Begegnungen VI

Ein Tag, der nach unten zieht. Irgendwie. Warum? Was'n los fragt eine Freundin. Nix. Eigentlich. Antworte ich. Dass es kalt geworden ist, kann man nicht als Grund bezeichnen. Dass es Sonntag ist, vielleicht. Sonntage mochte ich noch nie. Schon als Kind nicht. Wer braucht schon Sonntage? Und dann, wenn nachmittags dieses spezielle Nachmittagsgruseln kommt ... dann möchte man am Liebsten davon laufen. Nach Montag vielleicht. Oder nach Samstag?

Mit der besten Freundin Kaffee getrunken und einen Film gesehen. Zur besten Sonntagnachmittaggrusel-Zeit. Einer mit viel Liebe. Und Schicksal und so. Guter Film. Aber alles andere als gut für das Sonntagnachmittaggruseln. Kontraproduktiv.

Blog gelesen, vom 19. August: Frau Kim. Da war auch Sonntag. Erwachsen werden ... ich hab furchtbar viel Zeit mit erwachsen werden vergeudet. Erwachsen werden bedeutet nämlich - so glaube ich - anpassen. Das andere, das ist LEBEN. Intensiv. Lebenskunst. Freunde, Angst, Jubel, Nachdenken, Los gehen, rennen, springen ... Leben. Und wenn ich das lese, dann ... wünsch ich mir, das Beamen wär' schon erfunden. Und ich setzte mich mit einer Flasche Wein zu ihr. 

Und jetzt ist es halb acht. Depri-Tag. Es ist schließlich immer noch Sonntag. Ich wünsche mir jemanden, der mich bei der Hand nimmt und mir wieder zeigt wie Leben geht. Sonntagsnachmittagsgruseln gibt es dann zwar immer noch. Aber wenn man beamen könnte, auch in der Zeit ... DANN könnte man leben und reden und Sonntagnachmittage einfach überbeamen. Wie das wohl wär'? Wenn sie schon kein Medikament zur Heilung von MS erfinden können, dann würd' ich das Beamen auch nehmen. Klonen geht ja schließlich auch schon ...

Begegnungen V

Die 74jährige Dame ... sie hat ihre 2.OP gut überstanden. Und es geht ihr gut (wie man eben immer so bescheuert sagt: den Umständen entsprechend...).

Wenn wir beiden wieder aus dem Urlaub zurück sind, dann treffen wir uns. Wir trinken Kaffee oder Tee und unterhalten uns und Luca kann Afrika-Bilder schauen. Und wir freuen uns, dass wir uns kennengelernt haben. Ist doch eigentlich egal wie und wo.

Alternativen? Alternativen...

So, nun stellt sich die Frage: Was kann/möchte/soll ich noch tun?

Es gibt bestimmt hunderte von Ärzten, Kliniken, Ratgebern, die ich lesen, fragen, aufsuchen könnte. Und die meisten sicher gut bis spezialisiert bis sehr gut. Einerseits ist es sicher richtig, sich so gut wie möglich zu informieren, so viel wie möglich zu fragen, um eine gute Entscheidung zu treffen. Andererseits: ein zu viel an Informationen, Meinungen, Erfahrungen verhindert vielleicht überhaupt eine Entscheidung? Oder zumindest eine gute?

Ich weiß nicht recht. Ich weiß nur eines: es kostet Kraft.

Also im Moment überlege ich Folgendes:

• REMUS, ein Programm speziell auf Menschen abgestimmt, die ihre Diagnose ganz frisch haben. Kilink: Quellenhof, Bad Wildbad.
• Ein Freund empfiehlt die Spezialambulanz der Uniklinik in Köln. Und würde mich bei all den Dingen unterstützen.

Die Alternative zur einsamen Entscheidung für Copaxone oder Interferone.

Klettern?

Vielleicht sollte ich das Klettern anfangen? MS und Klettern?

OT

Ist das eigentlich "normal", dass seltsame Sexfilmchen-Seiten auf diesen Blog verweisen??

MRT und so.

