Morgen: Termin beim Neurologen.
"Wie geht's dir?"
Also tatsächlich hat mich keiner gefragt. Aber wenn einer gefragt hätte, was hätte ich geantwortet? Ich bin gespannt. Nicht hibbelig, unruhig. Eher neugierig.
Tatsächlich habe ich ja schon einen Plan. Bin nur gespannt, ob ich
den so mal eben selbstbewußt dahin geschissen beim Neuro auch vertreten
kann. Und was er dazu sagt.
Ich stelle die Copaxone-Spritzerei ein. Wenn ich jetzt einen aktiven Herd habe, nützt sie wohl doch nicht. Ich gehöre offensichtlich nicht zu den 30% MS Erkrankten, die unter COP eine niedrigere Schubrate haben. Wohlgemerkt: ich weiß ja nicht welche Schubrate ich ohne gehabt hätte. Aber: hätte, hätte, Fahrradkette ... müßig darüber nachzudenken.
Ich werde außerdem keine Eskalationstherapie beginnen. Erstens: ich habe großen Respekt vor den Nebenwirkungen - oder wieder der Neuro sagt: unerwünschte Wirkungen - wenn dazu gehört, dass tödliche Hirnentzündungen dazu gehören. Nicht ganz selten wohlgemerkt. Ich habe schlicht und ergreifend Schiss. Zweitens: wirklich krank und beeinträchtigt bin ich ja nicht. Vielmehr, ich fühle mich nicht so. Gut, dieses Fatigue-Dingens hat es in sich. Aber sonst so ...
In der Reha soll sich meine Entscheidung setzen und sich gut anfühlen. Ich werde weitere Informationen, Beratungen und alls o was dazu bekommen und am Ende hoffentlich mit einem noch besseren Gefühl für meine Entscheidung nach Hasue reisen. Oder eben mit einer anderen Entscheidung.
Jedenfalls macht mich all dies ruhig. Ja, man könnte sagen: nahezu entspannt.
Ich gönne mir heute Abend einen perlenden Wein aus der Felsengartenkellerei Besigheim und die Freiheit, heute nicht zu spritzen.
Ich bin 45 Jahre alt. Und habe einen 11jährigen Sohn. Die Diagnose MS kam 4 Wochen nach meinem 44igsten Geburtstag. Wie geht man mit so was um? Was geschieht danach? Welchen Weg geht man? Meinen Weg erzähle ich hier.
Montag, 13. Januar 2014
Freitag, 10. Januar 2014
Neues Jahr - neues Glück?
Fast 2 Jahre ist das mit der Sehnerventzündung jetzt her (Insider kürzen übrigens ab: SNE).
Der Neuro vermutet ja neue Aktivitäten, deshalb die Überweisung zum erneuten MRT. Das letzte ist ziemlich genau 7 Monate her. Gut also, ab in die Röhre. Neujahrsröhre? Zimperlich gehen sie da mit einem immer noch nicht um ;-)
Fazit 1: keine neuen Herde. Ja, schön. Mehr als das gute Dutzend, das ich so im Kopp habe, hätt ich auch nicht haben wollen.
Fazit 2: Ein Herd aktiv.Ja, nicht so schön. Wenigstens bestätigt es die beruhigende Tatsache, dass der neue Neuro seinen Job im Griff hat. Think pink.
Am Dienstag Neuro-Termin. Irgendwie bin ich gespannt. Aber am allermeisten bin ich müde. So entsetzlich müde ... und die Motivation für meinen täglichen Schuss ist im negativen Bereich ...
Der Neuro vermutet ja neue Aktivitäten, deshalb die Überweisung zum erneuten MRT. Das letzte ist ziemlich genau 7 Monate her. Gut also, ab in die Röhre. Neujahrsröhre? Zimperlich gehen sie da mit einem immer noch nicht um ;-)
Fazit 1: keine neuen Herde. Ja, schön. Mehr als das gute Dutzend, das ich so im Kopp habe, hätt ich auch nicht haben wollen.
Fazit 2: Ein Herd aktiv.Ja, nicht so schön. Wenigstens bestätigt es die beruhigende Tatsache, dass der neue Neuro seinen Job im Griff hat. Think pink.
Am Dienstag Neuro-Termin. Irgendwie bin ich gespannt. Aber am allermeisten bin ich müde. So entsetzlich müde ... und die Motivation für meinen täglichen Schuss ist im negativen Bereich ...
Donnerstag, 26. Dezember 2013
Gut? Gut ...
"Wie geht's dir?"
Wenn Menschen, die man gerne hat und bei denen man weiß, dass sie eine ehrliche Antwort erwarten, freut man sich, wenn sie diese Frage stellen. Eigentlich. Diese Frage bedeutet, dass sie sich Gedanken machen, sich interessieren, einfach eben wissen wollen, wie es einem geht, so wie man selbst wissen will, wie es ihnen geht.
Nur. Was antwortet man? Gut. Schlecht. Weiß nicht ...
