Ein Anruf. Eine Nachricht. Frau D. ist gestorben. So nüchtern, so sachlich und so traurig.
Es ist nicht die Tatsache, dass jemand geht. Es ist das, was er zurück läßt. Diese Lücke, die Traurigkeit, die Endgültigkeit. Das Ende der Hoffnung.
Nein, man kann nicht sagen, dass ich sie gut kannte. Ich durfte sie kennenlernen letztes Jahr im Krankenhaus und bin darüber sehr froh.Ein paar Stunden und Tage, einen winzigen Einblick in ein kleines Stück langes Leben.
Ich habe es nie geschafft, mich zu melden. Dies war und dann das. Und am Ende war so viel Zeit vergangen, dass ich mich nicht mehr traute.
Irgendwas ist immer. Und über diese großen "Irgendwase" vergißt man die kleinen Dinge, verliert sie aus den Augen, übersieht sie. Und irgendwann ist es zu spät.
Wieder dieser Gedanke: warum den wunderbarsten Menschen nicht mehr Zeit vergönnt ist. Ich habe ungleich viel über meinen Dad nachgedacht in den letzten Tagen. Er kam mir häufig in die Gedanken und auch das Kind hat ihn erwähnt. Wenn sich die Tür zwischen Hier und Dort öffnet und ein Mensch hindurch geht, den man kennt und gern hat, dann hat man das Gefühl, dass für ein kleines Weilchen die Barriere offen ist und man ein wenig mehr von denen fühlt, die schon lange gegangen sind.
Danke Frau D. Es war mir ein Fest, Sie kennenzulernen. Machen Sie's gut und erfreuen Sie das Dort mit Ihrem wunderbaren Wesen.
Ich bin 45 Jahre alt. Und habe einen 11jährigen Sohn. Die Diagnose MS kam 4 Wochen nach meinem 44igsten Geburtstag. Wie geht man mit so was um? Was geschieht danach? Welchen Weg geht man? Meinen Weg erzähle ich hier.
Mittwoch, 27. Februar 2013
Ärzte.
Ein weiterer Arztbesuch leigt hinter mir. EKG. Besser gesagt: Belastungs-EKG. Diagnose: auffällig. Nächster Schritt: Kardiologe.
Dr. H. versichert, das sei alles gar nicht schlimm und vermutet eine zurückliegende Herzmuskelentzündung. Von irgendwann mal.
ICH finde, mein Dad hatte recht. Wenn du einmal krank bist und zum Arzt gehst, kommst du von den Weißkitteln nimmer weg.
... etwas frustriert, heute ...
Dr. H. versichert, das sei alles gar nicht schlimm und vermutet eine zurückliegende Herzmuskelentzündung. Von irgendwann mal.
ICH finde, mein Dad hatte recht. Wenn du einmal krank bist und zum Arzt gehst, kommst du von den Weißkitteln nimmer weg.
... etwas frustriert, heute ...
Sonntag, 24. Februar 2013
Alt? Alt.
Ich bin alt geworden. Ich werde alt. Manche würde diese Erkenntnis traurig machen. Ich bin ganz froh. Bedeutet es doch einfach, dass mein schlechteres Sehen altersbedingt ist. Es ist kein neuer Schub!
Die Neurologin hatte vor 2 Wochen schon den Test gemacht. Dieses VEP. Der Nerv leite nicht schlechter als beim letzten Mal. Lies sie mir ausrichten. Also bin ich zur Augenärztin, Dr. S. vermaß meine Augen, bat mich dies und das zu lesen. Am Ende bestätigte sie mir ein Sehvermögen auf dem linken Auge von 60% - keine Verschlechterung zu letztem Jahr. Und die Tatsache, dass ich eine Lesebrille benötige. Altersweitsichtigkeit. Ich könnte mich auch für die Gleitsichtbrille entscheiden. Aber ich mag ja eigentlich keine Brille. Also doch die Kontaktlinsen wie bisher und die Lesebrille auf der Nase? Es gibt noch Linsen, die beides ausgleichen. Aber - ohne es wirklich zu wissen - fürchte ich, die sind entsetzlich teuer.