Ja, die Krankenkasse sagt, so was sei normal ... keine 2 MRT in einem Quartal. Teuer. Aha. Verboten ist es also nicht, es passt nur nicht ins finanzielle Konzept einer Praxis.

Entscheidung? Entscheidung ...

Die Zusammenfassung des ersten Besuchs bei meiner Ärztin ist eigentlich ganz kurz: Copaxone oder Interferone.

Etwas ausführlicher: Ich bin froh, dass ich sie habe, auch wenn sie keine MS-Spezialistin ist. Sie hat sich eine (gefühlte) Stunde Zeit genommen. Und ich konnte alles fragen, was ich wissen wollte. Und alles sagen, was mir wichtig war.

Ich muss noch ein MRT machen lassen. Brustwirbelsäule. Und dann alle 1-1,5 Jahre zum Check, um den Verlauf zu dokumentieren.

Und ich muss mich entscheiden: Wie und mit was will ich mich spritzen. Nur 1x in der Woche? Dann aber intramuskulös und mit wahrscheinlichen Nebenwirkungen, die mich eine zeitlang grippig fühlen lassen und oft Depressionen mit sich bringen. Alle 2 Tage? Dann unter die Haut und mit voraussichtlich den gleichen Nebenwirkungen. Oder täglich? Unter die Haut und mit wahrscheinlich erstmal lokalen allergischen Reaktionen um die Einstichstelle.

Und: sie denkt (ebenso übrigens wie der Vertretungsarzt bei dem ich war), dass es einen einfach Verlauf geben wird, weil jetzt 4 Jahre eigentlich nichts passiert ist, obwohl einer der Herde auf dem MRT von 2008 zu sehen ist und sich zwischenzeitlich nicht verändert hat.

Nächster Termin: 7.9. Bis dahin entscheide ich mich. Voraussichtlich. NOCH (jetzt, im Moment, hier und heute) weigere ich mich darüber nachzudenken wie das wäre, mich täglich zu spritzen ....

Guten Morgen? Guten Morgen.

Es regnet. Bindfäden. Ich habe Kopfschmerzen, bin müde und lustlos. Ich kann nicht alles auf diese bescheuerte Krankheit schieben! Es ist normal und ich hatte früher an unzähligen Tagen keine Lust. Oder ich war müde. Oder ich hatte Kopfschmerzen ....

Also dann ... rein in die Regenjacke, rauf auf's Fahrrad und ab ins Büro! Wäre ja gelacht, wenn ich mich durch ein bißchen Bindfadenregen unterkriegen ließe.

Jogging-Gedanken II

Warum kann ich nicht einfach genießen, dass mich jemand mag und toll findet?

Begegnungen IV

Eine Freundin hat MS. Die Diagnose kam mit 30. Seit 2 Jahren Rollstuhl. 

Jetzt sind wir beiden 44 und sitzen beim Kaffee. Sprechen über die Krankheit, über Ärzte und Behandlungsmethoden und unsere Kinder. Früher, als wir zusammen zur Schule gingen sprachen wir über Lehrer und Klassenarbeiten, Partys und Jungs.

Hätte ich nicht ihren Rat in Sachen Ärzte gewollt, wären wir nicht beim Kaffee gesessen. Wir hätten uns wie sonst 3x im Jahr zufällig beim Einkaufen getroffen.

Es war ein schöner Nachmittag.

Begegnungen III

Was, wenn man jemand kennenlernt?

Dann kommen Gedanken wie: wer will sich schon auf eine kranke Frau einlassen? 

Verheimlichen? Ist nichts sagen, verheimlichen? Zulassen, den anderen überhaupt kennenzulernen? Überhaupt jemanden kennenlernen? Kann man das steuern? Will man das steuern? Kann man überhaupt an jemand anderen denken, wenn man so sehr mit sich selbst beschäftigt ist?

Ich habe mich so entschieden: Ja, kennenlernen, treffen, offen sein ist schön. Alles andere wäre nicht ich. Und mit offenen Karten spielen von Anfang an. Der andere muss die Chance haben zu entscheiden, ob das für ihn denkbar ist. Alles andere ist nicht fair.