Die Antwort auf diese harmlose Frage war schon mal einfacher. Im Moment geht es weder gut noch schlecht. Ich habe Urlaub, also eher gut. Ich schaffe keinen Tag nehr ohne Tabletten oder komatösen Schlaf, also schlecht. Ich warte auf das MRT, die Reha, also weiß ich eher nicht so recht, wie es mir geht - medizinisch gesehen ....
Persönlich gesehen spreche ich im Moment lieber gar nicht darüber.
Wenn Menschen, die man gerne hat und bei denen man weiß, dass sie eine ehrliche Antwort erwarten, freut man sich, wenn sie diese Frage stellen. Eigentlich. Diese Frage bedeutet, dass sie sich Gedanken machen, sich interessieren, einfach eben wissen wollen, wie es einem geht, so wie man selbst wissen will, wie es ihnen geht.
Nur. Was antwortet man? Gut. Schlecht. Weiß nicht ...
Die Antwort auf diese harmlose Frage war schon mal einfacher. Im Moment geht es weder gut noch schlecht. Ich habe Urlaub, also eher gut. Ich schaffe keinen Tag nehr ohne Tabletten oder komatösen Schlaf, also schlecht. Ich warte auf das MRT, die Reha, also weiß ich eher nicht so recht, wie es mir geht - medizinisch gesehen ....
Persönlich gesehen spreche ich im Moment lieber gar nicht darüber.
Sonntag, 22. Dezember 2013
Neues von der Front.
Die Antwort der Rentenversicherung kam gestern. Ich könne natürlich in die Schmieder Klinik nach Konstanz, müsse dann eben die Mehrkosten selbst tragen. Gefolgt von einer genauen Aufstellung welche Kosten wer trägt, einschließlich anfallender Reisekosten, die ich dann gefälligst auch selbst bezahlen müsse, lägen sie über 130 Euro.
Das hört sich jetzt schlimmer an als es ist. Bei einer Reha-Dauer von 20 Tagen müsste ich gute 100 Euro selbst tragen. Zusätzlich zu den obligatorischen 10 Euro pro Tag. Spannend wird das ganze sollte die Reha verlängert werden. Dann könnten da mal eben bis 1.500 Euro auf mich zu kommen. Die ich natürlich nicht zahlen kann.
Unabhängig davon: hier gehts mir ein bissle ums Prinzip. Dürfen die das? Ist das recht, dass es so läuft?
Leider muss ich noch 2,5 Monate warten, bis ich die neue Rechtsschutzversicherung in Anspruch nehmen kann.
Ich muss nochmals lesen, wie lange ich Zeit habe, den ebenfalls angehängten Wisch zu unterzeichnen, welche Option ich jetzt wähle. Selbstübernahme der Mehrkosten oder nach Meck-Pomm ...
Das hört sich jetzt schlimmer an als es ist. Bei einer Reha-Dauer von 20 Tagen müsste ich gute 100 Euro selbst tragen. Zusätzlich zu den obligatorischen 10 Euro pro Tag. Spannend wird das ganze sollte die Reha verlängert werden. Dann könnten da mal eben bis 1.500 Euro auf mich zu kommen. Die ich natürlich nicht zahlen kann.
Unabhängig davon: hier gehts mir ein bissle ums Prinzip. Dürfen die das? Ist das recht, dass es so läuft?
Leider muss ich noch 2,5 Monate warten, bis ich die neue Rechtsschutzversicherung in Anspruch nehmen kann.
Ich muss nochmals lesen, wie lange ich Zeit habe, den ebenfalls angehängten Wisch zu unterzeichnen, welche Option ich jetzt wähle. Selbstübernahme der Mehrkosten oder nach Meck-Pomm ...
Geschafft? Geschafft.
Es ist geschafft! Der kürzeste Tag des Jahres liegt hinter mir. Jetzt geht es wieder aufwärts. Es wird wieder heller.
Donnerstag, 12. Dezember 2013
Die spinnen? Die spinnen ... doch.
So, nun kam der Brief von der Reha-Klinik in Mecklenburg-Vorpommern. Wann ich kommen soll. Und .... 3x darf der geneigte Leser raten ... tatatataaaa ... am 19.12.!
Da fehlen einem erst mal die Worte, dann bricht hysterisches Kichern aus und am Ende muss man sich setzen. Nicht nur, dass ICH in meinem Antrag erwähnt hatte, dass ich alleinerziehende Mutter eines 11jährigen Kindes bin. Nein, die Neurologin hatte es tatsächlich auch nochmals in ihrem Bericht aufgeschrieben. Nun frag ich mich: was denken die sich, wie ich so im Allgemeinen Weihnachten verbringe? Nein, wahrscheinlich denken sie gar nichts. Wär ja noch schöner ... auch noch denken bei der Arbeit ...
Gut. Ein Mal tief durchatmen. Der Einspruch bzw. meine Bitte um Änderung der Reha-Einrichtung geht heute raus. Ich lasse mich überraschen.