Nun denn, mein nächster Gang wird der zum Optiker sein.
Die Neurologin hatte vor 2 Wochen schon den Test gemacht. Dieses VEP. Der Nerv leite nicht schlechter als beim letzten Mal. Lies sie mir ausrichten. Also bin ich zur Augenärztin, Dr. S. vermaß meine Augen, bat mich dies und das zu lesen. Am Ende bestätigte sie mir ein Sehvermögen auf dem linken Auge von 60% - keine Verschlechterung zu letztem Jahr. Und die Tatsache, dass ich eine Lesebrille benötige. Altersweitsichtigkeit. Ich könnte mich auch für die Gleitsichtbrille entscheiden. Aber ich mag ja eigentlich keine Brille. Also doch die Kontaktlinsen wie bisher und die Lesebrille auf der Nase? Es gibt noch Linsen, die beides ausgleichen. Aber - ohne es wirklich zu wissen - fürchte ich, die sind entsetzlich teuer.
Nun denn, mein nächster Gang wird der zum Optiker sein.
Samstag, 23. Februar 2013
Dates? Dates ...
Nun, ich seh nicht aus wie Frankenstein's Tochter. Ich bin auch nicht doof. Bisschen dusselig ab und an, aber sonst ... Ich habe Freunde und im Normalfall alle meine 7 Sinne beisammen.
Himmelherrgottnochmal! Und ich hab kein Schild um den Hals worauf steht "Do not date!"
Himmelherrgottnochmal! Und ich hab kein Schild um den Hals worauf steht "Do not date!"
Alleinsein? Allein sein.
Die wichtigsten Stunden in der Woche sind für mich die, in denen ich alleine bin. Für mich sein kann. Was auch immer tun kann - ohne dass irgendwer etwas von mir will. Mein Tempo, meine Wünsche, meine Gedanken.
Gibt mir Ruhe und Kraft für die nächsten Stunden und Tage. Für die Zeit, wenn ich das Gefühl habe, dass alles und jeder ständig an mir zerrt.
Alleinsein.
Gibt mir Ruhe und Kraft für die nächsten Stunden und Tage. Für die Zeit, wenn ich das Gefühl habe, dass alles und jeder ständig an mir zerrt.
Alleinsein.
Donnerstag, 21. Februar 2013
Original? Original.
Nun, jetzt ist also das gewünschte Original-Präparat Copaxone am Start. Also kein Reimport. Und was soll ich sagen?!
Hatte das erste mal Probleme mit dem Injektor, die Spritze hat sich nicht entladen. Verhakelt. 1 Spritze also in den Müll. Die nächste Packung werde ich also nicht dienstags, sondern montags beginnen.
Und sonst? Nichts.
Hatte das erste mal Probleme mit dem Injektor, die Spritze hat sich nicht entladen. Verhakelt. 1 Spritze also in den Müll. Die nächste Packung werde ich also nicht dienstags, sondern montags beginnen.
Und sonst? Nichts.
Dienstag, 19. Februar 2013
Mittwoch, 13. Februar 2013
79
79 Spritzen. Das sind fast 3 Monate. 3 Monate geschafft. Fast. How many to go? Wenn ich wüßte wie das Ende wäre und wann ...
Jedenfalls gehören sie zu meinem Abend wie das Entfernen der Kontaktlinsen jeden Abend dazu gehört. Ein Teil meines Tagesablaufs, meines Alltags. Immer wieder. Jeden Tag. Routine. Routine? Was ist schon Routine? Du tust etwas, immer gleich und plötzlich stellst du fest, dass die Routine nirgendwohin führt. Etwas als normal, dazugehörig, routiniert zu empfinden gibt dir eine trügerische Sicherheit.
