Jetzt ist es bald so weit. Das neue Jahr steht vor der Tür - was es wohl dieses Mal für uns bereit hält?! Wie gut, dass wir es nicht wissen, sonst würden wir ein ums andre Mal vor Silvester stehen, tief schnaufen und denken: DAS schaff' ich nie. Und dann schaffen wir es eben meistens doch. Irgendwie. Durch das neue Jahr. Und da es meist eh anders kommt ... gehen wir also frohgemut mir leichtem Schritt ins neue Jahr.
Möge es uns allen nicht mehr aufladen, als wir imstande sind zu (er)tragen. Möge es viele schöne Momente bereit halten, die wir dann hoffentlich im Herzen bewahren, von wo sie uns Lichter sind für all die Tage, an denen es nicht so gut läuft. Und möge es uns allen das Bewußtsein geben, dass ohne einen jeden von uns die Welt ein wenig grauer und trauriger wäre.
Sonntag, 30. Dezember 2012
Samstag, 29. Dezember 2012
33.
Ich mache die Kleber auf der Spritze ab. Lässt sich leicht ablösen und dann ist es fast so, als wären gar keine da gewesen. Kann sich nichts verheddern. Gefühlt ist das besser ...
Das erste Mal.
Heute denke ich das erste Mal seit ich mich spritze darüber nach wie das wäre, wenn ich wieder damit aufhören würde. Das erste Mal stelle ich mir ernsthaft vor ich liese es wieder sein. Das erste Mal beschäftige ich mich mit dem Gedanken der Sinnhaftigkeit, der Auswirkungen.
Auslöser?
Auslöser war die Spritze gestern abend, die sich dank des Reimport-Klebers auf der Spritze im Injektor verhakelte und alles irgendwie komisch war. Auslöser ist, dass der Juckreiz tagelang anhält und wirklich mittlerweile an meinen Nerven zerrt. Dass es einige Zeit danach brennt und juckt ist das eine. Blöd. Aber damit kann ich. Dass ich praktisch keine Minute mehr habe ohne Jucken oder Brennen, oder sonstwie Schmerzen, das ist hart. Das macht mich mürbe. Ich trage nur noch weite Sachen. Es fällt mir schwer, mich zu setzen, aufzustehen. Und ich mag nicht mehr weg gehen. Einkaufen krieg ich noch hin. Und das war es dann.
Ich spritze jetzt seit 32 Tagen. Ja, OK, ich hab viel gejammert. Musste mal raus ... aber in Frage gestellt, dass ich das richtige tue habe ich bis zum heutigen Tage nicht.
Ich wünschte, ich wüßte, es ist nur eine Phase ... aber wer weiß das schon. Wer weiß eigentlich irgendwas?!
Auslöser?
Auslöser war die Spritze gestern abend, die sich dank des Reimport-Klebers auf der Spritze im Injektor verhakelte und alles irgendwie komisch war. Auslöser ist, dass der Juckreiz tagelang anhält und wirklich mittlerweile an meinen Nerven zerrt. Dass es einige Zeit danach brennt und juckt ist das eine. Blöd. Aber damit kann ich. Dass ich praktisch keine Minute mehr habe ohne Jucken oder Brennen, oder sonstwie Schmerzen, das ist hart. Das macht mich mürbe. Ich trage nur noch weite Sachen. Es fällt mir schwer, mich zu setzen, aufzustehen. Und ich mag nicht mehr weg gehen. Einkaufen krieg ich noch hin. Und das war es dann.
Ich spritze jetzt seit 32 Tagen. Ja, OK, ich hab viel gejammert. Musste mal raus ... aber in Frage gestellt, dass ich das richtige tue habe ich bis zum heutigen Tage nicht.
Ich wünschte, ich wüßte, es ist nur eine Phase ... aber wer weiß das schon. Wer weiß eigentlich irgendwas?!
Freitag, 28. Dezember 2012
Frühling? Frühling.
Ja, tatsächlich, es ist grün, windig, regnerisch und nicht besonders kalt. Und: heute war der erste Klamottenkatalog mit der Frühjahrskollektion 2013 im Briefkasten!
Donnerstag, 27. Dezember 2012
Lernen.
Was ich noch alles lerne auf meine alten Tage. Re-Import. Ich weiß nicht mal wie man das schreibt! Geschweige denn wusste ich bis vor 5 Wochen, was das ist. Ein Reimport (oder Re-Import) - in diesem Fall das Mittel, das ich mir nun täglich spritze - wird in Holland hergestellt, dann nach Deutschland importiert, um von dort in andere europäische Länder verschickt zu werden, nur um später wieder nach Deutschland zu kommen - nun aber um einiges billiger.
Falls mir jemand den Sinn erklären kann: Bitte. Danke. Jederzeit.
ICH habe nun gefühlt jeden Monat andere Spritzen. Mal ist nur die Umverpackung beklebt, dann die Spritzen selbst. Die Verpackung der einzelnen Spritzen ist unterschiedlich. Die Schutzkappen der Nadeln ebenso. Ich will jetzt nicht pienzig erscheinen, aber irgendwie ist es eben kein gutes Gefühl.
Zumal ich seit ungefähr 5 Tagen durch die Gegend laufe wie ein Tiger im Käfig. Es juckt. Es juckt an allen Stellen, an denen ich mich spritzte. Es juckt wie verrückt und ich könnte die Wände hoch gehen. Von morgens bis abends. Nein, ok, ich übertreibe. Es juckt oft. Den ganzen Tag über. Und ich hasse es.
Ich weiß: es liegt nicht am Reimport. Aber gefühlt, liegt es eben doch daran ...
Falls mir jemand den Sinn erklären kann: Bitte. Danke. Jederzeit.
ICH habe nun gefühlt jeden Monat andere Spritzen. Mal ist nur die Umverpackung beklebt, dann die Spritzen selbst. Die Verpackung der einzelnen Spritzen ist unterschiedlich. Die Schutzkappen der Nadeln ebenso. Ich will jetzt nicht pienzig erscheinen, aber irgendwie ist es eben kein gutes Gefühl.
Zumal ich seit ungefähr 5 Tagen durch die Gegend laufe wie ein Tiger im Käfig. Es juckt. Es juckt an allen Stellen, an denen ich mich spritzte. Es juckt wie verrückt und ich könnte die Wände hoch gehen. Von morgens bis abends. Nein, ok, ich übertreibe. Es juckt oft. Den ganzen Tag über. Und ich hasse es.
Ich weiß: es liegt nicht am Reimport. Aber gefühlt, liegt es eben doch daran ...
Dienstag, 25. Dezember 2012
Don't.
- Beipackzettel von Copaxone lesen. Nicht gut. Gar nicht gut.
- Erster Weihnachtsfeiertag mit Muttern. Nicht gut für die Nerven.
- Zu viel essen. Gar nicht gut für die Anzeige der Waage.
- Zu viele Plätzchen essen. Es wird einem schlecht davon.
- Hoffen, es könnte einmal schön werden an Weihnachten. Ohne Kommentar.
Zwischenfazit Weihnachten: Ich mag es nicht. Immernoch nicht. Ich kann Weihnachten einfach nichts, aber auch gar nichts Gutes abgewinnen. Vielleicht bringe ich meinen Sohn dazu, nächstes Jahr ans Meer zu fahren. Weg von alledem. Dann kann er das Weihnachtsgedöns an Heilige drei Könige mit seinem Vater nachholen und ich bin raus aus dem Ding. Und kann einmal entspannt das Jahr ausklingen lassen. Vielleicht.
Sonntag, 23. Dezember 2012
Weihnachten.
Sagte ich schon, dass ich Weihnachten NICHT mag!
"Und überhaupt will ich gar nicht mit euch Weihnachten feiern! Ich will lieber mit Papa Weihnachten feiern!"
Aber ich nicht. Womit wir ein Problem hätten ... so ziemlich kurz vor Weihnachten.
"Und überhaupt will ich gar nicht mit euch Weihnachten feiern! Ich will lieber mit Papa Weihnachten feiern!"
Aber ich nicht. Womit wir ein Problem hätten ... so ziemlich kurz vor Weihnachten.
23.12.
... oder 4. Advent ... oder vorletzte Spritze der ersten Packung ... oder Tag nach der Party ... oder Tag zum Aufräumen und entsorgen ...
Ich s o l l t e mich aufraffen, heute, endlich mal. Wer will schon kostbare Zeit verplempern ... wer will schon mehr denken müssen als unbedingt notwendig.
Ich sollte ...
Ich s o l l t e mich aufraffen, heute, endlich mal. Wer will schon kostbare Zeit verplempern ... wer will schon mehr denken müssen als unbedingt notwendig.
Ich sollte ...
Samstag, 15. Dezember 2012
Entscheidungen ...
Setz' ich mir das Ding vor oder nach der Weihnachtsfeier?
Für davor spricht: dann kann ich trinken oder nicht trinken, bleiben so lange ich will, muss nicht drüber nachdenken, hab es nicht mehr vor, sondern hinter mir.
Für danach spricht: sie startete um 18.00 Uhr. Wenn ich noch einigermaßen so spritzen will, dass ich nicht mit schmerzverzerrtem Gesicht durch die Menge laufen will, muss ich ziemlich früh spritzen. Und dann weiß ich nicht, wie lange es diesmal brennt und juckt usw usw
Ich spritzte vorher. sechzehnUhrungrad. Und ich traf sehr schlecht. Aber irgendwann war es dann eben auch wieder weg und ich abgelenkt. Fazit: Entscheidung OK.
Und nun hab ich einen dicken Kopp, zu wenig geschlafen und ein bisschen ein schlechtes Gewissen, ob so viel Alkohol überhaupt richtig ist mit den Medikamenten. Aber: schön war's. Richtig schön.
Für davor spricht: dann kann ich trinken oder nicht trinken, bleiben so lange ich will, muss nicht drüber nachdenken, hab es nicht mehr vor, sondern hinter mir.
Für danach spricht: sie startete um 18.00 Uhr. Wenn ich noch einigermaßen so spritzen will, dass ich nicht mit schmerzverzerrtem Gesicht durch die Menge laufen will, muss ich ziemlich früh spritzen. Und dann weiß ich nicht, wie lange es diesmal brennt und juckt usw usw
Ich spritzte vorher. sechzehnUhrungrad. Und ich traf sehr schlecht. Aber irgendwann war es dann eben auch wieder weg und ich abgelenkt. Fazit: Entscheidung OK.
Und nun hab ich einen dicken Kopp, zu wenig geschlafen und ein bisschen ein schlechtes Gewissen, ob so viel Alkohol überhaupt richtig ist mit den Medikamenten. Aber: schön war's. Richtig schön.
