Gut? Gut ...

"Wie geht's dir?"

Wenn Menschen, die man gerne hat und bei denen man weiß, dass sie eine ehrliche Antwort erwarten, freut man sich, wenn sie diese Frage stellen. Eigentlich. Diese Frage bedeutet, dass sie sich Gedanken machen, sich interessieren, einfach eben wissen wollen, wie es einem geht, so wie man selbst wissen will, wie es ihnen geht.

Nur. Was antwortet man? Gut. Schlecht. Weiß nicht ...

Die Antwort auf diese harmlose Frage war schon mal einfacher. Im Moment geht es weder gut noch schlecht. Ich habe Urlaub, also eher gut. Ich schaffe keinen Tag nehr ohne Tabletten oder komatösen Schlaf, also schlecht. Ich warte auf das MRT, die Reha, also weiß ich eher nicht so recht, wie es mir geht - medizinisch gesehen ....

Persönlich gesehen spreche ich im Moment lieber gar nicht darüber.

Neues von der Front.

Die Antwort der Rentenversicherung kam gestern. Ich könne natürlich in die Schmieder Klinik nach Konstanz, müsse dann eben die Mehrkosten selbst tragen. Gefolgt von einer genauen Aufstellung welche Kosten wer trägt, einschließlich anfallender Reisekosten, die ich dann gefälligst auch selbst bezahlen müsse, lägen sie über 130 Euro.

Das hört sich jetzt schlimmer an als es ist. Bei einer Reha-Dauer von 20 Tagen müsste ich gute 100 Euro selbst tragen. Zusätzlich zu den obligatorischen 10 Euro pro Tag. Spannend wird das ganze sollte die Reha verlängert werden. Dann könnten da mal eben bis 1.500 Euro auf mich zu kommen. Die ich natürlich nicht zahlen kann.

Unabhängig davon: hier gehts mir ein bissle ums Prinzip. Dürfen die das? Ist das recht, dass es so läuft?

Leider muss ich noch 2,5 Monate warten, bis ich die neue Rechtsschutzversicherung in Anspruch nehmen kann.

Ich muss nochmals lesen, wie lange ich Zeit habe, den ebenfalls angehängten Wisch zu unterzeichnen, welche Option ich jetzt wähle. Selbstübernahme der Mehrkosten oder nach Meck-Pomm ...

Geschafft? Geschafft.

Es ist geschafft! Der kürzeste Tag des Jahres liegt hinter mir. Jetzt geht es wieder aufwärts. Es wird wieder heller.

Die spinnen? Die spinnen ... doch.

So, nun kam der Brief von der Reha-Klinik in Mecklenburg-Vorpommern. Wann ich kommen soll. Und .... 3x darf der geneigte Leser raten ... tatatataaaa ... am 19.12.!

Da fehlen einem erst mal die Worte, dann bricht hysterisches Kichern aus und am Ende muss man sich setzen. Nicht nur, dass ICH in meinem Antrag erwähnt hatte, dass ich alleinerziehende Mutter eines 11jährigen Kindes bin. Nein, die Neurologin hatte es tatsächlich auch nochmals in ihrem Bericht aufgeschrieben. Nun frag ich mich: was denken die sich, wie ich so im Allgemeinen Weihnachten verbringe? Nein, wahrscheinlich denken sie gar nichts. Wär ja noch schöner ... auch noch denken bei der Arbeit ...

Gut. Ein Mal tief durchatmen. Der Einspruch bzw. meine Bitte um Änderung der Reha-Einrichtung geht heute raus. Ich lasse mich überraschen.

Und nicht dass jetzt wer denkt, ich hätte was gegen Meck-Pomm. Natürlich nicht. Ich will nur nicht 1x durch die komplette Republik fahren müssen. Und nein, eigentlich mag ich Weihnachten auch nicht. Und als ich noch kein Kind hatte, wäre ich einfach gefahren am 19. nach Meck-Pomm. Warum auch nicht. Aber die Zeiten haben sich eben geändert ....

Neu? Neu ...?

Heute Termin beim Neurologen (der neue ist ehrlich weltklasse - ich mag den).

Weiter gehts wie? MRT - um zu sehen, ob neue aktive Herde da sind, meine zunehmende Erschöpfung lässt darauf schließen (Termin leider erst im Januar). Blut abnehmen. Bestimmen, ob es diesen JCV oder JVC oder wie auch immer Dingens in meinem Blut gibt - weil, Umstellung auf Tysabri könnte denkbar sein. (Wobei, wenn ich das im Netz so lese, was es darüber gibt, ich weiß nicht .... :-( ).

Außerdem mittelfristig: Landratsamt Schwerbehinderung beantragen und Anstreben auf wenigstens 80% Arbeitsumfang runter zu gehen, besser noch mehr.

Im Januar also sehen wir weiter.

Außerdem kam heute die Bewilligung meines Reha-Antrags! Und wo wollen die mich hin schicken?? Nach Mecklenburg-Vorpommern! Ich fasse es nicht.
Ich werd morgen mal anrufen, welche Chancen ich habe in die Schmiedener Kliniken am Bodensee. Meinem Wunsch danach konnte nicht entsprochen werden, weil die Schmiedener Kliniken bei gleicher Leistung wesentlich teurer seien. Seufz.

Ich bin erstmal ein paar Tage krank geschrieben - ich muss verdauen.

Was sonst noch geschah: Reifen platt vom Sohn - gerade noch Bus bekommen. Heute nach vielen Monaten endlich wieder "nur" 60 Kilo auf der Waage. Wohl denn, es sind nur noch 5! Nikolausi vorbereitet. Bald-ist-WE-Freude. Ein Verehrer ist aus der Versenkung aufgetaucht, ein anderer abgetaucht. Projekt "Hund" erstmal wieder auf Eis.