Wenn ich jetzt die Tage zählte in meinem Job käme ich auf ca. 6,5 x 365. Minus Wochenenden, Urlaub. Ein wenig Krankheit. Das bedeutet ich bin mehrer tausend Mal arbeiten gegangen. Habe mein bestes gegeben. Mehr oder weniger freudig. Routiniert. Und nun stelle ich fest, dass all die Routine nichts hilft. Dass ich an einen Punkt gelangt bin, wo ich alles hinterfrage. Meine Entscheidungen, meinen Einsatz, meine Einstellung. Ich hadere. Bin verunsichert. Frage mich: will ich das weitere x-tausend Male? Will ich das wirklich.
Muss man seine Arbeit wollen. Oder muss man hauptsächlich Geld damit verdienen, um halbwegs anständig leben zu können? Ist der Anteil Arbeit am Leben es wert, den anderen Teil hintan zu stellen? Bleibt mir eine Wahl? Wenn ich all die Wenns zusammenstelle, eines nach dem anderen aufführe, bedenke, durch mein Hirn wälze, kommt dann am Ende eine Chance oder ein Klotz am Bein heraus?
Muss man manchmal einfach jenseits der Routine durch die Talsohlen durch? Und auf geradem Weg weiter gehen? Muss man manchmal die Dinge einfach gut sein lassen. Die Augen schließen und die Arschbacken zusammen kneifen. Muss man sich arrangieren? Mit dem Job, mit der Krankheit, mit dem Rest drum herum. Und Inseln finden (findet zumindest die psychologisch determinierte Seite der Gesellschaft) ist völlig ausreichend, um zu überleben. Gut zu leben. Die Insel kann ein Spaziergang sein, ein Buch, eine Tasse heißer Tee ... wenn ich das in solchen Ratgebern lese, wird mir schlecht. Wollte ich das jemals. Wollte ich nicht immer "mehr"? Hab ich ein Recht auf mehr? Eine Möglichkeit überhaupt?
Jedenfalls gehören sie zu meinem Abend wie das Entfernen der Kontaktlinsen jeden Abend dazu gehört. Ein Teil meines Tagesablaufs, meines Alltags. Immer wieder. Jeden Tag. Routine. Routine? Was ist schon Routine? Du tust etwas, immer gleich und plötzlich stellst du fest, dass die Routine nirgendwohin führt. Etwas als normal, dazugehörig, routiniert zu empfinden gibt dir eine trügerische Sicherheit.
Wenn ich jetzt die Tage zählte in meinem Job käme ich auf ca. 6,5 x 365. Minus Wochenenden, Urlaub. Ein wenig Krankheit. Das bedeutet ich bin mehrer tausend Mal arbeiten gegangen. Habe mein bestes gegeben. Mehr oder weniger freudig. Routiniert. Und nun stelle ich fest, dass all die Routine nichts hilft. Dass ich an einen Punkt gelangt bin, wo ich alles hinterfrage. Meine Entscheidungen, meinen Einsatz, meine Einstellung. Ich hadere. Bin verunsichert. Frage mich: will ich das weitere x-tausend Male? Will ich das wirklich.
Muss man seine Arbeit wollen. Oder muss man hauptsächlich Geld damit verdienen, um halbwegs anständig leben zu können? Ist der Anteil Arbeit am Leben es wert, den anderen Teil hintan zu stellen? Bleibt mir eine Wahl? Wenn ich all die Wenns zusammenstelle, eines nach dem anderen aufführe, bedenke, durch mein Hirn wälze, kommt dann am Ende eine Chance oder ein Klotz am Bein heraus?