Jogging-Gedanken I

Ist es denn wirklich sooo wichtig, dass wir alle ganz alt werden?

Nicht wirklich. Im Grunde geht es doch um das wie.

Der Gevatter holt uns eh irgendwann. Ob alt oder jung, fit oder krank. Autounfall, Krankheit, Herzstillstand. Es ist ihm egal, ob du gerade mitten drin bist oder was du noch vor hattest. Egal was wir essen, wie lange wir schlafen, ob wir glücklich oder traurig sind. Natürlich haben wir Menschen gelernt, ihm so lang wie möglich die Stirn zu bieten. Trotzdem ist es meistens unpassend, unvorbereitet, unfair.

Es geht in Wirklichkeit doch darum, hin zu sehen, inne zu halten. Es geht darum, Augenblicke wahrzunehmen. Es geht darum, dem Wind zuzuhören und den Kindern zuzusehen. Es geht darum mitzukriegen, wenn der andere müde und traurig ist. Es geht darum, unseren Kindern etwas mitzugeben: Liebe, Zärtlichkeit, Geborgenheit, Zutrauen und Begleitung. Es geht um die Millionen Augenblicke, die es wert sind zu leben und in unseren Herzen zu bewahren.

Und wie oft sind wir zu beschäftigt, zu gestresst, zu müde, zu traurig. Und irgendwann ist die Zeit vergangen, die so unglaublich schnell verrinnt und man hätte doch noch ...

Es geht darum am Ende sagen zu können: es war gut so.

Die Diagnose MS zu bekommen und sagen zu können: Na gut, es bleiben mir noch Millionen wunderbarer Augenblicke.

Es ist nicht die Zeit zu jammern, sondern die Zeit zu leben!

Begegnungen II

Heute morgen, beim Walken: ein Feldhase. Mit langen Ohren. Jö, war der hübsch. 

Wenn ich so zurück denke ... das Leben hat mir schon viele wertvolle Begegnungen geschenkt. Manchmal ganz kurze (wie der Feldhase, der mich zum Lächeln und staunen gebracht hat), manchmal längere und ganz lange.

Danke, Leben!

Begegnungen I

Meine erste Zimmernachbarin im Krankenhaus war eine älter Dame. 74 Jahre alt. Längere, weiße Haare und an jedem der 10 Finger einen silbernen Ring.

Sie war mal Krankenschwesetr in diesem Krankenhaus. Dann ist sie in Rente gegangen. Aber die Rente, meinte sie, sei nichts für sie gewesen. Also ist sie weitere 7(!) Jahre mit Ärzte ohne Grenzen in Afrika unterwegs gewesen.

Abends (na ja eher nachmittags) saßen wir mit unserem Abendessen auf dem Balkon und haben geredet, tagsüber auch - natürlich. Viel und schön.

Ich bin sehr froh, dass ich Frau D. getroffen habe und einige Zeit mit ihr verbringen konnte. Sie ist eine tolle Frau. Ich bin dankbar für diese Begegnung. Und ich hoffe ich kann sie nochmals treffen, um weiter zu erzählen und über das Leben nachzudenken.

Ich denke viel an sie und hoffe, sie hat die erneute OP gut überstanden. Diagnose Gehirntumor.

Job? Job.

Welche Auswirkungen hat die Diagnose also auf meinen Job.

Ich arbeite viel. Das letzte Jahr immer bestimmt 150%. Es war ein gutes Jahr. Die Entwicklung hin zu noch mehr Verantwortung und die Anerkennung der Arbeit. Die Leiter nach oben gestiegen sozusagen. Finanziell passt es ganz gut, große Sprünge macht man -alleinerziehend- damit dennoch nicht.

Die Sehnerventzündung bzw. der in der Zwischenzeit wohl lädierte Sehnerv (eine akute Entzündung ist nicht nachzuweisen) und die tauben Finger der rechten Hand beeinträchtigen mich nicht. Kann ich gut mit umgehen.