Vorabend.

Es dauert immer so viele Stunden ... *gähn

1 Jahr = 362 Tage

So, heute nun spritze ich meine Jahresspritze Copaxone. Es gibt was zu feiern, pling kling ...

Jeden Tag eine, das macht summa summarum heute die 365. Ha! Aber es stimmt nicht, 3x habe ich in diesem Jahr ausgelassen. 1x bin ich eingeschlafen, bevor ich spritzen konnte. Dann hatte ich 1x definitiv zu viel getrunken und nicht bedacht vor dem Feiern zu spritzen. Und dann hatte ich 1x schlicht und ergreifend einfach keine Lust! Mit dem Ergebnis kann ich leben. Ich scheine zuverlässig ....

Ein Jahr hab ich mir gegeben, als ich mir die ersten Spritzen setzte. Ein Jahr bleibst du dran, sagte ich mir damals. Ein Jahr und dann setzt du dich hin und überlegst, ob es weiter gehen soll/kann/darf/muss. Also setze ich mich. Was ist passiert? Zugenommen habe ich - 5 kg. Und mit denen kämpfe ich jeden Tag. Ich hasse sie. Ebenso wie ich die Dellen und Beulen hasse, die an manchen Tagen meinen mittlerweile nicht mehr ganz jungen und glatten Körper zieren. Das Spritzen an sich, stört mich gar nicht so. Also, ich meine die Tatsache, dass ich es jeden Tag tun muss. Das Brennen zermürbt und die Dellen und die Kilos, aber nicht der Akt an sich. Mal abgesehen davon, dass ich noch 2 Packungen im Kühlschrank lagern habe - immerhin 3.000 Euro round about - werde ich jetzt nicht aufgeben. Jetzt nicht. Dieses Jahr spritze ich noch. Und ich nehme mir einfach weitere 12 Monate vor.

Es gab keinen weiteren Schub, das linke Auge sieht wieder normal, kein lahmes Bein, kein schwacher Arm. Ich glaube, ich kann sehr zufrieden und glücklich sein. Der Verlauf - ob dank Copaxone oder auch ohne, wer weiß das schon - scheint nicht schlimm zu sein. Nahezu 2 Jahre ohne Schub, das haben viele andere nicht. So ein Glück. Und deshalb bin ich dankbar. Auch wenn ich es bisher noch nicht geschafft habe, aus meinem Schicksal zu lernen und Dinge zu verändern. Noch nicht. Aber ich will nicht ungnädig mit mir sein. Es ist OK. Es wird, ich bin sicher.

Wenn nur diese Müdigkeit, diese Zerschlagenheit nicht wäre. Dieses Gefühl, unfähig zu sein auch nur einen einzigen Schritt mehr machen zu können. Auch wenn es dann natürlich doch geht. Das Gefühl an sich ist eklig. Es fühlt sich so ohnmächtig an, so schwach.

Frust? Ein bisschen.

'nen halbes Kilo zu statt abgenommen in dieser Woche und das, obwohl ich ständig diese elenden Punkte zähle.

Vielleicht würde ein wenig Matratzensport helfen. Sicher sogar. Aber auch da läuft ja nichts. Kann ich dann wenigstens bitte wieder ein bisschen Licht haben am Tag?

Komisch? Komisch.

Männer sind komisch. Finde ich. Ich verstehe bis heute die Denke nicht. Keine Chance. Ich gebe das Daten auf und auch den Versuch, sie in irgendeiner Weise verstehen zu wollen. Mir alles zu anstrengend.

Und je älter der Kurze wird, umso bewusster wird mir, dass dieses Unverständnis auch ihn betrifft. Und dabei  - wer könnte ihn besser kennen als ich? Ich fürchte mich ein wenig vor der Pubertät, weil ich nur fassungslos daneben stehen kann ... hoffentlich versage ich nicht völlig kläglich und kann wenigstens so tun "als ob".

Männer halt.

Müde.

Müde bin ich, geh zur Ruh'
schließe meine Äuglein zu.
Vater lass die Augen dein
über meinem Bette sein.

Ich finde es immer noch beruhigend anzunehmen, dass irgendwer oder irgendetwas diese Welt lenkt, inklusive meiner Geschicke. Dass es wichtig ist, wer ich bin und dass es mir gut geht. Dass ich liebevoll durchs Leben geschubst werde und alles zu meinem Guten ist. Irgendwie. Hoffentlich.

Anders würde ich es gar nicht aushalten können.

Zwischenstand? Dazwischenstehen.

Ich könnte Erfolge feiern.

• seit 7 Wochen nikotinfrei
• seit 2 Wochen 4 Kilo verloren
• seit nahezu 1 Jahr Copaxone spritzen
• seit fast 2 Jahren schubfrei
• ....

Wohlgemerkt: könnte. Ich tu es nicht. Warum? Tja, warum? Weil das Leben so mit mir dahin plätschert, weil mich auch Stromschnellen, Strudel oder Wasserfälle nicht kümmern. Weil ich sprachlos bin - innerlich. Weil mich nichts mehr berührt, mir nichts mehr Angst macht und ich nicht mehr weiß wie mein Lachen klingt.

Glück? Glück.

Das Glück ist ein Arschloch.

Dann, wenn du denkst: jetzt! Jetzt bin ich richtig glücklich. Jetzt hab ich, was ich mir gewünscht habe. Jetzt. So muss sich Glück anfühlen.

Dann. Genau dann. Dreht sich das Glück um. Zeigt mit dem Finger auf dich. Und dann, genau dann. Lacht es sich schlapp. Reingefallen. Einen winzigen Bruchteil vom Nichts hast du erhascht. Einen Fetzen Unbedeutendes.