Dienstag, 11. Dezember 2012
Fünfzehn.
Die Hälfte der ersten Packung ist geschafft. Wäre ich jetzt Mathematik-Liebhaberin würde ich möglicherweise ausrechnen, wie viele es bis weiß der Geier wie lange wären ... aber da ich um meine trübsinnige Seite weiß, denke ich einfach nicht weiter darüber nach.
Weihnachtskarten für meine MitarbeiterInnen geschrieben. Sind ganz schön viele im Verhältnis zu den vergangenen Jahren. Führungskraft sein, Bereiche verantwortlich führen, mehr tun, als "nur" tun, ... es hätte schön sein und werden können. Ist das nicht was man sich gemeinhin auf der Karriereleiter wünscht? Ein großer Schritt nach vorn.
Ausgebremst. Das Leben hat scheinbar mal wieder andere Pläne mit mir. Bin ich ja gewohnt. Und trotzdem wünschte ich mir manchmal einfach nur, die Dinge würde sich fügen wie ich es gern hätte.
- Wir sind doch hier nicht bei "Wünsch-dir-was"! -
... nicht mal zu Weihnachten.
Weihnachtskarten für meine MitarbeiterInnen geschrieben. Sind ganz schön viele im Verhältnis zu den vergangenen Jahren. Führungskraft sein, Bereiche verantwortlich führen, mehr tun, als "nur" tun, ... es hätte schön sein und werden können. Ist das nicht was man sich gemeinhin auf der Karriereleiter wünscht? Ein großer Schritt nach vorn.
Ausgebremst. Das Leben hat scheinbar mal wieder andere Pläne mit mir. Bin ich ja gewohnt. Und trotzdem wünschte ich mir manchmal einfach nur, die Dinge würde sich fügen wie ich es gern hätte.
- Wir sind doch hier nicht bei "Wünsch-dir-was"! -
... nicht mal zu Weihnachten.
Sonntag, 9. Dezember 2012
Dreizehn.
Glückszahl?
Jeden Fall ist 2. Advent. Es ist saukalt und schneit. Ein ereignisreiches Wochenende geht zu Ende. Schön war es.Die Wohnung ist IKEA-mäßig aufgehübscht. Der Gruselsonntag ausgehebelt durch ein ausgedehntes Adventsfrühstück in netter Gesellschaft. Ein abendlicher Spaziergang durch Kälte und Schnee hat gut getan. Bewegung tut der Seele gut.
Es gibt Pfannkuchen zum Abendessen. Und dann ein heißes Bad. Und vielleicht versuche ich Nummer 13 jetzt tatsächlich mal im Oberarm. Auch wenn ich jetzt noch nicht genau weiß wie das gehen soll ...
Jeden Fall ist 2. Advent. Es ist saukalt und schneit. Ein ereignisreiches Wochenende geht zu Ende. Schön war es.Die Wohnung ist IKEA-mäßig aufgehübscht. Der Gruselsonntag ausgehebelt durch ein ausgedehntes Adventsfrühstück in netter Gesellschaft. Ein abendlicher Spaziergang durch Kälte und Schnee hat gut getan. Bewegung tut der Seele gut.
Es gibt Pfannkuchen zum Abendessen. Und dann ein heißes Bad. Und vielleicht versuche ich Nummer 13 jetzt tatsächlich mal im Oberarm. Auch wenn ich jetzt noch nicht genau weiß wie das gehen soll ...
Freitag, 7. Dezember 2012
Elf. Glaub' ich ...
Das Mitzählen wird schon schwerer...
The Voice of Germany auf dem Sofa neben dem Kind verpennt. VoG ist ganz wichtig für ihn. Deshalb bin ich natürlich dabei. Und wie immer keine Ahnung wie es ausging. Wenn er ein klein wenig cleverer wäre, würde er mich einfach nicht wecken und weiter fernsehen ... der Supergau!
Ich geh' ins Bett. Es tut scheiße weh!
The Voice of Germany auf dem Sofa neben dem Kind verpennt. VoG ist ganz wichtig für ihn. Deshalb bin ich natürlich dabei. Und wie immer keine Ahnung wie es ausging. Wenn er ein klein wenig cleverer wäre, würde er mich einfach nicht wecken und weiter fernsehen ... der Supergau!
Ich geh' ins Bett. Es tut scheiße weh!
Donnerstag, 6. Dezember 2012
Nummer zehn.
Es brennt wie Sau. Himmelherrgott! Zehn. Zehn verschissene Tage zu wahrscheinlich um die 100. Ein Zehntel ...
Ja. Ich jammere. Ich bin wütend. Ich könnte jemanden anschreien - wenn jemand da wäre. Ich habe so eine furchtbare Wut im Bauch. Ich bin so wütend, dass ich kotzen könnte.
Ja, und? Ja, ja, ich weiß, man darf ruhig wütend sein und Gefühle zeigen und so Kram. Und für was? Wofür sollte das gut sein? Es dringt nicht nach außen. Es bleibt schön innen verpackt. Der innere Disput über Dinge, die ich nicht ändern kann. Ich kann die Haare abschneiden, sie färben, mir neue Klamotten kaufen, die Wohnung aufhübschen, ... ich kann all das tun. Und all das bleibt draußen. Hält inne kurz vor meiner Haut, die die Nadel so leicht durchdringt. Alles, was von außen nach innen kommt, alles, was durchdringt, ist das Gift. Diese klare Flüssigkeit. Dieses bisschen Nichts. Das mich und meinen Körper so aus der Spur bringt. Es ist dieses Brennen, die dicke, rote, heiße Beule, die Knoten unter der Haut, ... es sickert in mich wie feiner Sand ...: das gehört jetzt zu dir, jeden Tag, immer. Ob du willst oder nicht. Lebe damit.
Ja. Ich jammere. Ich bin wütend. Ich könnte jemanden anschreien - wenn jemand da wäre. Ich habe so eine furchtbare Wut im Bauch. Ich bin so wütend, dass ich kotzen könnte.
Ja, und? Ja, ja, ich weiß, man darf ruhig wütend sein und Gefühle zeigen und so Kram. Und für was? Wofür sollte das gut sein? Es dringt nicht nach außen. Es bleibt schön innen verpackt. Der innere Disput über Dinge, die ich nicht ändern kann. Ich kann die Haare abschneiden, sie färben, mir neue Klamotten kaufen, die Wohnung aufhübschen, ... ich kann all das tun. Und all das bleibt draußen. Hält inne kurz vor meiner Haut, die die Nadel so leicht durchdringt. Alles, was von außen nach innen kommt, alles, was durchdringt, ist das Gift. Diese klare Flüssigkeit. Dieses bisschen Nichts. Das mich und meinen Körper so aus der Spur bringt. Es ist dieses Brennen, die dicke, rote, heiße Beule, die Knoten unter der Haut, ... es sickert in mich wie feiner Sand ...: das gehört jetzt zu dir, jeden Tag, immer. Ob du willst oder nicht. Lebe damit.
Mittwoch, 5. Dezember 2012
Schön? Schön.
Selten hat eine Veränderung so zu mir und den letzten Wochen und Monaten gepasst! 2013, du kannst kommen. Ich bin bereit.
Dienstag, 4. Dezember 2012
Montag, 3. Dezember 2012
Sch...
Vielleicht sollte ich mit Yoga anfangen. Ich bin zu ungelenk für manche Stellen, an denen ich mich spritzen soll. Schon mal versucht mit beiden Händen an den Hintern zu fassen, dabei einen Injektor im 90° Winkel zu halten, auszulösen UND dabei nicht zu wackeln?!
Ich hasse es. Ehrlich. Von ganzem Herzen. So.
Ich hasse es. Ehrlich. Von ganzem Herzen. So.
Eine Woche.
Heute steht also Nummer sieben aus. Nicht jetzt. Später. Wenn das Kind im Bett ist und ich Feierabend habe, die Küche aufgeräumt, die Wäsche aufgehängt, die Kontaktlinsen raus ...
Es ist wohl so, dass nach 4-6 Monaten erst die Wirkung einsetzt. Dann hat sich auch der Körper gewöhnt und die Nebenwirkungen verschwinden oft. 4-6 Monate ... das sind mindestens 120 Tage. Und ich hab erst sieben davon geschafft. Vielleicht darf ich daran nicht denken. Wahrscheinlich muss ich einen Tag nach dem anderen tun. Woche um Woche, Monat um Monat, Jahr für Jahr.
Das erste Knötchen hat sich nach der Spritze am Samstag gebildet. Ich glaube, sie sagte, das geht wieder weg.
Manchmal möchte ich schreien, weinen, weglaufen. Nur vor sich selbst weglaufen, das kann man nicht. Ich hab mich und meine Krankheit immer dabei ... wahrscheinlich ist sich anzufreunden die bessere Alternative, als zu hadern und wütend zu sein. Wahrscheinlich.
Es ist wohl so, dass nach 4-6 Monaten erst die Wirkung einsetzt. Dann hat sich auch der Körper gewöhnt und die Nebenwirkungen verschwinden oft. 4-6 Monate ... das sind mindestens 120 Tage. Und ich hab erst sieben davon geschafft. Vielleicht darf ich daran nicht denken. Wahrscheinlich muss ich einen Tag nach dem anderen tun. Woche um Woche, Monat um Monat, Jahr für Jahr.
Das erste Knötchen hat sich nach der Spritze am Samstag gebildet. Ich glaube, sie sagte, das geht wieder weg.
Manchmal möchte ich schreien, weinen, weglaufen. Nur vor sich selbst weglaufen, das kann man nicht. Ich hab mich und meine Krankheit immer dabei ... wahrscheinlich ist sich anzufreunden die bessere Alternative, als zu hadern und wütend zu sein. Wahrscheinlich.
Sonntag, 2. Dezember 2012
Nummer sechs.
Po. Ist wie Oberschenkel. Juckt nicht, brennt aber wie Sau ... boah, wie ich es hasse! Mein Bruder sagt, irgendwann gewöhnt sich der Körper an das Gift und dann werden die Nebenwirkungen kleiner .... Ha! Ich bin gerade mal bei Nummer sechs!
Wehe, diese Torturen bringen nichts. Wehe, ich bekomme einen weiteren Schub. Wehe, .... dann ...
Es ist gemein, wenn man sich ärgert und da ist Nichts und Niemand, an dem man es raus lassen kann. Kein wenn - dann. Niemand, den man zur Rechenschaft ziehen könnte. Keiner ist schuld. Manchmal zeigt einem das Leben in seiner ganzen Gewaltigkeit, wie klein und unwichtig man doch ist ....
Wehe, diese Torturen bringen nichts. Wehe, ich bekomme einen weiteren Schub. Wehe, .... dann ...