Was wirklich beeinträchtigt (und das natürlich nicht erst seit heute) ist diese entsetzliche Müdigkeit! Seit vielen Monaten schaffe ich es kaum mehr über den Tag, ohne nicht wenigstens für ein paar Minuten zu schlafen. So. Nun weiß ich wenigstens woher es kommt. Ich bin nicht einfach "nur" überarbeitet, mein Körper verweigert seinen 100%-Dienst.

Das Gespräch mit der Chefin verlief durchweg positiv. Die Unterstützung, die ich bekomme und die Offenheit, mit der ich über meine Krankheit sprechen kann, entlasten mich sehr!

Was es letzendlich für mich bedeutet und für meine Aufgabe im Job, muss ich jetzt erst noch sortieren. Ich kann noch zu wenig einschätzen, wie die Dinge sich verhalten werden, als dass ich jetzt einen Plan für immer machen könnte. Aber der erste - der wichtigste - Schritt ist getan.

Sport? Sport.

7:35 Uhr

Fertig. Laufen. Ich soll viel Sport machen. Das sei gut. Zumindest da scheinen sich alle einig zu sein. Nun denn. Und warum nicht einfach damit beginnen ... ich wollte eh schon immer irgendwie mehr Sport machen ...

Pest oder Cholera?

Eiweiß, das Alzheimer auslöst, verringert die Symptome der MS

...

Meine Güte ... ich habe manchmal das Gefühl, Studien, Theroien, Medikamentenentwicklung, ... ist bei MS vor Jahrzehnten stehen geblieben.

Wir können Zellen klonen, aber reparieren können wir sie nicht?

Veränderungen. Teil 2

Ich weiß jetzt also: mein Körper greift sich selbst an. Zellen im Gehirn und im Rückenmark. Nervenzellen. Das gibt Entzündungen. Nicht so schlimm, wenn diese ausheilen. Schlimmer, wenn nicht oder wenn Narben bleiben. Dann bleiben Schäden im Sehen, im motorischen Ablauf, ...

Krankhafte Veränderungen im Gehirn ...

Und keiner weiß, wann die Entzündungen, die Schübe kommen, keiner weiß, was sie als nächstes lahm legen, keiner weiß, was sie zurück lassen. Und keiner weiß, was hilft. Weil bisher nichts wirklich hilft. Auch die Basistherapie nicht. Der Versuch, die Schübe hinaus zu zögern. 

Die Diagnose ist eine Krankheit, die der Menschheit Rätsel aufgibt, die zum heutigen Zeitpunkt nicht heilbar ist und über deren Entstehung es "nur" zahlreiche Theorien gibt.

Ein seltsames Halbwissen ... aber ich bin ja noch ganz am Anfang ...

Veränderungen? Veränderung. Irgendwie verändert sich plötzlich alles. Ein Gefühl wie auf Watte gehen, oder wie auf Eiern. Vorsichtig. Lautlos. Aus Angst, im nächsten Moment abzustürzen in die Angst, in die Ausweglosigkeit, in die Ohnmacht. In die Angst davor, den Leuten zur Last zu werden.

Rückblick IV

 Juli 2012

Krankenhaus: Lumbalpunktion, MRT, EKG, diverse neurologische Tests, Kortison-Stosstherapie, ...

gestochen, gepiekst, durchleuchtet, befragt, .... 

Diagnose: MS

Entlassung nach 5 Tagen Kortison - keine Veränderung.

Zuhause: alles müde, alles schwer, viele Schmerzen, alles zu viel, alles bricht auf und aus - und es ist Wochenende.

Hausarzt, Dr.H. am Montag: "Ja, also, ich kenn mich auch nicht so aus. Ich schreib Sie erstmal krank. Dann sprechen Sie mit der Neurologin."

Nici: "Ist im Urlaub."

Dr.H.: "Ja, dann ... wenn Sie noch ne Woche brauchen, dann kommen Sie einfach noch mal."

Vertretungs-Neurologe, Dr. H. am Dienstag: "Haben Sie schon Prospekte gelesen?"