Es ist der Moment wenn du feststellst: dieses Glück ist für andere, nicht für dich. Es hat dich ein wenig dran schnuppern lassen. Sekunden nur. In dieser Zeitrechnung spielst du keine Rolle.

Es gibt das Glück. Aber es ist nicht für dich.

Wochenende? Wochenende.

Wochenende.

Früher waren Wochenende oft Schlumpertage: rein in die Jogginghose und nimmer raus bis Montag früh. Dieses nicht:

• Skibörse (mein Alptraum) wartet heute in der Früh auf mich. Hoffentlich gibt's was Günstiges, Schickes für den Kurzen.
• Einkaufen
• Wohnung putzen
• Mittags kommt die Freundin, sie will shoppen gehen
• Abends will ich mit ihr um die Häuser ziehen
• Morgenvormittag steht ein Date auf dem Programm.

Und dann kommt der Kurze schon wieder. Merke: viel los. Merke 2: Pille(n) einwerfen - sonst schaff ich es nicht mal bis mittags.

Ach und: das andere Date. Aus dem ist nix geworden. Dieses eine Mal versuche ich es noch. Wenn das nichts wird, lebe ich eben auch hier enthaltsam. Zigaretten gehen, Kalorien gehen. Männer krieg ich auch nich hin. So.

Winter? Winter.

Ich hab das mit dem Retterspitz ausprobiert und Nadeltiefe 9 mm im Oberschenkel. Scheint zu funktionieren. Das Brennen war schneller vorbei und ich glaube, es gibt auch nicht eine so häßliche rote Quadel. Ich warte mal morgen ab, wie es dann aussieht.


... Schneefall und schneebedeckte Fahrbahn ... :-(

(ich hasse Winter und Kälte und dunkel!)

Regen? Regen.

Regen. Regen. Regen.

Nichts als kalter, grauer Regen den ganzen Tag lang. Regen. Regen.

Besuch vom Bruderherz. Kuchen gegesen, sinnlos Punkte verschleudert. Es schneit im Allgäu, hier und ein Taifun zerstört alles am anderen Ende der Welt.

Gedanken über Weihnachten. Bleiben nicht aus, wenn es kalt und dunkel wird. Mag sie trotzdem nicht. Vielleicht sollten wir einfach trotzdem weg fahren.

Alternative?

Was ist die Alternative zu Dates? Keine Dates? Nicht-Dates?

Ich bin krank. Man sieht mir das nicht an. Solange man sich nicht meinen Köper mit Präzision betrachtet. Solange ich nicht mit dem Kopp auf den Tisch knalle. Müde. Man sieht es mir nicht an. Hey Jungs: ich bin wie immer! Alles dran, alles drin. Keine Sorge.

Zum Heulen? Zum Heulen.

Es ist irgendwas in mir oder an mir. Es dringt aus meinen Poren oder liest sich in meinem Blick, in meinen Gesten, ist hörbar in meiner Stimme, .... ich weiß es nicht.
Es ist nicht diese Krankheit. Es sei denn, sie hätte so von mir Besitz ergriffen, ohne dass ich es bemerkt hätte. Noch kann ich sie verheimlichen, wenn ich das will, verstecken. Glaube ich. Noch.

Was geschafft.

Ich bin stolz. Ziemlich.

FRIHETEN. Cooles Schnäppchen wie ich finde.

Freier Fall? Fahrt aufnehmen.

Mein Leben hat Fahrt aufgenommen. Ja, ich erwähnte es schon. Ein Ereignis am anderen, eine Nachricht nach der anderen. Menschen, die in meine Wohnung kommen, mit denen ich telefoniere, die ich in der Kneipe sehe ... Menschen. Nicht nur die vertrauten.
(Der Engel des Rückzugs hat sich wohl zurückgezogen?)

Gestern noch die Nachricht: Frau H., Ihr Reha-Antrag ist jetzt fertig. Wir haben ihn weggeschickt. Nach sage und schreibe 4 Monaten bei der Neurologin. Wahnsinn, nicht?! Und das ausgerechnet jetzt, da ich ihnen gesagt hatte, dass ich mich von einem Kollegen weiter betreuen lasse und sie den Antrag bitte nicht weiter bearbeiten soll. Nach 4 Monaten! Und nachdem ich mich letztendlich ganz gegen die Reha entschieden hatte ...

Heute war eine nette Dame vom Copaxone-Team da. Meine Frustration über das ewige Brennen bei der Injektion hatte sich wohl rumgesprochen ... nun, viel ist nicht dabei raus gekommen. Ich versuche es jetzt mit einer anderen Einstichtiefe im Oberschenkel. Und ansonsten mit Retterspitz. Oder so. Fazit nach dem heutigen Schuss: 9mm macht auch keinen Unterschied! :-(

Und: mein Sofa wurde heute auch geliefert. SO sieht das aus:

Das wird wohl meine Wochenaufgabe!

Auch noch wichtig zu wissen: Beim Versorgungsamt vorstellig werden, die Freundin beim Unmzug unterstützen, Passfotos für die Krankenkassenkarte machen lassen (dringend übrigens), den verliebten Sohn irgendwie auf Spur kriegen, Weight Watchers Punkte zählen, Rosinen abwiegen und Weißwein abmessen (irgendwie alles spassbremsig, aber hoffentlich mit Erfolg gekrönt) und am Freitag einen Mann daten, der mich schon in der letzten Woche allein durch sein Lachen aus den Latschen gebeamt hat (ja und dabei so viel Schiss in der Bux zu haben - was wenn kranke Frauen nicht sein Ding sind ...).

