Donnerstag, 26. Dezember 2013

Gut? Gut ...

"Wie geht's dir?"

Wenn Menschen, die man gerne hat und bei denen man weiß, dass sie eine ehrliche Antwort erwarten, freut man sich, wenn sie diese Frage stellen. Eigentlich. Diese Frage bedeutet, dass sie sich Gedanken machen, sich interessieren, einfach eben wissen wollen, wie es einem geht, so wie man selbst wissen will, wie es ihnen geht.

Nur. Was antwortet man? Gut. Schlecht. Weiß nicht ...

Die Antwort auf diese harmlose Frage war schon mal einfacher. Im Moment geht es weder gut noch schlecht. Ich habe Urlaub, also eher gut. Ich schaffe keinen Tag nehr ohne Tabletten oder komatösen Schlaf, also schlecht. Ich warte auf das MRT, die Reha, also weiß ich eher nicht so recht, wie es mir geht - medizinisch gesehen ....

Persönlich gesehen spreche ich im Moment lieber gar nicht darüber.

Sonntag, 22. Dezember 2013

Neues von der Front.

Die Antwort der Rentenversicherung kam gestern. Ich könne natürlich in die Schmieder Klinik nach Konstanz, müsse dann eben die Mehrkosten selbst tragen. Gefolgt von einer genauen Aufstellung welche Kosten wer trägt, einschließlich anfallender Reisekosten, die ich dann gefälligst auch selbst bezahlen müsse, lägen sie über 130 Euro.

Das hört sich jetzt schlimmer an als es ist. Bei einer Reha-Dauer von 20 Tagen müsste ich gute 100 Euro selbst tragen. Zusätzlich zu den obligatorischen 10 Euro pro Tag. Spannend wird das ganze sollte die Reha verlängert werden. Dann könnten da mal eben bis 1.500 Euro auf mich zu kommen. Die ich natürlich nicht zahlen kann.

Unabhängig davon: hier gehts mir ein bissle ums Prinzip. Dürfen die das? Ist das recht, dass es so läuft?

Leider muss ich noch 2,5 Monate warten, bis ich die neue Rechtsschutzversicherung in Anspruch nehmen kann.

Ich muss nochmals lesen, wie lange ich Zeit habe, den ebenfalls angehängten Wisch zu unterzeichnen, welche Option ich jetzt wähle. Selbstübernahme der Mehrkosten oder nach Meck-Pomm ...

Geschafft? Geschafft.

Es ist geschafft! Der kürzeste Tag des Jahres liegt hinter mir. Jetzt geht es wieder aufwärts. Es wird wieder heller.

Donnerstag, 12. Dezember 2013

Die spinnen? Die spinnen ... doch.

So, nun kam der Brief von der Reha-Klinik in Mecklenburg-Vorpommern. Wann ich kommen soll. Und .... 3x darf der geneigte Leser raten ... tatatataaaa ... am 19.12.!

Da fehlen einem erst mal die Worte, dann bricht hysterisches Kichern aus und am Ende muss man sich setzen. Nicht nur, dass ICH in meinem Antrag erwähnt hatte, dass ich alleinerziehende Mutter eines 11jährigen Kindes bin. Nein, die Neurologin hatte es tatsächlich auch nochmals in ihrem Bericht aufgeschrieben. Nun frag ich mich: was denken die sich, wie ich so im Allgemeinen Weihnachten verbringe? Nein, wahrscheinlich denken sie gar nichts. Wär ja noch schöner ... auch noch denken bei der Arbeit ...

Gut. Ein Mal tief durchatmen. Der Einspruch bzw. meine Bitte um Änderung der Reha-Einrichtung geht heute raus. Ich lasse mich überraschen.

Und nicht dass jetzt wer denkt, ich hätte was gegen Meck-Pomm. Natürlich nicht. Ich will nur nicht 1x durch die komplette Republik fahren müssen. Und nein, eigentlich mag ich Weihnachten auch nicht. Und als ich noch kein Kind hatte, wäre ich einfach gefahren am 19. nach Meck-Pomm. Warum auch nicht. Aber die Zeiten haben sich eben geändert ....

Donnerstag, 5. Dezember 2013

Neu? Neu ...?

Heute Termin beim Neurologen (der neue ist ehrlich weltklasse - ich mag den).