Es ist gemein, wenn man sich ärgert und da ist Nichts und Niemand, an dem man es raus lassen kann. Kein wenn - dann. Niemand, den man zur Rechenschaft ziehen könnte. Keiner ist schuld. Manchmal zeigt einem das Leben in seiner ganzen Gewaltigkeit, wie klein und unwichtig man doch ist ....
Sonntag.
Mal wieder ein schwieriger Sonntag. Dieses Zurückkommen ist manchmal so furchtbar schwer für das Kind. Meistens ist der Sonntagabend dann gelaufen. Vielleicht sollten wir doch wieder den Übergang nur über die Schule machen. Das schien irgendwie einfacher.
Wenn ich 3 Dinge ändern könnte ... welche das wohl wären?!
Wenn ich 3 Dinge ändern könnte ... welche das wohl wären?!
Nummer fünf.
Gestern. Keine leichte Entscheidung. Vor der Party oder danach. Am Ende habe ich mich für "vorher" entschieden. Aber außer der Reihe nochmal den Bauch gewählt. Eigentlich wäre Po dran gewesen, aber da ich noch nicht weiß, wie es an dieser Stelle sein wird, habe ich Bauch gewählt. Da wusste ich was auf mich zu kommt.
Kann ja nicht so schlimm sein, mal ein wenig anzupassen.
Und jetzt wartet hier der Adventskalender auf das Kind. Auch wenn das schon Gewohnheit ist, es ist trotzdem bissle doof, wenn immer mal wieder Päckchen warten, die aufgemacht werden wollen. Es gibt einfach einige Dinge im Leben von Trennungskindern, die kann man so und so machen, dass sie doof sind, kann man einfach nicht wegdiskutieren.
Kann ja nicht so schlimm sein, mal ein wenig anzupassen.
Und jetzt wartet hier der Adventskalender auf das Kind. Auch wenn das schon Gewohnheit ist, es ist trotzdem bissle doof, wenn immer mal wieder Päckchen warten, die aufgemacht werden wollen. Es gibt einfach einige Dinge im Leben von Trennungskindern, die kann man so und so machen, dass sie doof sind, kann man einfach nicht wegdiskutieren.
Freitag, 30. November 2012
Der Moment davor ...
... ich mag ihn nicht. Ich mag es nicht, all die Utensilien vor mir aufzubauen. Die Beschreibung (noch) vor mich zu legen. Das Kühlpad, die Spritze, das Tagebuch. Ich mag dieses Davor nicht. Ich kann es nicht leiden. Weil ich nicht weiß, wie das Danach sein wird.
Wohl an, Nummer vier will getan sein.
Wohl an, Nummer vier will getan sein.
Ruhe.
Jeden Tag auf's Neue genieße ich die Ruhe, die Stille. Ich hätte mich viel, viel früher trennen sollen!
Donnerstag, 29. November 2012
Nummer drei.
NOCH zähle ich ...
Rechter Oberschenkel. Es brennt wie Hölle, aber es juckt nicht, gar nicht. Dick, heiß, kein entsetzlicher Juckreiz. Gut.
Telefoniert. 2 Stunden mit einer guten Freundin und ehemaligen Kollegin. Und ausgemacht, wann ich wieder hin fahre. Und immer wieder schade, wie weit sie jetzt weg ist!
Telefoniert mit der anderen guten Freundin. Sie kommt. Noch vor Weihnachten. Ich freu mich! Sehr.
Weihnachtsdeko, Adventskranz und Adventskalender sind morgen fällig.
Viel Trubel bis Weihnachten. Das ist gut so. Trubel ist gut, um nicht auf schwere Gedanken zu kommen!
Rechter Oberschenkel. Es brennt wie Hölle, aber es juckt nicht, gar nicht. Dick, heiß, kein entsetzlicher Juckreiz. Gut.
Telefoniert. 2 Stunden mit einer guten Freundin und ehemaligen Kollegin. Und ausgemacht, wann ich wieder hin fahre. Und immer wieder schade, wie weit sie jetzt weg ist!
Telefoniert mit der anderen guten Freundin. Sie kommt. Noch vor Weihnachten. Ich freu mich! Sehr.
Weihnachtsdeko, Adventskranz und Adventskalender sind morgen fällig.
Viel Trubel bis Weihnachten. Das ist gut so. Trubel ist gut, um nicht auf schwere Gedanken zu kommen!
Mittwoch, 28. November 2012
Nummer zwei.
Nein, ich will jetzt nicht jeden Tag Spritzen zählen ...
Die zweite heute, ganz allein für mich die erste also eigentlich. Oder doch die zweite ... ja mei.
Das Spritzen an sich krieg ich hin, glaub ich. DARAN gewöhn ich mich tatsächlich. Auch wenn ich mich noch anstell wie beidseitig linkshändig. Aber was sag ich dem Kind immer: Alles braucht nur ein bißchen Übung!
Aber dieses Brennen und Jucken ... DAS ist entsetzlich. 2 Stunden lang. Gut dann isses weg. Aber das sind immerhin 2 Stunden meiner kostbaren Zeit. Wenn ich nur immer so viel Bedeutung meiner Zeit zumessen würde ...
Und jetzt wünsche ich mir, dass dieser entsetzliche kalte, schwere Regen endlich in Schnee übergeht. Diese andauernde Regnerei ist furchtbar!
Die zweite heute, ganz allein für mich die erste also eigentlich. Oder doch die zweite ... ja mei.
Das Spritzen an sich krieg ich hin, glaub ich. DARAN gewöhn ich mich tatsächlich. Auch wenn ich mich noch anstell wie beidseitig linkshändig. Aber was sag ich dem Kind immer: Alles braucht nur ein bißchen Übung!
Aber dieses Brennen und Jucken ... DAS ist entsetzlich. 2 Stunden lang. Gut dann isses weg. Aber das sind immerhin 2 Stunden meiner kostbaren Zeit. Wenn ich nur immer so viel Bedeutung meiner Zeit zumessen würde ...
Und jetzt wünsche ich mir, dass dieser entsetzliche kalte, schwere Regen endlich in Schnee übergeht. Diese andauernde Regnerei ist furchtbar!
Dienstag, 27. November 2012
Man gewöhnt sich an alles?
Also eigentlich hätte ich nie gedacht, dass mir die fehlende sportliche Betätigung und meine dadurch entstandene "Rubensfigur" irgendwann irgendwie zunutze sein könnte ... und wurde heute eines Besseren belehrt. Mein Bauch ist praktisch perfekt zum Spritzen. Ebenso die Lovehandles oberhalb des Pos und natürlich das schon etwas hängende Gewebe an den Oberarmen ...
Jetzt gilt's. Ab sofort wird täglich gespritzt. Reihum. Rechts, links, oben, unten. Mit Tagebuch, in dem genaue Stellen und Einstichtiefen verzeichnet sind.
Ich weiß: man kann sich an alles gewöhnen...
*mangewöhntsichanallesmangewöhntsichanallesmangewöhntsichan*
Es brennt und juckt, es ist unangenehm ... und das seit gut einer Stunde ....
*mangewöhntsichanallesmangewöhntsichanallesmangewöhntsichan*
In meinem Schlafzimmer steht nun ein dunkelblauer Spritzenabwurfbehälter, dunkelblaues Injektoretui, Copaxone 28er-Pack, ... blau passt nicht ins Gesamtgefüge. Ich habe Holz und grün und weiß ... zur Not auch schwarz. Ich mag blau als Farbe nicht ...
*mangewöhntsichanallesmangewöhntsichanallesmangewöhntsichan*
Jetzt gilt's. Ab sofort wird täglich gespritzt. Reihum. Rechts, links, oben, unten. Mit Tagebuch, in dem genaue Stellen und Einstichtiefen verzeichnet sind.
Ich weiß: man kann sich an alles gewöhnen...
*mangewöhntsichanallesmangewöhntsichanallesmangewöhntsichan*
Es brennt und juckt, es ist unangenehm ... und das seit gut einer Stunde ....
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In meinem Schlafzimmer steht nun ein dunkelblauer Spritzenabwurfbehälter, dunkelblaues Injektoretui, Copaxone 28er-Pack, ... blau passt nicht ins Gesamtgefüge. Ich habe Holz und grün und weiß ... zur Not auch schwarz. Ich mag blau als Farbe nicht ...
*mangewöhntsichanallesmangewöhntsichanallesmangewöhntsichan*
Montag, 26. November 2012
Sonntag, 25. November 2012
Anfällig? Anfällig.
Schniefnase, dicker Kopp, Husten, Stimme weg. Ich war schon mal standhafter, wenn es darum ging erkältungsfrei durch die Welt zu gehen. Normalerweise ist es nämlich so, dass alle um mich rum schniefen und rotzen und husten. Und ICH mittendrinn einfach gar nichts kriege. Normalerweise. Unter normalen Umständen. Sonst so ...
Anfälliger zu sein, nicht nur was Erkältungen betrifft? Oder hör ich jetzt wieder die Würmer husten. Ich muss aufhören, alles und jeden mit dieser mickrigen, fiesen Krankheit in Verbindung zu bringen!
Anfälliger zu sein, nicht nur was Erkältungen betrifft? Oder hör ich jetzt wieder die Würmer husten. Ich muss aufhören, alles und jeden mit dieser mickrigen, fiesen Krankheit in Verbindung zu bringen!
Samstag, 24. November 2012
... ohne ...
Während durch mein Hirn Überlegungen ziehen, zu welcher Tageszeit die Spritze in mein Leben integriert werden soll, stolpert der eine oder andere Gedanke noch hinter der Information über die weiterführenden Schulen her. Hinten rechts rauscht leise, aber nervtötend dauerhaft die Frage: wie willst du deinen Job weiter gut machen? Du bist krank und langsam und müde geworden ... wie soll das weiter gehen? Während sich die wichtigste Entscheidung des Wochenendes ihren Weg bahnt: Was soll ich nur kochen? Und dann ist da noch die Ecke, die sich mit dem unerträglich peinlichen Benehmen des Ex beschäftigen muss und der Frage: Wie konnt' ich nur ...? Die limitierte Fernseh- und DS-Zeit des Kindes muss berechnet werden. Und tausend andere Dinge auch noch. Gefühlt.
Kein Wunder verknotet sich mein Hirn ständig. Kein Wunder krieg ich all das Denken nicht mehr sortiert.
Manchmal wünschte ich mir, ich würde alleine sein. Und nur für mich selbst verantwortlich. Und könnte gehen. Und mich und alles andere hinter mir lassen. Wie Sperrmüll.
Kein Wunder verknotet sich mein Hirn ständig. Kein Wunder krieg ich all das Denken nicht mehr sortiert.