Das Leben hat Fahrt aufgenommen. Tatsächlich.

Zu viel. oder zu kurz?

OK. Die Waage hat die magische Grenze erreicht. Die Hosenbünde (ist das die Mehrzahl von Hosenbund?) schließen nicht mehr und ich habe nicht das Budget, sämtliche Hosen eine Größe größer zu kaufen. Fazit: ich bin zu fett geworden!

Das blöde Medikament hatte es ja schon in sich und jetzt auch noch das Ende meiner Raucherkarriere - zu viel!

Also habe ich gestern Weight Watchers gestartet. Ich habe einige Erfolge von KollegInnen und Bekannten direkt vor Augen, sollte also nicht zu schwer sein.

Aber, Leute, echt jetzt: 26 Punkte als Tagesration. Die hab ich ja in nullkommanix verbraucht :-(
Ich seh schon: noch ne Baustelle, die ich ändern muss.

Was gäb ich heute für mein altes Leben!

... never changing

"...it's time to begin, isn't it, I get a little bit
bigger, but then, I'll admit, 
I'm just the same as I was
now don't you understand
that I'm never changing who I am ..."

(Imagine Dragons - It's time)

November? November.

Es gibt ja Menschen, die mögen den Herbst. Gut, jetzt. Die Farben sind in der Regel nicht schlecht. Wenn die Sonne scheint.
Was mich echt stresst - umfassend - ist das frühe Dunkelwerden. Jedes Jahr wieder. Du sitzt da, denkst an nichts Böses, oder tust eben dein Tagwerk. Und plötzlich ist es dunkel. Mitten am Tag. Nachtgefühl.

Es lässt sich nicht verleugnen, ich brauch halt Sonne und Licht!

Pause.

Zurücklehnen. Durchatmen.
Ich hab ja gern Besuch. Hauptsache die Bude ist voll. Aber nach einer Woche Besucher, die sich die Klinke in die Hand geben zut es gut, mal wieder durchzuatmen. Einfach nur gar nichts zu tun.

Irgendwas ist immer?

Irgendwas ist immer.

Das Leben hat noch einen Zahn zugelegt. Im Moment ist nicht einmal Raum, kurz Luft zu holen. Eines reiht sich an das andere.
Gut - denke ich - bis Donnerstag noch. Dann ist das Kind erstmal weg. Ferien. Und dann halbiert sich immer irgendwie alles. Die Dinge entschleunigen sich und haben keinen Druck mehr. Ein bißchen wie Urlaub auch für mich.
Nur - wenn sich der Sohn dann am Abend im Fußballtraining den Finger kaputt macht, ist die Entschleunigung glatt dahin. Schule geht. Muss gehen. Heute ist Englischarbeit. Aber den Nachmittag werde ich wohl im Wartezimmer des Unfallchirurgen verbringen. (Merke: DS fürs Kind und Buch für Muttern mitnehmen!)

Begegnungen VIII

Facebook. Man kann es blöd finden. Oder mich dümmlich von annodazumal mit meinen genau 63 Freunden.

ICH finde es ist eine hervorragende Erfindung. Man findet z.B. den Freund aus Kindertagen hier. Den, mit dem man gefühlte 24 Stunden am Tag verbrachte, spielte, Streiche ausheckte, stritt, ... und den fügt man dann als Freund hinzu. Natürlich. Auch wenn man sich schon 30 Jahre nicht gesehen hat. Oder 27. Das spielt ja keine Rolle.

Und irgendwann eines schönen Tages, telefoniert man einfach. Und das ganze fast 2 Stunden lang! DAS ist irre. Finde ich. Und genial schön!

Brauchen? Brauchen.

Was ich brauche? Was ich echt und ehrlich und dringend brauche? Eine Auszeit. Ein kurzer Zwischenstopp in die Vergangenheit. Dorthin als ich noch unbeschwert und ohne Sorgen war. Allein. Nur für mich, mit all meinen Träumen und Wünschen.

Und wenn ich mich dort träfe würde ich folgendes zu mir sagen: Sei froh und glücklich. Genieße es. Genieße alles, so sehr bis es weh tut und in deiner Seele brennt. Bis es dich auf den Kopf stellt und von innen nach außen kehrt. Lache, weine, tanze und liebe so, als gäbe es keine Zukunft. Feiere deine Freiheit und deine Unversehrtheit, sie ist dein kostbarster Besitz.

Und dann würde ich mich nieder setzen und mir ein Weilchen zusehen beim Tanzen und Lachen. Und würde lächeln ob dieser Erinnerung, wie herrlich Leben sein konnte. So lange bis mich der Alltag wieder frisst und diese entsetzliche Müdigkeit mich zu Boden ringt.

Ein Rückblick.

Mai 2013
Urlaub - 2 Wochen Camargue. Mit Freunden. Schön. Aber kalt. Ja, die Kälte war nicht schön im Mai.

Juni 2013
Der jährliche Check im MRT - zum Glück in einem Stück - zeigt keine Veränderungen. Alle Herde noch da, aber scheinbar keine aktiv? Die Neurologin meint: "alles in Ordnung." Alles in Ordnung? nun ja ...
element-i-Kongress. Anstrengend. Das erste Mal vergesse ich eine Spritze. Ich bin so müde. Zu müde. Ich liege schon im Hotelbett, als ich denke: "ach, ich muss noch spritzen" und dann muss ich über diesem Gedanken eingeschlafen sein. Geschafft habe ich es nicht mehr.
Geburtstag: Wir feiern 55sten. An einem Sonntag. Es ist schön, liebe Gäste zu haben. Es ist gut, Freunde zu haben. Und meinen Bruder. Und ein glückliches Kind.