Nici: "Äh, nein."

Dr. H.: "Dann machen Sie das mal."

Nici: "Haben Sie vielleicht einen Rat für ein Buch, in dem alles drin steht und das auch ein Laie versteht?"

Dr. H. (schaut erstaunt): "Nein. Das ist ja total langweilig für uns Ärzte solche Bücher zu lesen."

Nici (schweigt sprachlos)

Dr. H.: "Also, seit 2 Jahren rät man dazu, schon beim ersten Schub eine Langzeittherapie zu beginnen. Deshalb mache ich das auch so. Sie müssen sich entscheiden, welches Medikament Sie spritzen wollen. An sich unterscheiden sich diese nur in der Häufigkeit, in der sie gespritzt werden. Entweder täglich, oder 1x in der Woche. Nachdem man begonnen hat, spritzt man das dann immer."

Nici: "Nebenwirkungen?"

Dr. H.: "Ja, nichts Schlimmes, man fühlt sich nach der Injektion ein paar Stunden grippig."

Ich verabschiede mich mit einigen Prospekten, meinem Krankenhausbericht und den MRT-Aufnahmen und dem Gedanken im Kopf: Sich täglich zu spritzen und sich täglich einige Stunden grippig zu fühlen - was ist das denn für eine Lebensqualität? Und der Entscheidung: ich warte erstmal, bis meine Neurolgin aus dem Urlaub kommt. Bis dahin bleibt alles beim Alten.

Rückblick III

10. Juli 2012

Neurologin: "Die MRT-Bilder zeigen 2-3 Flecken, sind aber nicht ausreichend. Wir brauchen eine Lumbalpunktion."

Nici: "Was bedeutet das?"

Neurologin: "2-3 Tage Krankenhaus."

Rückblick II

Februar 2012

Augenarzt, Dr. K: "Sehnerventzündung."

Nici: "Und jetzt?"

Dr. K: "Dauert ca. 4 Wochen. Geht wieder weg."

März 2012

Dr. K.: "Schon viel besser geworden."

Nici: "Nein. Nicht wirklich. Gleichbleibend."

Dr. K.: "Doch. Besser. Kommen Sie in 4 Wochen wieder."

Augenarzt Nr.2, Dr. S: "Sehnerventzündung. Gehen Sie doch mal in die Augenklinik."

April 2012

Augenklinik, Dr. E.: "Kein Befund. Augen OK."

Nici: "Aber ich sehe schlecht."

Dr. E.: "Sie achten da jetzt eben vermehrt drauf. Wenn Sie wollen, lassen Sie es noch neurologisch klären, aber sowas kann schon mal 6 Monate dauern."

Rückblick I

25. Juni 2012

Neurologin: "Machen Sie sich keine Sorgen."

Nici: "Ja, ich weiß. Eigentlich bin ich zu alt für die Diagnose."

Neurologin: "Ja. (Ausnahmen gibt es natürlich immer.)"

Eigentlich ...

Veränderung?!

Es ist Sonntag. Ein ganz normaler. Die Sonne scheint ab und zu. Ich sitze mit meinem Kaffee in der Küche, das Kind mit einem Freund vor dem Fernseher.

Unspektakulär.

Die Luft hat sich nicht verändert. Der Blick aus dem Fenter ist der selbe. Ich bin immer noch 44 und das Kind immer noch das beste. Die Nachbarn sind die gleichen und die Pläne für die Sommerferien sind gleich geblieben.Ich koche immer noch ungern, sitze immer noch zu viel vor dem Computer und bewege mich zu wenig. Wie immer. Ich habe immer noch kein Auto, sondern nur mein Fahrrad. Usw. Nichts ist anders und doch ist alles verändert.

Denn seit einer guten Woche lebe ich mit der Diagnose: Multiple Sklerose

Um zu verstehen, was passiert. Um zu begreifen, was es bedeutet. Und um diesem Schreckgespenst die Stirn zu bieten, habe ich mich entschlossen, alles aufzuschreiben.