Manchmal wünschte ich mir, ich würde alleine sein. Und nur für mich selbst verantwortlich. Und könnte gehen. Und mich und alles andere hinter mir lassen. Wie Sperrmüll.
Neue Begleiter.
Ab heute, stets und immer, in meinem Kühlschrank neben Bionade, Frischmilch, Speckwürfel, Käse und Karotten zu finden:
Donnerstag, 22. November 2012
Tiere? Tiere.
Ich habe eine Krankheit, gegen die in Tierversuchen seit Jahrzehnten intensiv nach Mitteln gesucht wird.
Das ist ein schmerzlicher Gedanke. Heute, als mir genau dieses bewußt wird. Dass mein Wohl darin liegt und dass ich davon profitiere, dass irgendwo auf der Welt dafür Tiere qequält werden.
Das ist ein schmerzlicher Gedanke. Heute, als mir genau dieses bewußt wird. Dass mein Wohl darin liegt und dass ich davon profitiere, dass irgendwo auf der Welt dafür Tiere qequält werden.
Mittwoch, 21. November 2012
Gut oder schlecht? Oder wie?
Diese Krankheit macht mich fertig! Himmelherrgott, ich bin der Typ Mensch, der sich immer seelisch und moralisch auf etwas einstellen muss, BEVOR etwas passiert, in Angriff genommen, angenommen wird. SO kann ich nicht arbeiten! Menno.
Sonntag, 18. November 2012
Musik.
Komm lass den Augenblick durch Deine Finger fallen
Es ist nie genug und doch zu viel von allem
Dreh die Zeit zurück, wir lassen Korken knallen
Und das Jahr beginnt noch mal
Wo ist die Sonne hin für so ein Sonnenkind
Wie Du es bist - ja, wie wir es sind
Süße, ich muss Dir jetzt was sagen:
Ich glaub, Du solltest mal was wagen
Alles auf Null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Ab heute wird wundervoll
Alles auf Null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Es wird gut, es wird groß, es wird gold
Deinen müden Augen werd ich nicht erlauben
Dass sie den Glanz übersehen bevor sie schlafen gehn
Süße, ich muss Dich jetzt was fragen:
Wie lange willst Du noch Trauer tragen?
Alles auf null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Ab heute wird wundervoll
Alles auf Null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Es wird gut, es wird groß, es wird gold
Wenn an trüben Tagen an Dir Zweifel nagen
Stellst Du Dein Telefon ab, denn Du hast alles satt
Du gehst Tiefseetauchen, bist zu nichts zu gebrauchen
Jeder gute Rat prallt an Dir ab
Du brauchst Dich nicht hübsch anzuziehen
Komm raus und lass uns tanzen gehen
Und Du musst mir einfach glauben,
Du wirst allen den Atem rauben
Alles auf Null
Es ist nie genug und doch zu viel von allem
Dreh die Zeit zurück, wir lassen Korken knallen
Und das Jahr beginnt noch mal
Wo ist die Sonne hin für so ein Sonnenkind
Wie Du es bist - ja, wie wir es sind
Süße, ich muss Dir jetzt was sagen:
Ich glaub, Du solltest mal was wagen
Alles auf Null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Ab heute wird wundervoll
Alles auf Null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Es wird gut, es wird groß, es wird gold
Deinen müden Augen werd ich nicht erlauben
Dass sie den Glanz übersehen bevor sie schlafen gehn
Süße, ich muss Dich jetzt was fragen:
Wie lange willst Du noch Trauer tragen?
Alles auf null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Ab heute wird wundervoll
Alles auf Null - Alles neu - Alles andere ist vorbei
Es wird gut, es wird groß, es wird gold
Wenn an trüben Tagen an Dir Zweifel nagen
Stellst Du Dein Telefon ab, denn Du hast alles satt
Du gehst Tiefseetauchen, bist zu nichts zu gebrauchen
Jeder gute Rat prallt an Dir ab
Du brauchst Dich nicht hübsch anzuziehen
Komm raus und lass uns tanzen gehen
Und Du musst mir einfach glauben,
Du wirst allen den Atem rauben
Alles auf Null
Donnerstag, 15. November 2012
Zeit...!
Man sagt, alles habe seine Zeit. Tatsächlich war das der Spruch meiner Großmutter. Wenn man mal wieder ungeduldig, wütend, frustriert, ... wie auch immer war, dann sah sie einen sanft an und sagte: "Ein jedes hat seine Zeit, mein Kind." Und weiter nichts.
Und es hat mich tatsächlich getröstet. Zu wissen, dass es für alles eine Zeit gibt. Dass nicht jeder Moment automatisch glücklich und zufrieden sein muss, sondern dass gerade die Mischung dem Leben das gibt, was es ausmacht und lebenswert macht. Das war mir ein Trost. Und ist es heute auch noch, wenn nicht noch mehr. Heute, wo ich begriffen haben, dass es genau so ist, wo mir der tiefere Sinn dieser wenigen Worte bewußt ist. Da wünsche ich mir manches Mal meine Großmutter an die Seite, die in entscheidenden Situationen in ihrer sanften Art sagt: "Ein jedes hat seine Zeit, mein Kind." Im ständigen Kampf und im ständigen Tun und ewigen Weitergehen inne zu halten und den Moment sein zu lassen was er ist.
Und es hat mich tatsächlich getröstet. Zu wissen, dass es für alles eine Zeit gibt. Dass nicht jeder Moment automatisch glücklich und zufrieden sein muss, sondern dass gerade die Mischung dem Leben das gibt, was es ausmacht und lebenswert macht. Das war mir ein Trost. Und ist es heute auch noch, wenn nicht noch mehr. Heute, wo ich begriffen haben, dass es genau so ist, wo mir der tiefere Sinn dieser wenigen Worte bewußt ist. Da wünsche ich mir manches Mal meine Großmutter an die Seite, die in entscheidenden Situationen in ihrer sanften Art sagt: "Ein jedes hat seine Zeit, mein Kind." Im ständigen Kampf und im ständigen Tun und ewigen Weitergehen inne zu halten und den Moment sein zu lassen was er ist.
Dienstag, 13. November 2012
Noch mehr Entscheidungen
Heute also der Termin bei einer anderen Psychologin. Fazit: Die passt ganz wunderbar zu mir!
In zwei Wochen erneuter Termin bei der Neurologin. Entscheidung: Tägliches Spritzen mit Copaxone.
Diese Diagnose hat einige Dinge in meinem Leben auf den Prüfstand gestellt. Ich muss Einiges anpacken. Vielleicht verändern. In jedem Fall überdenken. Aber ich werde nicht zulassen, dass sie mich aus der Bahn wirft.
Es ist wie bei einer Carrera Rennbahn: Manchmal muss man das Tempo drosseln, um nicht aus der Kurve zu fliegen. Und manchmal muss man nachhelfen, um einen Wagen wieder in die Spur zu setzen, wenn er ausgebrochen ist.
In zwei Wochen erneuter Termin bei der Neurologin. Entscheidung: Tägliches Spritzen mit Copaxone.
Diese Diagnose hat einige Dinge in meinem Leben auf den Prüfstand gestellt. Ich muss Einiges anpacken. Vielleicht verändern. In jedem Fall überdenken. Aber ich werde nicht zulassen, dass sie mich aus der Bahn wirft.
Es ist wie bei einer Carrera Rennbahn: Manchmal muss man das Tempo drosseln, um nicht aus der Kurve zu fliegen. Und manchmal muss man nachhelfen, um einen Wagen wieder in die Spur zu setzen, wenn er ausgebrochen ist.
Sonntag, 11. November 2012
Novembermüde?
Müdigkeit ist mir in die Glieder gekrochen. Und in die Gedanken. Graue Novembermüdigkeit. Nass, kalt und schwer.
Fatigue?
Ist mir egal wie es heißt. Ich bin so entsetzlich müde, dass es mir Schmerzen bereitet, wach zu bleiben. Ich will, dass es weg ist. Ich will, dass es wieder ist wie früher.
Fatigue?
Ist mir egal wie es heißt. Ich bin so entsetzlich müde, dass es mir Schmerzen bereitet, wach zu bleiben. Ich will, dass es weg ist. Ich will, dass es wieder ist wie früher.
Freitag, 9. November 2012
Typveränderung?!?
Manchmal, wenn Frauen sich trennen, dann verändern sie sich bewußt und sehr entscheidend. Vielleicht um ihre Entscheidung zu unterstreichen? Vielleicht, weil außen gesehen werden soll, wie es drinnen aussieht? Vielleicht, weil einschneidende Erlebnisse wie eine Trennung etwas sind, das nicht spurlos an einem vorüber geht.
Diagnose MS: ein heftige Situation. Etwas, dass dich durchaus aus der Spur holen kann. Plus eine Trennung, eine lang hinaus gezögerte und endlich vollzogene. Plus der berufliche Aufstieg. Aufstieg und Fall und Unabhängigkeit.
Ich finde - je länger ich darüber nachdenke - das MUSS man sehen. Noch in diesem Jahr. Dieses 2012 - auch wenn es ein gerades ist - es war ungewöhnlich schwer auszuhalten...
Ich liebäugle mir raspelkurzem Haar - so ca. 3-5 cm, formgeschönten und gefärbten Augenbrauen und ca. 7 Kilo weniger. Ihr hört von mir ;-)
Diagnose MS: ein heftige Situation. Etwas, dass dich durchaus aus der Spur holen kann. Plus eine Trennung, eine lang hinaus gezögerte und endlich vollzogene. Plus der berufliche Aufstieg. Aufstieg und Fall und Unabhängigkeit.
Ich finde - je länger ich darüber nachdenke - das MUSS man sehen. Noch in diesem Jahr. Dieses 2012 - auch wenn es ein gerades ist - es war ungewöhnlich schwer auszuhalten...
Ich liebäugle mir raspelkurzem Haar - so ca. 3-5 cm, formgeschönten und gefärbten Augenbrauen und ca. 7 Kilo weniger. Ihr hört von mir ;-)
Donnerstag, 8. November 2012
Ist da was?
Heute: IKEA. Gaaaanz gemütlich. Enstpannt. Erkenntnis: für die Pakete Schrank und Bücherregal Billy bin ich zu "zart". Etliche Kilo schwere und 2m lange Pakete übersteigen meine Fähigkeit, sowohl vom Warenregallager auf das mickrige Wägelchen (gut, da hätte man jemanden fragen können), als auch vom Wägelchen ins Auto (wenn ich lange genug in der Tiefgarage gewartet hätte, wäre vielleicht auch jemand zum Helfen gekommen) zu wuchten. Und zu guter Letzt wäre auch Niemand zuhause gwesen, der mir die monströsen Pakete vom Auto in die Wohnung bugsiert hätte. On top kommt noch, dass vor dem Haus Baustelle ist und man gar nicht erst davor fahren kann, gute 20 m muss man schon laufen.