Juli + August 2013
Die Sommerferien beginnen. Die Diagnose feiert Jahrestag. Grundschulzeit ist zu Ende. Noch eine kurze Verschnaufpause.

September 2013
Die neue Schule beginnt. Ich habe Urlaub genommen. Erst alles wieder zurecht organisieren. Mit Ruh'. Die Idee war gut, der komplette September wäre besser gewesen. Das Kind braucht seine Zeit. Umstellung. Das Neue. Stress, Agression, Tränen. Es braucht Ruhe, um dem Stand zu halten. Schließlich hat das Kind ein Recht auf einen ruhenden Pol zuhause. Nicht?!
Termin beim Kardiologen. Nach 6 Monaten Wartezeit. Seltsamer Mensch. Das Belastungs-EKG gefriert allerdings selbst ihm seinen Spott im Gesicht. Er wird zunehmend nervöser. Er meint plötzlich, vielleicht hätte der Hausarzt mir das Leben gerettet? Wie? Er ordnet ein Myozynti-Dingsbums an. Nuklearmedizin. Radioaktive Substanzen. Allen Kram. Und ich? Wie tot. Ich spüre nichts. Nichts außer der Nadel. Ich bin wie abgestorben. Ich empfinde nicht mal Angst ... Am Ende nennen sie es: falsch positives EKG. Aha. Es bedeutet, dass nichts ist. Mein Herz scheint nur anders zu schlagen, als die meisten.
Ich warte auf die Reha. Liegt nochg bei der Neurologin. Seit Anfang Juli. Nichts passiert. Ich tobe, ich weine, ich bin hartnäckig. Nichts. Sie tut es einfach nicht.

Oktober 2013
Bisher. Eine VirusBronchitisDingsbums legt mich lahm. Komplett. Ich bin zu schwach zum Arzt zu gehen, erst nach 2 Tagen traue ich mich aus dem Haus. Krank geschrieben, 1 Woche. Die erste Krankmeldung nach der Diagnose. Kein schlechter Schnitt. Ich soll mir überlegen, die Grippeimpfung zu machen, sagt der Arzt noch. Grippe? Ja, doch. Ich sei ja jetzt chronisch krank, da wäre es empfohlen ... Ach so.
Getreu nach dem Motto "wer weiß wozu es gut ist" höre ich auf zu rauchen. Die ersten Tage dieser fiesen Bronchitis tut mir allein der Gedanke an eine Zigarette im Brustkorb weh. Und dann denke ich: wenn man so ne Chance bekommt ... ich lass es einfach ganz sein. Ob das jetzt tatsächlich das Ende einer 30jährigen Rauchergeschichte ist?
Ich wechsle den Neurologen. Ich kann so nicht arbeiten. Diese ewige Warterei ... der neue ist gut. Cool. Kennt sich aus. MS ist sein Experten-Thema. Endlich mit jemandem reden, der weiß wovon er spricht. Ja, es fühlt sich gut und richtig an. Nächste Woche werde ich den Reha-Antrag holen und um eine Kopie meiner Patientenakte bitten.

Und bei all dem Alltagskram ist fast unbemerkt mein linkes Auge wieder gesund geworden. Ich habe das Gefühl, als wäre alles wieder gut. Vielleicht nicht wirklich 100%, aber sicher mehr als die 60% vom Jahresbeginn. DAS ist wirklich gut ... ich hatte mich schon mit dem eingeschränkten Sehen abgefunden. Ich freue mich. Ich meine, ich weiß, ich sollte mich freuen. Man freut sich, wenn so was passiert. Das weiß ich. Aber ich spüre es nicht. Ich bin abgestorben ...

Lang, lang, ...

... ist's her!

Ach du meine Güte. SO lange habe ich nicht geschrieben?! Warum? Vielleicht weil alle Tage so gleich sind. Vielleicht weil ich so sehr funktioniere und so wenig lebe. Vielleicht weil das Leben an mir vorbei fliegt und mich wirr zurück lässt. Oder mich mit zerrt. Oder ich im Auge unbemerkt mitreise ...

21.10.2013. Fast 1 Jahr Spritzen. Jeden Abend. Immer. Es leid werden, sich daran gewöhnen. Zähne putzen muss man ja schließlich auch ...

Was bisher passierte? Ein Rückblick? Ha, da merke ich: es ist viel, ganz viel geschehen. Und das obwohl ich das Gefühl habe, alle Tage sind gleich?! Ein Rückblick also ...

Ich möchte.

So gerne tanzen, wirbeln, mich freuen. Mein Gesicht in die Sonne halten und in den Wind. Tränen weinen. Vor Lachen und vor Traurigkeit. Schreien. Lachen. Staunen. Und das alles von ganzem Herzen und von ganz weit innen drinnen nach außen.

Ich möchte wieder leben. Richtig. Echt. Nicht nur funktionieren.

Wo sind mir nur all die Gefühle verloren gegangen?

Für meinen Sohn.

Du. Danke. Ich bin froh und dankbar, dass es dich gibt.

Nicht nur, weil du ein wunderbarer kleiner Mensch bist. Auch weil ich bin was ich bin, weil es dich gibt. Du gibst mir Struktur und meinem Dasein einen Sinn. Weil es dich gibt, gebe ich nicht auf. Stehe ich jeden Morgen auf, gehe ich jeden Tag zur Arbeit. Dass du da bist, gibt mir jeden Tag Energie. Immer wieder. Auch in Zeiten, in denen ich das Gefühl habe, all meine Energie aufgebraucht zu haben.

Du bist da und erwartest - zu recht - dass auch ich da bin. Dass ich dich wecke, dich zur Schule schicken, Essen koche und einkaufe. Dass dein Zuhause schön und sauber ist und dass sich deine Freunde hier wohl fühlen. Dass ich dir zuhöre und dich unterstütze. Dass ich dich so lange begleite, bis du alleine ins Leben ziehen kannst.