Muss man manchmal einfach jenseits der Routine durch die Talsohlen durch? Und auf geradem Weg weiter gehen? Muss man manchmal die Dinge einfach gut sein lassen. Die Augen schließen und die Arschbacken zusammen kneifen. Muss man sich arrangieren? Mit dem Job, mit der Krankheit, mit dem Rest drum herum. Und Inseln finden (findet zumindest die psychologisch determinierte Seite der Gesellschaft) ist völlig ausreichend, um zu überleben. Gut zu leben. Die Insel kann ein Spaziergang sein, ein Buch, eine Tasse heißer Tee ... wenn ich das in solchen Ratgebern lese, wird mir schlecht. Wollte ich das jemals. Wollte ich nicht immer "mehr"? Hab ich ein Recht auf mehr? Eine Möglichkeit überhaupt?
Donnerstag, 7. Februar 2013
Phasen? Phasen.
Viel. Es ist zu viel. Es kommt alles zusammen. Alles sammelt sich. Durchhänger. Überfordert. Zu viel Schnee. Zu kalt. Schmerzen. Jucken. Alles hinschmeissen? Alles wegwerfen? Ausblick? Das alles - für was? Wofür?
Manchmal packt mich dieser Alltag, diese Mühle eiskalt von hinten. Ein innerer Aufschrei nach Auszeit. Nach Weniger. Nach Erträglichem.
Was ist erträglich? Was ist aushaltbar? Was muss?
Es ist nicht die Krankheit. Es ist das Alles. Diese entsetzlich eiskalte Erkenntnis: DU musst da ganz alleine durch. Diese Abneigung gegen das Jammern. Dieses innere Bedürfis, alles irgendwo abladen zu wollen. Wie auf einen Schrottplatz. Gedanken-Gerümpel. Befindlichkeiten. Unzulänglichkeiten. Das "Sich-klein-und-ohnmächtig-Fühlen.
Und am Ende ist der Schlaf mein Freund. Die Müdigkeit, die mich nieder ringt. Die ein klitzekleines Vergessen vorgaukelt. Die eine winzige Hoffnung in sich birgt: morgen könnte alles anders sein...
Manchmal packt mich dieser Alltag, diese Mühle eiskalt von hinten. Ein innerer Aufschrei nach Auszeit. Nach Weniger. Nach Erträglichem.
Was ist erträglich? Was ist aushaltbar? Was muss?
Es ist nicht die Krankheit. Es ist das Alles. Diese entsetzlich eiskalte Erkenntnis: DU musst da ganz alleine durch. Diese Abneigung gegen das Jammern. Dieses innere Bedürfis, alles irgendwo abladen zu wollen. Wie auf einen Schrottplatz. Gedanken-Gerümpel. Befindlichkeiten. Unzulänglichkeiten. Das "Sich-klein-und-ohnmächtig-Fühlen.
Und am Ende ist der Schlaf mein Freund. Die Müdigkeit, die mich nieder ringt. Die ein klitzekleines Vergessen vorgaukelt. Die eine winzige Hoffnung in sich birgt: morgen könnte alles anders sein...
Samstag, 2. Februar 2013
Tests? Tests.
Ich sehe schlecht. Ein neuer VEP-Test. Sie rufen an: der Test muss nochmal wiederholt werden.
Was heißt das? Entweder waren sie wieder zu dusselig. Wie beim ersten Mal. Oder es ist ein neuer Schub. Ein knappes Jahr nach dem letzten. Krankenhaus, Kortison. Ich werd es wissen am Montag. Vielleicht.
Angst? Nein. Es ist keine Angst. Es ist etwas wie Ernüchterung. Das Augenlicht schwindet. Was bedeutet blind sein? Den Traum begraben? Den Traum mit der Palme, dem Buch?
Was heißt das? Entweder waren sie wieder zu dusselig. Wie beim ersten Mal. Oder es ist ein neuer Schub. Ein knappes Jahr nach dem letzten. Krankenhaus, Kortison. Ich werd es wissen am Montag. Vielleicht.
Angst? Nein. Es ist keine Angst. Es ist etwas wie Ernüchterung. Das Augenlicht schwindet. Was bedeutet blind sein? Den Traum begraben? Den Traum mit der Palme, dem Buch?
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