Nun gut, ich werde sehen, ob ich's auch online bestellen und liefern lassen kann. Kostet halt, aber was muss, das muss.
Zuhause wieder angekommen, den Kleinkram in die Wohnung geschleppt (irgendwas kauft man ja dann doch immer), 3(!) Mal gelaufen ... der Kopf schmerzt, ausgerechnet hinter dem linken Auge. Und das Gesichtsfeld wird kleiner. Plötzlich ist da Unbehagen, Angst? Wie würde sich ein erneuter Schub anfühlen? Wie der letzte? Der war eigentlich nicht sonderlich ungewöhnlich, nichts was ich mit der Krankheit in Verbindung gebracht hätte ... Jetzt weiß ich es "besser". Jetzt hör' ich Stecknadeln fallen.
Nein, es ist nichts. Kein neuer Schub. Nur ein wenig mehr Angst. Ein wenig weniger Leichtigkeit ....
Nun gut, ich werde sehen, ob ich's auch online bestellen und liefern lassen kann. Kostet halt, aber was muss, das muss.
Zuhause wieder angekommen, den Kleinkram in die Wohnung geschleppt (irgendwas kauft man ja dann doch immer), 3(!) Mal gelaufen ... der Kopf schmerzt, ausgerechnet hinter dem linken Auge. Und das Gesichtsfeld wird kleiner. Plötzlich ist da Unbehagen, Angst? Wie würde sich ein erneuter Schub anfühlen? Wie der letzte? Der war eigentlich nicht sonderlich ungewöhnlich, nichts was ich mit der Krankheit in Verbindung gebracht hätte ... Jetzt weiß ich es "besser". Jetzt hör' ich Stecknadeln fallen.
Nein, es ist nichts. Kein neuer Schub. Nur ein wenig mehr Angst. Ein wenig weniger Leichtigkeit ....
Mittwoch, 7. November 2012
In-den-Tag-Gedanken
Urlaub. Zuhause. Aufstehen, um das Kind für die Schule zu wecken. Ein bisschen Dies und ein bisschen Das tun. Mittagessen kochen. Einkaufen. - Alltagskram eben. Bisschen Joggen. Bisschen Shoppen. Bisschen Dies und Das hin und wieder...
Ich fürchte, ich könnte mich daran gewöhnen!
Ohne Geldsorgen natürlich. Aber sonst kann ich mir durchaus vorstellen, eine zeitlang nicht zu arbeiten. Es gibt so viel zu tun. Und ich bin furchtbar gerne faul.
Ich fürchte, ich könnte mich daran gewöhnen!
Ohne Geldsorgen natürlich. Aber sonst kann ich mir durchaus vorstellen, eine zeitlang nicht zu arbeiten. Es gibt so viel zu tun. Und ich bin furchtbar gerne faul.
Dienstag, 6. November 2012
Exkurs: Kindermund
"Mama, wo hast du Papa kennengelernt?"
"Bei der Arbeit."
"Und dann hast du ihn ausgewählt?!"
"Ja."
"Und? Gab's noch andere zur Auswahl?"
Hach, dieses Kind ist einfach unglaublich herrlich!
Ich hoffe, ich habe noch viel Zeit, bevor er mitkriegen muss was mit mir los ist.
"Bei der Arbeit."
"Und dann hast du ihn ausgewählt?!"
"Ja."
"Und? Gab's noch andere zur Auswahl?"
Hach, dieses Kind ist einfach unglaublich herrlich!
Ich hoffe, ich habe noch viel Zeit, bevor er mitkriegen muss was mit mir los ist.
Montag, 5. November 2012
Entscheidungen III
Ich hab mich entschieden: Ich suche eine Mitbewohnerin!
Die Wohnung ist groß - zu groß für uns zwei. Das eine Zimmer benutze ich nie. Nur das Kind schaut darin fern. Und außer dem Fernseher steht auch nur ein Sofa drin.
Wir haben also 3 gut genutzte Zimmer plus Wohnküche. Und ein ungenutztes Zimmer. Und angesichts der Tatsache, dass Wohnraum knapp ist, insbesondere auch StudentInnen händeringend bezahlbare Unterkünfte suchen ... Voilà - ich vermiete ein Zimmer unter.
"Ja, willst du denn jemand Fremdes in deiner Wohnung haben?" Ich bin das oft gefragt worden. Erstens habe ich gern Menschen um mich, zweitens ist man sich ja nur ganz am Anfang fremd und drittens lasse ich es einfach wieder sein, wenn es nichts ist. Von den anderen Vorzügen ganz zu schweigen. Es muss halt passen.
Das Kind und ich, wir begeben uns also allsbald auf Bewerberauswahl!
Die Wohnung ist groß - zu groß für uns zwei. Das eine Zimmer benutze ich nie. Nur das Kind schaut darin fern. Und außer dem Fernseher steht auch nur ein Sofa drin.
Wir haben also 3 gut genutzte Zimmer plus Wohnküche. Und ein ungenutztes Zimmer. Und angesichts der Tatsache, dass Wohnraum knapp ist, insbesondere auch StudentInnen händeringend bezahlbare Unterkünfte suchen ... Voilà - ich vermiete ein Zimmer unter.
"Ja, willst du denn jemand Fremdes in deiner Wohnung haben?" Ich bin das oft gefragt worden. Erstens habe ich gern Menschen um mich, zweitens ist man sich ja nur ganz am Anfang fremd und drittens lasse ich es einfach wieder sein, wenn es nichts ist. Von den anderen Vorzügen ganz zu schweigen. Es muss halt passen.
Das Kind und ich, wir begeben uns also allsbald auf Bewerberauswahl!
Entscheidungen II
... man nennt mich auch gern wankelmütig ...
Beim Wandern habe ich viel nachgedacht. Nicht bewußt - eher fließend, ich weiß nicht recht wie ich es beschreiben soll.
Ich stelle mir die Basistherapie ein bißchen vor wie die Einnahme von Meditonsin. Wenn du nicht ganz am Anfang mit Meditonsin anfängst, brauchst es nicht mehr nehmen, weil es nicht hilft, wenn die Mandeln schon entzündet sind. Beim ersten Kratzen, oder gar nicht. Wenn meine Sehnerventzündung nun ein erstes Kratzen war? Wäre dann nicht logisch, die Basistherapie tatsächlich so bald wie möglich zu starten? Sicher ist: keine Interferone!
Und wenn ich jetzt so schreibe, dann passiert wieder so viel. Ich war so sicher - relativ gesehen: so sicher wie man bei MS nur sein kann - dass ich nun doch mit dem Spritzen starte. Nun sitze ich hier nach kaum zehn Zeilen und weiß schon wieder nicht mehr welchen Weg ich gehen will.
Ja, gut. Es hat definitiv auch etwas mit meinem Wesen zu tun. Dass ich mich schwer tu mit Entscheidungen bzw. sie öfter mal revidiere ...
Eine Pille wäre einfacher zu entscheiden. Und auf eine Heilung kann ich lange warten - zumindest in diesem Leben.
Beim Wandern habe ich viel nachgedacht. Nicht bewußt - eher fließend, ich weiß nicht recht wie ich es beschreiben soll.
Ich stelle mir die Basistherapie ein bißchen vor wie die Einnahme von Meditonsin. Wenn du nicht ganz am Anfang mit Meditonsin anfängst, brauchst es nicht mehr nehmen, weil es nicht hilft, wenn die Mandeln schon entzündet sind. Beim ersten Kratzen, oder gar nicht. Wenn meine Sehnerventzündung nun ein erstes Kratzen war? Wäre dann nicht logisch, die Basistherapie tatsächlich so bald wie möglich zu starten? Sicher ist: keine Interferone!
Und wenn ich jetzt so schreibe, dann passiert wieder so viel. Ich war so sicher - relativ gesehen: so sicher wie man bei MS nur sein kann - dass ich nun doch mit dem Spritzen starte. Nun sitze ich hier nach kaum zehn Zeilen und weiß schon wieder nicht mehr welchen Weg ich gehen will.
Ja, gut. Es hat definitiv auch etwas mit meinem Wesen zu tun. Dass ich mich schwer tu mit Entscheidungen bzw. sie öfter mal revidiere ...
Eine Pille wäre einfacher zu entscheiden. Und auf eine Heilung kann ich lange warten - zumindest in diesem Leben.
Sonntag, 4. November 2012
Wo willst du leben?
Nicht erst seit der Diagnose überlege ich, wo ich in ein paar Jahren sein werde. Mein großer Traum: Am Meer, unter einer Palme, mit einem Strohhut aufm Kopp und die nackten Füße im Sand. Im optimalen Fall mein Buch schreibend. Dafür habe ich mir meinen 50. Geburtstag vorgenommen. Das Kind ist bis dahin alt genug, um mit meiner Entscheidung zu leben und ich jung genug, nochmal was Neues zu beginnen.
Wenn ich früher nur sporadisch daran dachte, geht mir der Gedanke nun ständig durch den Kopf. Nicht nur weil die Zeit näher rückt. Auch immer wieder mit der Frage: Werde ich dann noch können? Wie wird es sein in 6 Jahren? Kann ich noch gut genug sehen? Gehen? Selbständig sein?
Und wie muss dieser Ort sein, damit ich dort nicht nur alt werden kann, sondern auch krank?
Sicher scheint mir im Moment nur: es wird nicht hier sein. Wenn es mir irgendwie gelingt, diesen Traum zu leben....
Wenn ich früher nur sporadisch daran dachte, geht mir der Gedanke nun ständig durch den Kopf. Nicht nur weil die Zeit näher rückt. Auch immer wieder mit der Frage: Werde ich dann noch können? Wie wird es sein in 6 Jahren? Kann ich noch gut genug sehen? Gehen? Selbständig sein?
Und wie muss dieser Ort sein, damit ich dort nicht nur alt werden kann, sondern auch krank?
Sicher scheint mir im Moment nur: es wird nicht hier sein. Wenn es mir irgendwie gelingt, diesen Traum zu leben....
Kleiner philosophischer Exkurs
"Willst du mich ruinieren?"Diese Frage von meinem Ex vor einigen Tagen - übrigens auf die Bitte hin, mir mein Geld, das ich ihm geliehen hatte, zurückzuzahlen - brachte mich zu der Frage der Ehre.
Kann man durch's Leben gehen mit der Einstellung "Nach mir die Sintflut" - UND dabei glücklich und zufrieden sein?
Und wenn ja, wie lange funktioniert das?
Mittwoch, 24. Oktober 2012
Samstag, 20. Oktober 2012
Eine Pille?