All das läßt mich nicht aufgeben. All das hilft mir, mich nicht hängen zu lassen, mich nicht gehen zu lassen.

Es war mein größtes Glück, dass du in mein Leben geplumpst bist. Wo wäre ich heute ohne dich?

Danke.

Dünn.

Nein, nicht ich werde dünn (ganz im Gegenteil). Meine Haut wird dünn. Im übertragenen Sinne. Dünnhäutig werde ich. Ich friere, ich mag nicht mehr aus dem Fenster sehen, geschweige denn raus gehen. Nicht mehr denken, nicht mehr tun, nicht mehr funktionieren. Dieser Winter verlangt mir sehr viel ab. Der fordert mich echt. Ich hangle mich von Tag zu Tag und versuche nicht daran zu denken, dass der März nächste Woche schon wieder vorbei ist ...

Was noch?

Die Lesebrille funktioniert nicht. Ich kann nicht besser lesen damit. Also wieder zum Optiker. Falsch gemessen oder falsch geguckt?

Fahrradsturz. Das Knie schmerzt, die Schuhe sind im A***

Es wird Zeit, dass sich das Blatt wendet und die Sterne erfreulicher auf mich herab lächeln!

müde.

Sehr. So unglaublich müde ... nach einem grauen, kalten Tag.

Und doch war's ein guter Tag. Spaghetti gekocht ("mmhhh, Mama, lecker!") und mit dem Kurzen beim Frisör gewesen ("sieht cool aus. hier geh ich immer hin."). Und noch so einige, winzige Dinge. Ja. Einer von den guten ...

Sonntagabend.

Kein entsetzliches Sonntagsgrausen heute. Zu viel um die Ohren. Ein Tag jagt den anderen. Sonntag? Sonntag. Tatsächlich schon wieder. Es ist schon März ... Ein guter Teil des Jahres schon geschafft. Erledigt, hinter mir, vorbei geflogen.

Begegnungen.

Dass mir manche Menschen gut tun, das kann ich sagen. Ich fühle mich wohl in ihrer Gesellschaft, bin gelöst, bin ich selbst, lache und rede gern.

Soweit so gut. Ich weiß in der Regel auch wer das ist.

Und dann weiß ich noch, wann ich müde und kaputt bin. Und ich weiß, wenn mir irgendetwas ein schlechtes Gefühl macht. Das versuche ich dann irgendwie zu meiden. Falls möglich.

Das ist alles. Nicht mehr. ich hab kein Gefühl für traurig oder wütend oder glücklich. Von verliebt oder so was gar nicht zu reden. Keine Angst. Keine Trauer. Gut, manchmal muss ich weinen, aber außer den Tränen ist nichts, das auf "traurig" schließen läßt.

Ich hab die Verbindung zu meinen Gefühlen verloren. Es geht nur noch die Einteilung in gut und ungut. Und selbst das sehr distanziert.
Wann war das? Und wie ist das passiert? Und wie krieg ich sie wieder, diese Verbindung? Es fühlt sich ohne so ... "funktionierend" an. Seltsam. Als sei die Frau, die da ist eine Romanfigur, die ich betrachte ...

Wochenende.

Himmelherrgottnochmal!
Es ist Wochenende. Endlich. Das obligatorische Freitagabendbad ist eingelassen. Und auf meiner Lippe blüht das hübscheste Lippenbläschen seit langem!

Abschied.

Ein Anruf. Eine Nachricht. Frau D. ist gestorben. So nüchtern, so sachlich und so traurig.

Es ist nicht die Tatsache, dass jemand geht. Es ist das, was er zurück läßt. Diese Lücke, die Traurigkeit, die Endgültigkeit. Das Ende der Hoffnung.

Nein, man kann nicht sagen, dass ich sie gut kannte. Ich durfte sie kennenlernen letztes Jahr im Krankenhaus und bin darüber sehr froh.Ein paar Stunden und Tage, einen winzigen Einblick in ein kleines Stück langes Leben.

Ich habe es nie geschafft, mich zu melden. Dies war und dann das. Und am Ende war so viel Zeit vergangen, dass ich mich nicht mehr traute.

Irgendwas ist immer. Und über diese großen "Irgendwase" vergißt man die kleinen Dinge, verliert sie aus den Augen, übersieht sie. Und irgendwann ist es zu spät.

Wieder dieser Gedanke: warum den wunderbarsten Menschen nicht mehr Zeit vergönnt ist. Ich habe ungleich viel über meinen Dad nachgedacht in den letzten Tagen. Er kam mir häufig in die Gedanken und auch das Kind hat ihn erwähnt. Wenn sich die Tür zwischen Hier und Dort öffnet und ein Mensch hindurch geht, den man kennt und gern hat, dann hat man das Gefühl, dass für ein kleines Weilchen die Barriere offen ist und man ein wenig mehr von denen fühlt, die schon lange gegangen sind.

Danke Frau D. Es war mir ein Fest, Sie kennenzulernen. Machen Sie's gut und erfreuen Sie das Dort mit Ihrem wunderbaren Wesen.

Ärzte.

Ein weiterer Arztbesuch leigt hinter mir. EKG. Besser gesagt: Belastungs-EKG. Diagnose: auffällig. Nächster Schritt: Kardiologe.
Dr. H. versichert, das sei alles gar nicht schlimm und vermutet eine zurückliegende Herzmuskelentzündung. Von irgendwann mal.

ICH finde, mein Dad hatte recht. Wenn du einmal krank bist und zum Arzt gehst, kommst du von den Weißkitteln nimmer weg.