Und nicht dass jetzt wer denkt, ich hätte was gegen Meck-Pomm. Natürlich nicht. Ich will nur nicht 1x durch die komplette Republik fahren müssen. Und nein, eigentlich mag ich Weihnachten auch nicht. Und als ich noch kein Kind hatte, wäre ich einfach gefahren am 19. nach Meck-Pomm. Warum auch nicht. Aber die Zeiten haben sich eben geändert ....
Da fehlen einem erst mal die Worte, dann bricht hysterisches Kichern aus und am Ende muss man sich setzen. Nicht nur, dass ICH in meinem Antrag erwähnt hatte, dass ich alleinerziehende Mutter eines 11jährigen Kindes bin. Nein, die Neurologin hatte es tatsächlich auch nochmals in ihrem Bericht aufgeschrieben. Nun frag ich mich: was denken die sich, wie ich so im Allgemeinen Weihnachten verbringe? Nein, wahrscheinlich denken sie gar nichts. Wär ja noch schöner ... auch noch denken bei der Arbeit ...
Gut. Ein Mal tief durchatmen. Der Einspruch bzw. meine Bitte um Änderung der Reha-Einrichtung geht heute raus. Ich lasse mich überraschen.
Und nicht dass jetzt wer denkt, ich hätte was gegen Meck-Pomm. Natürlich nicht. Ich will nur nicht 1x durch die komplette Republik fahren müssen. Und nein, eigentlich mag ich Weihnachten auch nicht. Und als ich noch kein Kind hatte, wäre ich einfach gefahren am 19. nach Meck-Pomm. Warum auch nicht. Aber die Zeiten haben sich eben geändert ....
Donnerstag, 5. Dezember 2013
Neu? Neu ...?
Heute Termin beim Neurologen (der neue ist ehrlich weltklasse - ich mag den).
Weiter gehts wie? MRT - um zu sehen, ob neue aktive Herde da sind, meine zunehmende Erschöpfung lässt darauf schließen (Termin leider erst im Januar). Blut abnehmen. Bestimmen, ob es diesen JCV oder JVC oder wie auch immer Dingens in meinem Blut gibt - weil, Umstellung auf Tysabri könnte denkbar sein. (Wobei, wenn ich das im Netz so lese, was es darüber gibt, ich weiß nicht .... :-( ).
Außerdem mittelfristig: Landratsamt Schwerbehinderung beantragen und Anstreben auf wenigstens 80% Arbeitsumfang runter zu gehen, besser noch mehr.
Im Januar also sehen wir weiter.
Außerdem kam heute die Bewilligung meines Reha-Antrags! Und wo wollen die mich hin schicken?? Nach Mecklenburg-Vorpommern! Ich fasse es nicht.
Ich werd morgen mal anrufen, welche Chancen ich habe in die Schmiedener Kliniken am Bodensee. Meinem Wunsch danach konnte nicht entsprochen werden, weil die Schmiedener Kliniken bei gleicher Leistung wesentlich teurer seien. Seufz.
Ich bin erstmal ein paar Tage krank geschrieben - ich muss verdauen.
Was sonst noch geschah: Reifen platt vom Sohn - gerade noch Bus bekommen. Heute nach vielen Monaten endlich wieder "nur" 60 Kilo auf der Waage. Wohl denn, es sind nur noch 5! Nikolausi vorbereitet. Bald-ist-WE-Freude. Ein Verehrer ist aus der Versenkung aufgetaucht, ein anderer abgetaucht. Projekt "Hund" erstmal wieder auf Eis.
Weiter gehts wie? MRT - um zu sehen, ob neue aktive Herde da sind, meine zunehmende Erschöpfung lässt darauf schließen (Termin leider erst im Januar). Blut abnehmen. Bestimmen, ob es diesen JCV oder JVC oder wie auch immer Dingens in meinem Blut gibt - weil, Umstellung auf Tysabri könnte denkbar sein. (Wobei, wenn ich das im Netz so lese, was es darüber gibt, ich weiß nicht .... :-( ).
Außerdem mittelfristig: Landratsamt Schwerbehinderung beantragen und Anstreben auf wenigstens 80% Arbeitsumfang runter zu gehen, besser noch mehr.
Im Januar also sehen wir weiter.
Außerdem kam heute die Bewilligung meines Reha-Antrags! Und wo wollen die mich hin schicken?? Nach Mecklenburg-Vorpommern! Ich fasse es nicht.
Ich werd morgen mal anrufen, welche Chancen ich habe in die Schmiedener Kliniken am Bodensee. Meinem Wunsch danach konnte nicht entsprochen werden, weil die Schmiedener Kliniken bei gleicher Leistung wesentlich teurer seien. Seufz.
Ich bin erstmal ein paar Tage krank geschrieben - ich muss verdauen.
Was sonst noch geschah: Reifen platt vom Sohn - gerade noch Bus bekommen. Heute nach vielen Monaten endlich wieder "nur" 60 Kilo auf der Waage. Wohl denn, es sind nur noch 5! Nikolausi vorbereitet. Bald-ist-WE-Freude. Ein Verehrer ist aus der Versenkung aufgetaucht, ein anderer abgetaucht. Projekt "Hund" erstmal wieder auf Eis.
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