Ach, wie hübsch, da schluck' ich doch mal ein Pillchen?!
Ich verstehe von Zulassungsmodalitäten von Medikamenten nun wirklich gar nichts. Man kommt allerdings nicht umhin, sich zu fragen, warum in anderen europäischen Ländern oder in USA, seit ewigen Zeiten Medikamente flächendeckend eingesetzt werden, die in Deutschland (noch) nicht zugelassen sind. Die Nebenwirkungen? Die sind ja überall gleich und wenn man Beipackzettel liest, haut es einen ja sowieso schon jedesmal aus den Latschen. Ich versteh' die Welt an diesem Punkt nicht, es fehlt mir das (Er)Fassungsvermögen für einen solchen Umstand.
Abgesehen davon, habe ich mir überlegt, ob eine solche Pille mein "Problem" lösen könnte. Nachdem jetzt erwartungsgemäß auch der Professor aus Köln zur Basistherapie geraten hat - in diesem Fall Copaxone - bin ich natürlich wieder am Überdenken meiner Entscheidung.
Das Ergebnis: nein. Keine Lösung. Es ist nicht nur das tägliche Spritzen (obwohl das wirklich einen extrem großen Einfluss auf meine Entscheidung hat), es sind auch die Nebenwirkungen. Dann müsste ich mich mit Wehwehchen plagen, die ich ohne Gespritze nicht hätte. Voraussichtlich.
Ich verstehe von Zulassungsmodalitäten von Medikamenten nun wirklich gar nichts. Man kommt allerdings nicht umhin, sich zu fragen, warum in anderen europäischen Ländern oder in USA, seit ewigen Zeiten Medikamente flächendeckend eingesetzt werden, die in Deutschland (noch) nicht zugelassen sind. Die Nebenwirkungen? Die sind ja überall gleich und wenn man Beipackzettel liest, haut es einen ja sowieso schon jedesmal aus den Latschen. Ich versteh' die Welt an diesem Punkt nicht, es fehlt mir das (Er)Fassungsvermögen für einen solchen Umstand.
Abgesehen davon, habe ich mir überlegt, ob eine solche Pille mein "Problem" lösen könnte. Nachdem jetzt erwartungsgemäß auch der Professor aus Köln zur Basistherapie geraten hat - in diesem Fall Copaxone - bin ich natürlich wieder am Überdenken meiner Entscheidung.
Das Ergebnis: nein. Keine Lösung. Es ist nicht nur das tägliche Spritzen (obwohl das wirklich einen extrem großen Einfluss auf meine Entscheidung hat), es sind auch die Nebenwirkungen. Dann müsste ich mich mit Wehwehchen plagen, die ich ohne Gespritze nicht hätte. Voraussichtlich.
Freitag, 12. Oktober 2012
Psychologisch? Psychisch. Psycho!
Ich hatte es schon mal erwähnt: Ich fragte um psychologische Unterstützung nach.
Heute war also der erste Termin. Herr Dipl. psych. A. Beschnuppern. Ja, ich hab ziemlich schnell einen Termin bekommen. Und ja, ich weiß jetzt auch warum. Ich stellte diese Frage schon an anderer Stelle: sind alle Neurologen und Psychologen eigentlich selbst psycho?
Fazit: Nein, ich fürchte, mit Herrn A. werde ich nicht arbeiten können. Ich werde nochmal suchen gehen.
Heute war also der erste Termin. Herr Dipl. psych. A. Beschnuppern. Ja, ich hab ziemlich schnell einen Termin bekommen. Und ja, ich weiß jetzt auch warum. Ich stellte diese Frage schon an anderer Stelle: sind alle Neurologen und Psychologen eigentlich selbst psycho?
Fazit: Nein, ich fürchte, mit Herrn A. werde ich nicht arbeiten können. Ich werde nochmal suchen gehen.
Freitag, 5. Oktober 2012
Zustand? Zustand.
Leben in einem Zustand "als sei nichts."
Verdrängung?
Was weiß ich. Wer weiß, was sich so alles öffnet, wenn ich meine Psychotherapie beginne. Gedankliche Unterstützung ist mir gerade näher, als alle Spritzen dieser Welt.
Verdrängung?
Was weiß ich. Wer weiß, was sich so alles öffnet, wenn ich meine Psychotherapie beginne. Gedankliche Unterstützung ist mir gerade näher, als alle Spritzen dieser Welt.
Sonntag, 30. September 2012
Ministerpräsidentin mit Handycap?!
Nun soll also Malu Dreyer Ministerpräsidentin werden ...
Nein. Wenn ich ehrlich bin: ich glaube, ich habe noch nie etwas von ihr gehört. Nun, ich hab auch mit RP nix am Hut. Jetzt aber kenne ich ihren Namen und möchte mehr von ihr erfahren.
Wie ist eine Frau, die MS hat und aktiv in ihrem Berufsleben, auf öffentlichen Bühnen?
DAS find ich stark. Ehrlich. Und wünsche mir, ich wäre ein bißchen auch so.
Die Welt
Nein. Wenn ich ehrlich bin: ich glaube, ich habe noch nie etwas von ihr gehört. Nun, ich hab auch mit RP nix am Hut. Jetzt aber kenne ich ihren Namen und möchte mehr von ihr erfahren.
Wie ist eine Frau, die MS hat und aktiv in ihrem Berufsleben, auf öffentlichen Bühnen?
DAS find ich stark. Ehrlich. Und wünsche mir, ich wäre ein bißchen auch so.
Die Welt
Sonntag, 23. September 2012
Jogginggedanken III
Was löst das aus, dieser Satz: "by the way, ich habe MS." Was löst das aus bei Menschen, die man nur flüchtig kennt? Über's Internet zum Beispiel. Mit denen man sich ein oder vielleicht auch zwei Mal getroffen hat.
Es würde mich tatsächlich interessieren, was da passiert beim anderen. Welches Gedankenkarussell hier angeworfen wird.
Nein, ich kann leider nicht fragen, weil genau die, die ich meine sich wort- und grußlos auf Nimmerwiedersehen verabschieden. So, als seien sie froh, nochmal mit heiler Haut davon gekommen zu sein.
Und nein, ich bin nicht ansteckend ...
Es würde mich tatsächlich interessieren, was da passiert beim anderen. Welches Gedankenkarussell hier angeworfen wird.
Nein, ich kann leider nicht fragen, weil genau die, die ich meine sich wort- und grußlos auf Nimmerwiedersehen verabschieden. So, als seien sie froh, nochmal mit heiler Haut davon gekommen zu sein.
Und nein, ich bin nicht ansteckend ...
Samstag, 22. September 2012
Mittwoch, 19. September 2012
Ein Plan? Ein Plan.
So. Nach dem Heilpraktiker nun wieder die Neurologin.
Fakt ist: ich entscheide mich zum jetztigen Zeitpunkt weder für das eine noch für ein anderes Medikament. Ich spritze erstmal nicht. Punkt. Und ich lasse mich nicht drängeln. Die Einschätzung der Uniklinik Köln lässt auf sich warten. Wobei ich die Lage mittlerweile so einschätze: keiner hat wirklich einen Plan. Alle empfehlen irgendein Medikament und sei es Schlangengift in Form von regelmäßigen Injektionen. Weil ihnen sonst nichts anderes einfällt. Und weil es keine wirklichen Alternativen gibt. Nur: wer will schon, wenn es ihm nicht wirklich ziemlich schlecht geht, sich tagtäglich über Monate und Jahre all die Nebenwirkungen antun?
Ich werde mir eine Auszeit nehmen. Nämlich 3 Wochen Urlaub ab Ende Oktober. Ich brauche eine Auszeit, ich bin schlicht und ergreifend erschöpft. Ich muss irgendwie wieder zu mir finden. Mich sortieren, mich wieder spüren. Energie aufladen.
Und ich bekomme psychotherapeutische Unterstützung mittels einer Verhaltenstherapie.
Das ist alles. Vorerst.
Fakt ist: ich entscheide mich zum jetztigen Zeitpunkt weder für das eine noch für ein anderes Medikament. Ich spritze erstmal nicht. Punkt. Und ich lasse mich nicht drängeln. Die Einschätzung der Uniklinik Köln lässt auf sich warten. Wobei ich die Lage mittlerweile so einschätze: keiner hat wirklich einen Plan. Alle empfehlen irgendein Medikament und sei es Schlangengift in Form von regelmäßigen Injektionen. Weil ihnen sonst nichts anderes einfällt. Und weil es keine wirklichen Alternativen gibt. Nur: wer will schon, wenn es ihm nicht wirklich ziemlich schlecht geht, sich tagtäglich über Monate und Jahre all die Nebenwirkungen antun?
Ich werde mir eine Auszeit nehmen. Nämlich 3 Wochen Urlaub ab Ende Oktober. Ich brauche eine Auszeit, ich bin schlicht und ergreifend erschöpft. Ich muss irgendwie wieder zu mir finden. Mich sortieren, mich wieder spüren. Energie aufladen.
Und ich bekomme psychotherapeutische Unterstützung mittels einer Verhaltenstherapie.
Das ist alles. Vorerst.
Montag, 17. September 2012
Schlangengift? Schlangengift...
Heute beim Heilpraktiker.
Nun gut, ich darf kurz anmerken, dass ich mit einer ordentlichen Portion Skepsis hingegangen bin. Nicht, dass ich nicht offen gewesen wäre. Allerdings erwarte ich schlagkräftige Argumente und eine gute Wellenlänge.
Kurz erzählt: die Autoimunerkrankung könne öfter mal von Überlastung der Neven ausgelöst werden. Nun gut, MEINE Nerven waren in den letzten 15 Monaten mehr als belastet. Aber sicher auch nicht mehr als bei den meisten anderen Menschen.
Therapie: Schlangengift. Selbst injiziert alle 2 Tage. "Garantiert" ohne Nebenwirkungen. Wenn es nicht hilft könne ich ja immer noch auf Interferon umsteigen.
Fazit: Jetzt hätte ich theoretisch noch eine 3. Alternative zu Copaxon und Interferon - das Schlangengift. Und: Heilpraktiker sind nicht meins.
Nun gut, ich darf kurz anmerken, dass ich mit einer ordentlichen Portion Skepsis hingegangen bin. Nicht, dass ich nicht offen gewesen wäre. Allerdings erwarte ich schlagkräftige Argumente und eine gute Wellenlänge.
Kurz erzählt: die Autoimunerkrankung könne öfter mal von Überlastung der Neven ausgelöst werden. Nun gut, MEINE Nerven waren in den letzten 15 Monaten mehr als belastet. Aber sicher auch nicht mehr als bei den meisten anderen Menschen.