... etwas frustriert, heute ...

Alt? Alt.

Ich bin alt geworden. Ich werde alt. Manche würde diese Erkenntnis traurig machen. Ich bin ganz froh. Bedeutet es doch einfach, dass mein schlechteres Sehen altersbedingt ist. Es ist kein neuer Schub!

Die Neurologin hatte vor 2 Wochen schon den Test gemacht. Dieses VEP. Der Nerv leite nicht schlechter als beim letzten Mal. Lies sie mir ausrichten. Also bin ich zur Augenärztin, Dr. S. vermaß meine Augen, bat mich dies und das zu lesen. Am Ende bestätigte sie mir ein Sehvermögen auf dem linken Auge von 60% - keine Verschlechterung zu letztem Jahr. Und die Tatsache, dass ich eine Lesebrille benötige. Altersweitsichtigkeit. Ich könnte mich auch für die Gleitsichtbrille entscheiden. Aber ich mag ja eigentlich keine Brille. Also doch die Kontaktlinsen wie bisher und die Lesebrille auf der Nase? Es gibt noch Linsen, die beides ausgleichen. Aber - ohne es wirklich zu wissen - fürchte ich, die sind entsetzlich teuer.

Nun denn, mein nächster Gang wird der zum Optiker sein.

Dates? Dates ...

Nun, ich seh nicht aus wie Frankenstein's Tochter. Ich bin auch nicht doof. Bisschen dusselig ab und an, aber sonst ... Ich habe Freunde und im Normalfall alle meine 7 Sinne beisammen.

Himmelherrgottnochmal! Und ich hab kein Schild um den Hals worauf steht "Do not date!"

Alleinsein? Allein sein.

Die wichtigsten Stunden in der Woche sind für mich die, in denen ich alleine bin. Für mich sein kann. Was auch immer tun kann - ohne dass irgendwer etwas von mir will. Mein Tempo, meine Wünsche, meine Gedanken.
Gibt mir Ruhe und Kraft für die nächsten Stunden und Tage. Für die Zeit, wenn ich das Gefühl habe, dass alles und jeder ständig an mir zerrt.

Alleinsein.

Original? Original.

Nun, jetzt ist also das gewünschte Original-Präparat Copaxone am Start. Also kein Reimport. Und was soll ich sagen?!
Hatte das erste mal Probleme mit dem Injektor, die Spritze hat sich nicht entladen. Verhakelt. 1 Spritze also in den Müll. Die nächste Packung werde ich also nicht dienstags, sondern montags beginnen.

Und sonst? Nichts.

Drei. 3.

Drei Monate. 84 Tage ...

79

79 Spritzen. Das sind fast 3 Monate. 3 Monate geschafft. Fast. How many to go? Wenn ich wüßte wie das Ende wäre und wann ...
Jedenfalls gehören sie zu meinem Abend wie das Entfernen der Kontaktlinsen jeden Abend dazu gehört. Ein Teil meines Tagesablaufs, meines Alltags. Immer wieder. Jeden Tag. Routine. Routine? Was ist schon Routine? Du tust etwas, immer gleich und plötzlich stellst du fest, dass die Routine nirgendwohin führt. Etwas als normal, dazugehörig, routiniert zu empfinden gibt dir eine trügerische Sicherheit.

Wenn ich jetzt die Tage zählte in meinem Job käme ich auf ca. 6,5 x 365. Minus Wochenenden, Urlaub. Ein wenig Krankheit. Das bedeutet ich bin mehrer tausend Mal arbeiten gegangen. Habe mein bestes gegeben. Mehr oder weniger freudig. Routiniert. Und nun stelle ich fest, dass all die Routine nichts hilft. Dass ich an einen Punkt gelangt bin, wo ich alles hinterfrage. Meine Entscheidungen, meinen Einsatz, meine Einstellung. Ich hadere. Bin verunsichert. Frage mich: will ich das weitere x-tausend Male? Will ich das wirklich.
Muss man seine Arbeit wollen. Oder muss man hauptsächlich Geld damit verdienen, um halbwegs anständig leben zu können? Ist der Anteil Arbeit am Leben es wert, den anderen Teil hintan zu stellen? Bleibt mir eine Wahl? Wenn ich all die Wenns zusammenstelle, eines nach dem anderen aufführe, bedenke, durch mein Hirn wälze, kommt dann am Ende eine Chance oder ein Klotz am Bein heraus?

Muss man manchmal einfach jenseits der Routine durch die Talsohlen durch? Und auf geradem Weg weiter gehen? Muss man manchmal die Dinge einfach gut sein lassen. Die Augen schließen und die Arschbacken zusammen kneifen. Muss man sich arrangieren? Mit dem Job, mit der Krankheit, mit dem Rest drum herum. Und Inseln finden (findet zumindest die psychologisch determinierte Seite der Gesellschaft) ist völlig ausreichend, um zu überleben. Gut zu leben. Die Insel kann ein Spaziergang sein, ein Buch, eine Tasse heißer Tee ... wenn ich das in solchen Ratgebern lese, wird mir schlecht. Wollte ich das jemals. Wollte ich nicht immer "mehr"? Hab ich ein Recht auf mehr? Eine Möglichkeit überhaupt?

Phasen? Phasen.

Viel. Es ist zu viel. Es kommt alles zusammen. Alles sammelt sich. Durchhänger. Überfordert. Zu viel Schnee. Zu kalt. Schmerzen. Jucken. Alles hinschmeissen? Alles wegwerfen? Ausblick? Das alles - für was? Wofür?

Manchmal packt mich dieser Alltag, diese Mühle eiskalt von hinten. Ein innerer Aufschrei nach Auszeit. Nach Weniger. Nach Erträglichem.

