein schon weil ich hoffe, endlich zur Ruhe zu kommen, endlich den Kopf frei zu haben, endlich bei mir selbst sein zu können - und sei es nur für ein paar Tage.

Vorabend.

Morgen: Termin beim Neurologen.

"Wie geht's dir?"

Also tatsächlich hat mich keiner gefragt. Aber wenn einer gefragt hätte, was hätte ich geantwortet? Ich bin gespannt. Nicht hibbelig, unruhig. Eher neugierig.

Tatsächlich habe ich ja schon einen Plan. Bin nur gespannt, ob ich den so mal eben selbstbewußt dahin geschissen beim Neuro auch vertreten kann. Und was er dazu sagt.

Ich stelle die Copaxone-Spritzerei ein. Wenn ich jetzt einen aktiven Herd habe, nützt sie wohl doch nicht. Ich gehöre offensichtlich nicht zu den 30% MS Erkrankten, die unter COP eine niedrigere Schubrate haben. Wohlgemerkt: ich weiß ja nicht welche Schubrate ich ohne gehabt hätte. Aber: hätte, hätte, Fahrradkette ... müßig darüber nachzudenken.
Ich werde außerdem keine Eskalationstherapie beginnen. Erstens: ich habe großen Respekt vor den Nebenwirkungen - oder wieder der Neuro sagt: unerwünschte Wirkungen - wenn dazu gehört, dass tödliche Hirnentzündungen dazu gehören. Nicht ganz selten wohlgemerkt. Ich habe schlicht und ergreifend Schiss. Zweitens: wirklich krank und beeinträchtigt bin ich ja nicht. Vielmehr, ich fühle mich nicht so. Gut, dieses Fatigue-Dingens hat es in sich. Aber sonst so ...
In der Reha soll sich meine Entscheidung setzen und sich gut anfühlen. Ich werde weitere Informationen, Beratungen und alls o was dazu bekommen und am Ende hoffentlich mit einem noch besseren Gefühl für meine Entscheidung nach Hasue reisen. Oder eben mit einer anderen Entscheidung.

Jedenfalls macht mich all dies ruhig. Ja, man könnte sagen: nahezu entspannt.

Ich gönne mir heute Abend einen perlenden Wein aus der Felsengartenkellerei Besigheim und die Freiheit, heute nicht zu spritzen.

Neues Jahr - neues Glück?

Fast 2 Jahre ist das mit der Sehnerventzündung jetzt her (Insider kürzen übrigens ab: SNE).

Der Neuro vermutet ja neue Aktivitäten, deshalb die Überweisung zum erneuten MRT. Das letzte ist ziemlich genau 7 Monate her. Gut also, ab in die Röhre. Neujahrsröhre? Zimperlich gehen sie da mit einem immer noch nicht um ;-)

Fazit 1: keine neuen Herde. Ja, schön. Mehr als das gute Dutzend, das ich so im Kopp habe, hätt ich auch nicht haben wollen.
Fazit 2: Ein Herd aktiv.Ja, nicht so schön. Wenigstens bestätigt es die beruhigende Tatsache, dass der neue Neuro seinen Job im Griff hat. Think pink.

Am Dienstag Neuro-Termin. Irgendwie bin ich gespannt. Aber am allermeisten bin ich müde. So entsetzlich müde ...  und die Motivation für meinen täglichen Schuss ist im negativen Bereich ...