Therapie: Schlangengift. Selbst injiziert alle 2 Tage. "Garantiert" ohne Nebenwirkungen. Wenn es nicht hilft könne ich ja immer noch auf Interferon umsteigen.
Fazit: Jetzt hätte ich theoretisch noch eine 3. Alternative zu Copaxon und Interferon - das Schlangengift. Und: Heilpraktiker sind nicht meins.
Samstag, 15. September 2012
Ja, is denn heut schon wieder Sonntag?
Nein, noch nicht ganz. Sonntag. Aber einer dieser schlechteren Tage. Nichts auf die Reihe bekommen. Gefroren. Eingeschlafen. Entsetzlich!
Und mir ist immer noch kalt.
Ich kann so schrecklich faul und träge sein. Das konnt ich schon immer ... aber jetzt fühlt es sich noch falscher an, als sonst.
Ich hasse das, dieses Gejammer. Ich denke: reiss dich zusammen, komm in die Pötte, ... Du hast nen wunderbares Kind, einen tollen Job, Super-Kollegen und Mitarbeiter, gute Freunde - was willst du noch?! Ja, was will ich noch?
Und mir ist immer noch kalt.
Ich kann so schrecklich faul und träge sein. Das konnt ich schon immer ... aber jetzt fühlt es sich noch falscher an, als sonst.
Ich hasse das, dieses Gejammer. Ich denke: reiss dich zusammen, komm in die Pötte, ... Du hast nen wunderbares Kind, einen tollen Job, Super-Kollegen und Mitarbeiter, gute Freunde - was willst du noch?! Ja, was will ich noch?
Freitag, 14. September 2012
Ein Abend ...
... Stadtteilfest. Das Kind und einen Freund dabei. Gute Musik, ein bißchen Ska, ein bißchen Reggae ... nette Menschen getroffen. Ein Gläschen Sekt und noch eins ... das sind die Momente, die ich liebe. Kein Gedanke an die Krankheit, kein Was-wäre-wenn, alles wie immer, alles "normal", ... - wie lange noch?
Montag, 10. September 2012
Alternativen? Alternativen...
"Geh doch mal zum Heilpraktiker ..."
Ist das die Verzweiflung, die einen diesen Vorschlag überdenken lässt, oder eine gesunde Neugier nach Informationen.
Solange ich nicht das Gefühl habe, ausreichend Informationen zu besitzen und so lange ich nicht das komplett gute Bauchgefühl habe, was ich mit meinem Körper mache ... so lange werde ich mich NICHT täglich spritzen.
Es ist mir egal, ob mich Menschen für naiv, gutgläubig oder verrückt halten. ICH bin es, die sich mit der Diagnose auseinandersetzen muss. Sie ist nicht lebensgefährlich und ich meine den Luxus Zeit mein eigen nennen zu können.
Ist das die Verzweiflung, die einen diesen Vorschlag überdenken lässt, oder eine gesunde Neugier nach Informationen.
Solange ich nicht das Gefühl habe, ausreichend Informationen zu besitzen und so lange ich nicht das komplett gute Bauchgefühl habe, was ich mit meinem Körper mache ... so lange werde ich mich NICHT täglich spritzen.
Es ist mir egal, ob mich Menschen für naiv, gutgläubig oder verrückt halten. ICH bin es, die sich mit der Diagnose auseinandersetzen muss. Sie ist nicht lebensgefährlich und ich meine den Luxus Zeit mein eigen nennen zu können.
Begegnungen VII
Einen Menschen real treffen, mit dem einen viel verbindet, der aber viel zu weit weg ist, um ab und zu ein Gläschen Wein zu trinken ... DAS gehört zu den Highlights des Jahres. Und auch wenn du über Krankheit sprichst - Himmelherrgott, was für ein nerviger Begleiter, diese Diagnose - es ist ist nur ein kleiner Teil im Großen: Ich hab dich lieb!
Sonntag, 26. August 2012
Begegnungen VI
Ein Tag, der nach unten zieht. Irgendwie. Warum? Was'n los fragt eine Freundin. Nix. Eigentlich. Antworte ich. Dass es kalt geworden ist, kann man nicht als Grund bezeichnen. Dass es Sonntag ist, vielleicht. Sonntage mochte ich noch nie. Schon als Kind nicht. Wer braucht schon Sonntage? Und dann, wenn nachmittags dieses spezielle Nachmittagsgruseln kommt ... dann möchte man am Liebsten davon laufen. Nach Montag vielleicht. Oder nach Samstag?
Mit der besten Freundin Kaffee getrunken und einen Film gesehen. Zur besten Sonntagnachmittaggrusel-Zeit. Einer mit viel Liebe. Und Schicksal und so. Guter Film. Aber alles andere als gut für das Sonntagnachmittaggruseln. Kontraproduktiv.
Blog gelesen, vom 19. August: Frau Kim. Da war auch Sonntag. Erwachsen werden ... ich hab furchtbar viel Zeit mit erwachsen werden vergeudet. Erwachsen werden bedeutet nämlich - so glaube ich - anpassen. Das andere, das ist LEBEN. Intensiv. Lebenskunst. Freunde, Angst, Jubel, Nachdenken, Los gehen, rennen, springen ... Leben. Und wenn ich das lese, dann ... wünsch ich mir, das Beamen wär' schon erfunden. Und ich setzte mich mit einer Flasche Wein zu ihr.
Begegnungen V
Die 74jährige Dame ... sie hat ihre 2.OP gut überstanden. Und es geht ihr gut (wie man eben immer so bescheuert sagt: den Umständen entsprechend...).
Wenn wir beiden wieder aus dem Urlaub zurück sind, dann treffen wir uns. Wir trinken Kaffee oder Tee und unterhalten uns und Luca kann Afrika-Bilder schauen. Und wir freuen uns, dass wir uns kennengelernt haben. Ist doch eigentlich egal wie und wo.
Freitag, 24. August 2012
Alternativen? Alternativen...
So, nun stellt sich die Frage: Was kann/möchte/soll ich noch tun?
Es gibt bestimmt hunderte von Ärzten, Kliniken, Ratgebern, die ich lesen, fragen, aufsuchen könnte. Und die meisten sicher gut bis spezialisiert bis sehr gut. Einerseits ist es sicher richtig, sich so gut wie möglich zu informieren, so viel wie möglich zu fragen, um eine gute Entscheidung zu treffen. Andererseits: ein zu viel an Informationen, Meinungen, Erfahrungen verhindert vielleicht überhaupt eine Entscheidung? Oder zumindest eine gute?
Ich weiß nicht recht. Ich weiß nur eines: es kostet Kraft.
Also im Moment überlege ich Folgendes:
- REMUS, ein Programm speziell auf Menschen abgestimmt, die ihre Diagnose ganz frisch haben. Kilink: Quellenhof, Bad Wildbad.
- Ein Freund empfiehlt die Spezialambulanz der Uniklinik in Köln. Und würde mich bei all den Dingen unterstützen.
Mittwoch, 22. August 2012
Dienstag, 21. August 2012
Montag, 20. August 2012
MRT und so.
Ja, die Krankenkasse sagt, so was sei normal ... keine 2 MRT in einem Quartal. Teuer. Aha. Verboten ist es also nicht, es passt nur nicht ins finanzielle Konzept einer Praxis.
Samstag, 18. August 2012
Entscheidung? Entscheidung ...
Die Zusammenfassung des ersten Besuchs bei meiner Ärztin ist eigentlich ganz kurz: Copaxone oder Interferone.
Etwas ausführlicher: Ich bin froh, dass ich sie habe, auch wenn sie keine MS-Spezialistin ist. Sie hat sich eine (gefühlte) Stunde Zeit genommen. Und ich konnte alles fragen, was ich wissen wollte. Und alles sagen, was mir wichtig war.
Ich muss noch ein MRT machen lassen. Brustwirbelsäule. Und dann alle 1-1,5 Jahre zum Check, um den Verlauf zu dokumentieren.
Und ich muss mich entscheiden: Wie und mit was will ich mich spritzen. Nur 1x in der Woche? Dann aber intramuskulös und mit wahrscheinlichen Nebenwirkungen, die mich eine zeitlang grippig fühlen lassen und oft Depressionen mit sich bringen. Alle 2 Tage? Dann unter die Haut und mit voraussichtlich den gleichen Nebenwirkungen. Oder täglich? Unter die Haut und mit wahrscheinlich erstmal lokalen allergischen Reaktionen um die Einstichstelle.
Und: sie denkt (ebenso übrigens wie der Vertretungsarzt bei dem ich war), dass es einen einfach Verlauf geben wird, weil jetzt 4 Jahre eigentlich nichts passiert ist, obwohl einer der Herde auf dem MRT von 2008 zu sehen ist und sich zwischenzeitlich nicht verändert hat.
Donnerstag, 16. August 2012
Guten Morgen? Guten Morgen.
Es regnet. Bindfäden. Ich habe Kopfschmerzen, bin müde und lustlos. Ich kann nicht alles auf diese bescheuerte Krankheit schieben! Es ist normal und ich hatte früher an unzähligen Tagen keine Lust. Oder ich war müde. Oder ich hatte Kopfschmerzen ....
Mittwoch, 15. August 2012
Montag, 13. August 2012
Begegnungen IV
Eine Freundin hat MS. Die Diagnose kam mit 30. Seit 2 Jahren Rollstuhl.
Jetzt sind wir beiden 44 und sitzen beim Kaffee. Sprechen über die Krankheit, über Ärzte und Behandlungsmethoden und unsere Kinder. Früher, als wir zusammen zur Schule gingen sprachen wir über Lehrer und Klassenarbeiten, Partys und Jungs.
Hätte ich nicht ihren Rat in Sachen Ärzte gewollt, wären wir nicht beim Kaffee gesessen. Wir hätten uns wie sonst 3x im Jahr zufällig beim Einkaufen getroffen.
Sonntag, 12. August 2012
Begegnungen III
Was, wenn man jemand kennenlernt?
Dann kommen Gedanken wie: wer will sich schon auf eine kranke Frau einlassen?
Verheimlichen? Ist nichts sagen, verheimlichen? Zulassen, den anderen überhaupt kennenzulernen? Überhaupt jemanden kennenlernen? Kann man das steuern? Will man das steuern? Kann man überhaupt an jemand anderen denken, wenn man so sehr mit sich selbst beschäftigt ist?
Samstag, 11. August 2012
Jogging-Gedanken I
Ist es denn wirklich sooo wichtig, dass wir alle ganz alt werden?
Nicht wirklich. Im Grunde geht es doch um das wie.