Was ist erträglich? Was ist aushaltbar? Was muss?

Es ist nicht die Krankheit. Es ist das Alles. Diese entsetzlich eiskalte Erkenntnis: DU musst da ganz alleine durch. Diese Abneigung gegen das Jammern. Dieses innere Bedürfis, alles irgendwo abladen zu wollen. Wie auf einen Schrottplatz. Gedanken-Gerümpel. Befindlichkeiten. Unzulänglichkeiten. Das "Sich-klein-und-ohnmächtig-Fühlen.

Und am Ende ist der Schlaf mein Freund. Die Müdigkeit, die mich nieder ringt. Die ein klitzekleines Vergessen vorgaukelt. Die eine winzige Hoffnung in sich birgt: morgen könnte alles anders sein...

Tests? Tests.

Ich sehe schlecht. Ein neuer VEP-Test. Sie rufen an: der Test muss nochmal wiederholt werden.

Was heißt das? Entweder waren sie wieder zu dusselig. Wie beim ersten Mal. Oder es ist ein neuer Schub. Ein knappes Jahr nach dem letzten. Krankenhaus, Kortison. Ich werd es wissen am Montag. Vielleicht.

Angst? Nein. Es ist keine Angst. Es ist etwas wie Ernüchterung. Das Augenlicht schwindet. Was bedeutet blind sein? Den Traum begraben? Den Traum mit der Palme, dem Buch?

try.

[...]
"Just because it hurts
doesn't mean you gonna die
You've gotta get up and try..."
[...]

Zwei.

Monate. Seit 2 Monaten spritze ich jetzt also.

Wie es mir geht? Weder besser, noch schlechter. Routinierter im Spritzen. Ungeduldiger im Wesen. Und sehnsüchtiger in der Seele.

Psychologie.

Mein inneres Team heute mal betrachtet. War ein ziemliches Durcheinander. Die Psychologin nennt es Reichtum!

Egal wie, es war gut. Und sie ist gut. Ein echtes Glück, dass ich sie gefunden habe.

Think pink ...

Wenn ich so meine Einträge ein wenig durchlese, querlese ... nun, es liest sich nicht schön oder leicht. Es liest sich eher - mit viel Wohlwollen - voller Sarkasmus? Jammernd ebenso. Oder ist jammernd sogar treffender?

Nun, vielleicht sollte ich positiver schreiben, leichter, fröhlicher, ... weil dann würde es vielleicht auf's Denken überspringen und ich würde damit eine gewisse Leichtigkeit, Schönheit, etwas Positives bekommen?

Nicht ganz einfach, wenn das Hirn sich ständig verknotet und man weiß, dass die nächste Spritze wieder sau weh tut. OK, es ist zu ertragen und es ist nur 2 Stunden. Aber es tut halt weh. Da nützt auch positives Denken nix. Und schließlich ist der Blog dazu da, mir alles von der Seele zu schreiben. Nicht dass da nix Schönes wär' ... das Häßliches ist halt manchmal ganz schön laut.

Premiere.

Heute war das erste Mal der Arm dran. Links. Nicht rechts. Ich wollte lieber mit der rechten, nicht mit der linken Hand meine Premiere starten.

Und?

Es tut scheiße weh. So. Mein linker Arm ist so gut wie lahm gelegt.

Ich geh jetzt fernsehen. Berieseln lassen. Nicht dran denken. Den Arm ausruhen. Das einzig gute ist, dass der Bauch nun noch einen Tag länger Ruhe hat. Denn da werden die Knoten tatsächlich schon hartnäckiger. Brauchen länger, bis sie weg sind, bis alles wieder weich ist. Bis das Rot weg ist und die Hubbel.

Das kann ja heiter werden ...

Flash.

Müdigkeitsflash. Ich sitze hier am Rechner, surfe ein wenig. Gleich werde ich mich spritzen. Davor Zähneputzen...

Da kommt sie. Geschlichen. Angeschlichen? Und *zack* - da isse. So plötzlich und allumfassend, dass ich mich bewegen muss, um nicht am Rechner einzuschlafen.

Mürbe.

Dieses ewige Jucken, diese dicken, roten, juckenden Fladen ... es macht irgendwie mürbe. Es kostet Löffel ...

Kosten...

Alles kostet. Energie. Manche Tage mehr, manche weniger. Manche so viel, dass nichts mehr übrig ist irgendwann. Energie tanken. Kraft. Wo genau? Manchmal ist es als verbrauche auch Schlafen Energie. Diese Woche bringt mich an meine Grenzen. Alles hinwerfen. Gehen. Weggehen. Irgendwohin, wo keiner etwas von mir will. Wo ich nicht frieren muss. Irgendwohin. Nur, wohin genau?

Nein, ich werfe nichts weg. Noch nicht. Irgendwie ist dann doch immer wieder Kraft da. Vielleicht so wie immer wieder Löffel am Tisch liegen ...

2013

Der Engel des Rückzugs wird mich begleiten 2013.

Ja, warum eigentlich nicht. Ich bin so schnell durch die letzten Jahre gerast. Es ist an der Zeit, ab und zu mal zur Ruhe zu kommen! Es ist an der Zeit, ab und zu bei mir selbst zu sein.

Diese Zeit kurz nach Mitternacht, die liebe ich. Es herrscht irgendwie eine Stimmung freudiger, gespannter Erwartung. Keiner weiß was kommt und jeder ist gespannt. Keine guten Vorsätze. Außer dem Wunsch, bewußt ins Jahr zu gehen, bewußt zu leben, die Zeit nicht zu vergeuden.

Möge das Jahr euch allen da draußen freundlich entgegen kommen!