Weiter gehts wie? MRT - um zu sehen, ob neue aktive Herde da sind, meine zunehmende Erschöpfung lässt darauf schließen (Termin leider erst im Januar). Blut abnehmen. Bestimmen, ob es diesen JCV oder JVC oder wie auch immer Dingens in meinem Blut gibt - weil, Umstellung auf Tysabri könnte denkbar sein. (Wobei, wenn ich das im Netz so lese, was es darüber gibt, ich weiß nicht .... :-( ).

Außerdem mittelfristig: Landratsamt Schwerbehinderung beantragen und Anstreben auf wenigstens 80% Arbeitsumfang runter zu gehen, besser noch mehr.

Im Januar also sehen wir weiter.

Außerdem kam heute die Bewilligung meines Reha-Antrags! Und wo wollen die mich hin schicken?? Nach Mecklenburg-Vorpommern! Ich fasse es nicht.
Ich werd morgen mal anrufen, welche Chancen ich habe in die Schmiedener Kliniken am Bodensee. Meinem Wunsch danach konnte nicht entsprochen werden, weil die Schmiedener Kliniken bei gleicher Leistung wesentlich teurer seien. Seufz.

Ich bin erstmal ein paar Tage krank geschrieben - ich muss verdauen.

Was sonst noch geschah: Reifen platt vom Sohn - gerade noch Bus bekommen. Heute nach vielen Monaten endlich wieder "nur" 60 Kilo auf der Waage. Wohl denn, es sind nur noch 5! Nikolausi vorbereitet. Bald-ist-WE-Freude. Ein Verehrer ist aus der Versenkung aufgetaucht, ein anderer abgetaucht. Projekt "Hund" erstmal wieder auf Eis.

Montag, 25. November 2013

1 Jahr = 362 Tage

So, heute nun spritze ich meine Jahresspritze Copaxone. Es gibt was zu feiern, pling kling ...

Jeden Tag eine, das macht summa summarum heute die 365. Ha! Aber es stimmt nicht, 3x habe ich in diesem Jahr ausgelassen. 1x bin ich eingeschlafen, bevor ich spritzen konnte. Dann hatte ich 1x definitiv zu viel getrunken und nicht bedacht vor dem Feiern zu spritzen. Und dann hatte ich 1x schlicht und ergreifend einfach keine Lust! Mit dem Ergebnis kann ich leben. Ich scheine zuverlässig ....

Ein Jahr hab ich mir gegeben, als ich mir die ersten Spritzen setzte. Ein Jahr bleibst du dran, sagte ich mir damals. Ein Jahr und dann setzt du dich hin und überlegst, ob es weiter gehen soll/kann/darf/muss. Also setze ich mich. Was ist passiert? Zugenommen habe ich - 5 kg. Und mit denen kämpfe ich jeden Tag. Ich hasse sie. Ebenso wie ich die Dellen und Beulen hasse, die an manchen Tagen meinen mittlerweile nicht mehr ganz jungen und glatten Körper zieren. Das Spritzen an sich, stört mich gar nicht so. Also, ich meine die Tatsache, dass ich es jeden Tag tun muss. Das Brennen zermürbt und die Dellen und die Kilos, aber nicht der Akt an sich. Mal abgesehen davon, dass ich noch 2 Packungen im Kühlschrank lagern habe - immerhin 3.000 Euro round about - werde ich jetzt nicht aufgeben. Jetzt nicht. Dieses Jahr spritze ich noch. Und ich nehme mir einfach weitere 12 Monate vor.

Es gab keinen weiteren Schub, das linke Auge sieht wieder normal, kein lahmes Bein, kein schwacher Arm. Ich glaube, ich kann sehr zufrieden und glücklich sein. Der Verlauf - ob dank Copaxone oder auch ohne, wer weiß das schon - scheint nicht schlimm zu sein. Nahezu 2 Jahre ohne Schub, das haben viele andere nicht. So ein Glück. Und deshalb bin ich dankbar. Auch wenn ich es bisher noch nicht geschafft habe, aus meinem Schicksal zu lernen und Dinge zu verändern. Noch nicht. Aber ich will nicht ungnädig mit mir sein. Es ist OK. Es wird, ich bin sicher.

Wenn nur diese Müdigkeit, diese Zerschlagenheit nicht wäre. Dieses Gefühl, unfähig zu sein auch nur einen einzigen Schritt mehr machen zu können. Auch wenn es dann natürlich doch geht. Das Gefühl an sich ist eklig. Es fühlt sich so ohnmächtig an, so schwach.