Der Gevatter holt uns eh irgendwann. Ob alt oder jung, fit oder krank. Autounfall, Krankheit, Herzstillstand. Es ist ihm egal, ob du gerade mitten drin bist oder was du noch vor hattest. Egal was wir essen, wie lange wir schlafen, ob wir glücklich oder traurig sind. Natürlich haben wir Menschen gelernt, ihm so lang wie möglich die Stirn zu bieten. Trotzdem ist es meistens unpassend, unvorbereitet, unfair.
Es geht in Wirklichkeit doch darum, hin zu sehen, inne zu halten. Es geht darum, Augenblicke wahrzunehmen. Es geht darum, dem Wind zuzuhören und den Kindern zuzusehen. Es geht darum mitzukriegen, wenn der andere müde und traurig ist. Es geht darum, unseren Kindern etwas mitzugeben: Liebe, Zärtlichkeit, Geborgenheit, Zutrauen und Begleitung. Es geht um die Millionen Augenblicke, die es wert sind zu leben und in unseren Herzen zu bewahren.
Und wie oft sind wir zu beschäftigt, zu gestresst, zu müde, zu traurig. Und irgendwann ist die Zeit vergangen, die so unglaublich schnell verrinnt und man hätte doch noch ...
Es geht darum am Ende sagen zu können: es war gut so.
Die Diagnose MS zu bekommen und sagen zu können: Na gut, es bleiben mir noch Millionen wunderbarer Augenblicke.
Mittwoch, 8. August 2012
Begegnungen II
Heute morgen, beim Walken: ein Feldhase. Mit langen Ohren. Jö, war der hübsch.
Wenn ich so zurück denke ... das Leben hat mir schon viele wertvolle Begegnungen geschenkt. Manchmal ganz kurze (wie der Feldhase, der mich zum Lächeln und staunen gebracht hat), manchmal längere und ganz lange.
Begegnungen I
Meine erste Zimmernachbarin im Krankenhaus war eine älter Dame. 74 Jahre alt. Längere, weiße Haare und an jedem der 10 Finger einen silbernen Ring.
Sie war mal Krankenschwesetr in diesem Krankenhaus. Dann ist sie in Rente gegangen. Aber die Rente, meinte sie, sei nichts für sie gewesen. Also ist sie weitere 7(!) Jahre mit Ärzte ohne Grenzen in Afrika unterwegs gewesen.
Abends (na ja eher nachmittags) saßen wir mit unserem Abendessen auf dem Balkon und haben geredet, tagsüber auch - natürlich. Viel und schön.
Ich bin sehr froh, dass ich Frau D. getroffen habe und einige Zeit mit ihr verbringen konnte. Sie ist eine tolle Frau. Ich bin dankbar für diese Begegnung. Und ich hoffe ich kann sie nochmals treffen, um weiter zu erzählen und über das Leben nachzudenken.
Ich denke viel an sie und hoffe, sie hat die erneute OP gut überstanden. Diagnose Gehirntumor.
Dienstag, 7. August 2012
Job? Job.
Welche Auswirkungen hat die Diagnose also auf meinen Job.
Ich arbeite viel. Das letzte Jahr immer bestimmt 150%. Es war ein gutes Jahr. Die Entwicklung hin zu noch mehr Verantwortung und die Anerkennung der Arbeit. Die Leiter nach oben gestiegen sozusagen. Finanziell passt es ganz gut, große Sprünge macht man -alleinerziehend- damit dennoch nicht.
Die Sehnerventzündung bzw. der in der Zwischenzeit wohl lädierte Sehnerv (eine akute Entzündung ist nicht nachzuweisen) und die tauben Finger der rechten Hand beeinträchtigen mich nicht. Kann ich gut mit umgehen.
Was wirklich beeinträchtigt (und das natürlich nicht erst seit heute) ist diese entsetzliche Müdigkeit! Seit vielen Monaten schaffe ich es kaum mehr über den Tag, ohne nicht wenigstens für ein paar Minuten zu schlafen. So. Nun weiß ich wenigstens woher es kommt. Ich bin nicht einfach "nur" überarbeitet, mein Körper verweigert seinen 100%-Dienst.
Das Gespräch mit der Chefin verlief durchweg positiv. Die Unterstützung, die ich bekomme und die Offenheit, mit der ich über meine Krankheit sprechen kann, entlasten mich sehr!
Was es letzendlich für mich bedeutet und für meine Aufgabe im Job, muss ich jetzt erst noch sortieren. Ich kann noch zu wenig einschätzen, wie die Dinge sich verhalten werden, als dass ich jetzt einen Plan für immer machen könnte. Aber der erste - der wichtigste - Schritt ist getan.
Sport? Sport.
7:35 Uhr
Montag, 6. August 2012
Pest oder Cholera?
...
Meine Güte ... ich habe manchmal das Gefühl, Studien, Theroien, Medikamentenentwicklung, ... ist bei MS vor Jahrzehnten stehen geblieben.
Wir können Zellen klonen, aber reparieren können wir sie nicht?
Sonntag, 5. August 2012
Veränderungen. Teil 2
Ich weiß jetzt also: mein Körper greift sich selbst an. Zellen im Gehirn und im Rückenmark. Nervenzellen. Das gibt Entzündungen. Nicht so schlimm, wenn diese ausheilen. Schlimmer, wenn nicht oder wenn Narben bleiben. Dann bleiben Schäden im Sehen, im motorischen Ablauf, ...
Krankhafte Veränderungen im Gehirn ...
Und keiner weiß, wann die Entzündungen, die Schübe kommen, keiner weiß, was sie als nächstes lahm legen, keiner weiß, was sie zurück lassen. Und keiner weiß, was hilft. Weil bisher nichts wirklich hilft. Auch die Basistherapie nicht. Der Versuch, die Schübe hinaus zu zögern.
Die Diagnose ist eine Krankheit, die der Menschheit Rätsel aufgibt, die zum heutigen Zeitpunkt nicht heilbar ist und über deren Entstehung es "nur" zahlreiche Theorien gibt.
Ein seltsames Halbwissen ... aber ich bin ja noch ganz am Anfang ...
Rückblick IV
Juli 2012
Ich verabschiede mich mit einigen Prospekten, meinem Krankenhausbericht und den MRT-Aufnahmen und dem Gedanken im Kopf: Sich täglich zu spritzen und sich täglich einige Stunden grippig zu fühlen - was ist das denn für eine Lebensqualität? Und der Entscheidung: ich warte erstmal, bis meine Neurolgin aus dem Urlaub kommt. Bis dahin bleibt alles beim Alten.
Krankenhaus: Lumbalpunktion, MRT, EKG, diverse neurologische Tests, Kortison-Stosstherapie, ...
gestochen, gepiekst, durchleuchtet, befragt, ....
Diagnose: MS
Entlassung nach 5 Tagen Kortison - keine Veränderung.
Zuhause: alles müde, alles schwer, viele Schmerzen, alles zu viel, alles bricht auf und aus - und es ist Wochenende.
Hausarzt, Dr.H. am Montag: "Ja, also, ich kenn mich auch nicht so aus. Ich schreib Sie erstmal krank. Dann sprechen Sie mit der Neurologin."
Nici: "Ist im Urlaub."
Dr.H.: "Ja, dann ... wenn Sie noch ne Woche brauchen, dann kommen Sie einfach noch mal."
Vertretungs-Neurologe, Dr. H. am Dienstag: "Haben Sie schon Prospekte gelesen?"
Nici: "Äh, nein."
Dr. H.: "Dann machen Sie das mal."
Nici: "Haben Sie vielleicht einen Rat für ein Buch, in dem alles drin steht und das auch ein Laie versteht?"
Dr. H. (schaut erstaunt): "Nein. Das ist ja total langweilig für uns Ärzte solche Bücher zu lesen."
Nici (schweigt sprachlos)
Dr. H.: "Also, seit 2 Jahren rät man dazu, schon beim ersten Schub eine Langzeittherapie zu beginnen. Deshalb mache ich das auch so. Sie müssen sich entscheiden, welches Medikament Sie spritzen wollen. An sich unterscheiden sich diese nur in der Häufigkeit, in der sie gespritzt werden. Entweder täglich, oder 1x in der Woche. Nachdem man begonnen hat, spritzt man das dann immer."
Nici: "Nebenwirkungen?"
Dr. H.: "Ja, nichts Schlimmes, man fühlt sich nach der Injektion ein paar Stunden grippig."
Rückblick III
10. Juli 2012
Neurologin: "Die MRT-Bilder zeigen 2-3 Flecken, sind aber nicht ausreichend. Wir brauchen eine Lumbalpunktion."
Nici: "Was bedeutet das?"
Neurologin: "2-3 Tage Krankenhaus."
Rückblick II
Februar 2012
Augenarzt, Dr. K: "Sehnerventzündung."
Nici: "Und jetzt?"
Dr. K: "Dauert ca. 4 Wochen. Geht wieder weg."
März 2012
Dr. K.: "Schon viel besser geworden."
Nici: "Nein. Nicht wirklich. Gleichbleibend."
Dr. K.: "Doch. Besser. Kommen Sie in 4 Wochen wieder."
Augenarzt Nr.2, Dr. S: "Sehnerventzündung. Gehen Sie doch mal in die Augenklinik."
April 2012
Augenklinik, Dr. E.: "Kein Befund. Augen OK."
Nici: "Aber ich sehe schlecht."
Dr. E.: "Sie achten da jetzt eben vermehrt drauf. Wenn Sie wollen, lassen Sie es noch neurologisch klären, aber sowas kann schon mal 6 Monate dauern."
Rückblick I
25. Juni 2012
Neurologin: "Machen Sie sich keine Sorgen."
Neurologin: "Machen Sie sich keine Sorgen."
Nici: "Ja, ich weiß. Eigentlich bin ich zu alt für die Diagnose."
Neurologin: "Ja. (Ausnahmen gibt es natürlich immer.)"
Veränderung?!
Es ist Sonntag. Ein ganz normaler. Die Sonne scheint ab und zu. Ich sitze mit meinem Kaffee in der Küche, das Kind mit einem Freund vor dem Fernseher.
Unspektakulär.
Die Luft hat sich nicht verändert. Der Blick aus dem Fenter ist der selbe. Ich bin immer noch 44 und das Kind immer noch das beste. Die Nachbarn sind die gleichen und die Pläne für die Sommerferien sind gleich geblieben.Ich koche immer noch ungern, sitze immer noch zu viel vor dem Computer und bewege mich zu wenig. Wie immer. Ich habe immer noch kein Auto, sondern nur mein Fahrrad. Usw. Nichts ist anders und doch ist alles verändert.
Um zu verstehen, was passiert. Um zu begreifen, was es bedeutet. Und um diesem Schreckgespenst die Stirn zu bieten, habe ich mich entschlossen, alles aufzuschreiben.
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